Comme je te comprends. Après l’hospitalisation la vie normale n’a pas repris son cours d’un seul coup sans inconvénients pour moi non plus. Je me souviens que j’avais besoin de ma mère pour me sortir du lit car le mien n’avait pas de télécommande pour redresser le dossier comme à l’hôpital, pour remarcher j’avais un kiné, pour me laver c’était au lavabo à cause des pansements au début…
Aujourd’hui à J 31 de la remise en continuité je suis le régime sans résidu strict. J’ai essayé une tomate. Ça m’a provoqué des diarrhées brûlante. La soupe de légume ça passe.
Mon régime se compose de riz, pâtes, pommes de terres sous toutes leurs formes et de steaks, poisson, saucisse, poulet, porc, éventuellement en sauce.
Au petit déjeuner je mange du pain, du beurre, de la confiture, du beurre de cacahuètes. Je ne prends pas de lait car j’ai peur que ça me donne des diarrhées mais je prends du lait concentré mélangé à de l’eau bouillante.
Et avant chaque repas je prends une gélule de lopéramide (imodium) et une petite cuiller de psyllium blond dans de l’eau (le docteur me prescrivait un sachet de smecta c’est pareil).
Honnêtement, moi qui suis gourmand pourtant, ce régime ne me dérange pas beaucoup. Pour le moment, je ne saurais pas te dire quand je pourrais remanger des tomates ou si j’arrêterais les régulateurs de transit un jour. Si quelqu’un de plus expérimenté pouvait pouvait partager cette info dans cette discussion…

Physiquement ça va et moralement aussi. J’ai de la chance d’être aidé et soutenu par ma famille. Je ne travaille toujours pas mais je pense y retourner dans un ou deux mois. Je te souhaite bon courage pour ton anastomose. Si tu n’as pas eu de complication lors de la première intervention c’est bon signe. C’est la plus éprouvante. L’anastomose est moins éprouvante même si ça reste un gros morceau.

Anonymous,

Quand as-tu eu ta première opération ? Tu en es où ? Tu as des poches ? Moi j’ai eu comme tu le dis une intervention en trois étapes avec constitution d’un réservoir en J. La remise en continuité date du 9 décembre 2014. Aujourd’hui j’ai un pansement au niveau de l’orifice de l’ancienne iléostomie qui ne me gêne pas beaucoup. Je peux prendre des douches et me plier. J’espère que d’ici un mois je n’aurais plus ce pansement.

Vous avez été diagnostiqué très jeune.
Moi, j’avais 20 ans et ma RCH était sévère j’avais jusqu’à 32 médicaments par jour. Du coup, un jour j’en ai eu marre et entendu parlé de l’opération.Je me suis renseignée car à l’époque pas d’internet donc c’était plus compliqué.
Et à 25 ans, je me suis faite opérer, j’y avais beaucoup réfléchi.
Il faut être pret moralement en plus d’un bon état physique minimum.
Car il y a le risque d’avoir une stomie si l’opération doit se faire en plusieur fois et pour le peu que je l’ai eu 2 mois en attendant la continuité pour moi ça a été très dure à vivre.
Avec le temps on « oublie » et aujourd’hui ma vie est moins compliquée par rapport aux poussées de RCH.
Certe la fréquence aux toilettes est encore énorme en moyenne 13 fois/jour normalement je devrais être à environs 6 fois mais le problème c’est que je ne supporte pas l’imodium en continu.
Du coup, j’en prends que ponctuellement.J’ai essayé d’autres médicaments mais dans mon cas ce n’est pas mieux.
Comme je dis souvent, je m’auto-gère en fonction des jours des endroits où je dois aller.Pas forcément toujours simple mais je n’ai pas le choix.Je suis un cas compliqué en matière de RCH et colectomie totale.
Aujourd’hui, j’ai 41 ans et je pense que mon parcours social, famillial et professionnel a été moins compliqué grace à cette opération car avec la RCH et ses poussées on vous ferme des portes.
Et au début, je ne comprenais pas pourquoi car je ne connaissais personne avec cette maladie en plus les médecins ne vous disent pas tout.

Je me suis faite opérer, il y a 17 ans, au début le régime alimentaire est très réduit mais petit à petit j’ai réussi à diversifier et varier les aliments.
Maintenant, je mange pratiquement de tout sauf certains aliments que je ne peux pas manger qu’en je suis à l’extérieur. (cause transit et accès aux toilettes).
Avec le temps, on connaît nos limites côté transit.

Depuis l’opération, j’ai eu quelques pochites (inflamations du réservoir).
Sinon, dans l’ensemble ça va.

Aujourd’hui, je ne suis pas au top car depuis quelques mois j’ai des douleurs au niveau de la cicatrice de la stomie et un peu au dessus.
Les echos, scanner et IRM ne décèlent rien et pourtant les douleurs sont violentes. Alors, on continue les recherches.

Depuis combien de temps avez-vous votre RCH?

Bonjour,

J’ai été opérée d’une coloproctomie totale avec anastomose iléo-anale
qui c’est bien passée mais malheureusement 8 jours après l’opération on m’a réopéré car je faisais une infection et de ce fait j’ai eu une iléostomie pendant 2 mois. Après remise de la continuité, 15 jours plus tard occlusion intestinale donc encore réopération.
Il y a dû avoir des évolutions dans les techniques d’opération depuis mon passage.

Heureusement que ça ne se passe pas comme ça pour tout le monde.
Cette période n’a pas été facile mais bon je ne regrette pas.
Il m’a fallut 1 an d’arrêt, avant de reprendre un travail à mi-temps et progressivement repasser à plein-temps.

Votre opération est-elle déjà programmée?
Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas.
Bon courage à vous 🙂