Bonjour!

AL PO je suis diagnostiquée RCH sévère depuis 1 an, corticodépendante en crise depuis 1 an, aucun traitement n’a su avoir l’effet de la cortisone (j’en ai eu pendant plus de 9 mois avec tout les inconvegnants qui vont avec prise de poids, fatigue, irritabilité, crampes poussées d’acnée dans le dos… bref…) après echec du pentasa on a commencé avec mon GE un traitement Imurel, qui seul n’a pas eu l’effet attendu…
depuis le 15 Février je suis sous HUMIRA une injection tous les 15 jours, et imurel 3cps par jour et j’ai arrêté la cortisone, je suis sous hydrocortisone.
pour l’instant je ne peux pas dire que cette association soit un franc succès j’ai en effet tjs des crises de diarrhées aigues le matin et le soir accompagnées de spasmes et des grosses douleurs dans la journée.
je revois mon gastro le 3 mai…
Je ne vois pas de réelle amélioration, mais bon il parrait que le traitement est long à etre efficace…
on verra !!
Bon courage à tous!

Bonjour ,

Pour avoir un parcours similaire a celui d’Alpo, je connais malheureusement le problème!!!

Tout a débuté pour moi en mai 2012 : pancréatite, bien sévère, dites idiopathique(!!!). IL aura fallu deux ans de galère, a entendre que j’étais en dépression, pour qu’on m oriente vers l’hopital Beaujon à Clichy ( 92 ) pour se rendre compte que mon pancréas n’était pas guéri ( personne dans ma région n’avait su interpréter le scanner convenablement ) et que cette pancréatite était auto immune. Et la, c’est le miracle : de nouveaux exams confirme une MC en plus.

Ne réagissant pas aux corticoïdes, je suis depuis juin 2014 sous remicade.
Mais vu l’état de mon pancréas, je n ai pas le droit à l’immurel qui est réputé toxique dans ce cas. Il a la pancréatite en effet secondaire.

Je compose depuis, quotidiennement, avec douleurs, crampes et autres sensations d’échauffement abdo. C’est clair que c’est galère dans notre cas , car nous sommes plus limités en termes de traitements;

Tu parles de remicade puis de remsima… tu sens une différence??? mon gastro me dit que c’est la même et veut encore poursuivre le rémicade malgré pas mal d’effets secondaires, y’a que ça pour vous me dit il!!!

De ton coté, comment est ton pancréas? La crise était elle violente ( sur l’échelle de la pancréatite, bien sur!! )? Car s il est encore fragile, faut adapter le regime en conséquence et limiter le gras? l’alcool… enfin je suppose que tu connais tout ça!!!

Alors, suit notre traitement, on prend nos antalgiques, on tient notre régime ET ON SE BLINDE MENTALEMENT!!!
Bon courage et reste fort!!!

Bonsoir Al-Po, effectivement ma gastro me parlait d’une bi-thérapie: Humira + Imurel qui peut donner de meilleurs résultats qu’Humira seul.
Pour ce qui est du régime Seignalet, je me suis informée seule sur internet, ai interrogé quelques adhérents AFA sur le forum, ai acheté un livre de recettes spécial Seignalet; ce régime est contraignant, il faut entièrement repenser la façon de faire les courses, la cuisine. Les résultats sur la MC sont bons et meilleurs que pour la RCH. Rapidement, je n’ai plus suivi ce régime car, entre temps, j’avais fait l’examen sanguin de recherche des intolérances alimentaires ( dosage anticorps IgG) prescrit par un MG naturopathe, examen qui a mis en évidence mon point faible: intolérance au blé. Donc éviction totale du blé de mon alimentation; ainsi les douleurs sont reparties et j’ai remonté la pente doucement et sûrement. C’est mon expérience, c’est tout. Mais je pense que si l’on est dans l’impasse, cela vaut le coup d’explorer la piste ALIMENTAIRE. A une époque, sur le forum, il y avait des discussions sur ce sujet, positives, peut-être peux-tu les retrouver. Un livre a été publié également sur les intolérances alimentaires et les maladies auto-immunes en général. Le sujet abordé par le médecin: il y aurait un lien entre les intolérances alimentaires et les maladies auto-immunes. Comme tu as 2 maladies auto-immunes, cela pourrait être intéressant pour toi de rechercher de ce côté.

Bonjour Al-Po, traitée par Humira pour une RCH, j’ai moi aussi constaté d’abord une efficacité (accalmie des symptômes) pendant 7 mois puis une poussée est revenue. On m’a alors augmenté la posologie d’Humira et il a été envisagé de rajouter Imurel. J’ai alors décidé de faire attention à mon alimentation très strictement ( recherche des intolérances alimentaires, régime Seignalet) régime indiqué si maladies auro-immunes. C’est une piste que j’ai exploré avec succès puisque, finalement, je n’ai pas été obligée de rajouter Imurel, et j’ai pu espacer mes injections d’Humira jusqu’à l’arrêt total d’Humira. A ce jour, je suis en rémission mais oui on y arrive tous un jour ou l’autre en rémission.

Bonjour Anonymous,

Je suis un peu dans le même cas que toi. J’ai 26 ans et été diagnostiqué RCH en mars 2015 (mais cela fait en réalité un an que j’ai cette maladie) et je ne constate pour l’instant pas d’amélioration.
Je suis passé par différents traitements, corticothérapie et ensuite anti-tnf (Simponi et maintenant début du Remicade). Je vais aux toilettes entre 6 et 8 fois dans la matinée (de 7h à 13h) avec des douleurs (spasmes) mais l’après-midi et le soir je suis un peu plus tranquille (ça dépend des jours). J’évite tous les excitants (café, thé etc.), légumes et fruits crus, lait, alcool et les choses trop grasses.

Essaye de faire un carnet de bord en notant tous les jours ce que tu manges, tes impressions, fréquence des selles etc. Je l’avais fait au début mais je vais recommencer aussi pour voir s’il n’y pas des aliments qui empirent ou améliorent mon « confort ».

C’est un vrai handicap quotidien, mais ne désespère pas, nous sommes assez nombreux dans ce cas. Ce sont des maladies qui diffèrent d’une personne à l’autre et qui sont encore assez méconnues du corps médical, c’est pour cela qu’il est difficile de trouver le bon traitement (c’est du cas par cas). La recherche sur les MICI avance et les espoirs sont considérables.

Bon courage

Forrest