Bon courage pour ta remise en continuité, tu nous tiendras au courant.
Moi lors de ma dernière grosse poussée aigue je ne suis pas passée loin de l’opération mais les médecins n’étaient pas très chauds car ils estimaient que je ne n’avais pas exploré toutes les solutions thérapeutiques et comme j’ai une forme assez atypique de RCH (Mici inclassée pendant 7 ans) ben ya toujours un doute. J’espère qu’on finira par me stabiliser, faut garder espoir même si la maladie nous fait pas de cadeau.
Oui, pas de soucis, j ai le meilleur chir .).Merci
Mel76
Tiens nous au courant des suites de ton AIA avec protectomie et surtout bon courage a toi pour cette derniere epreuve !
Gardez espoir!
Il faut une année d adaptation, j ai déjà un aperçu car j ai ma grand mère qui a vécu la même chose il y a 20 ans et à ce jour elle a 83 ans un dynamisme et une santé d enfer.
Virginie87
mon chirurgien m a dit qu il y avait pire ! Certaines personnes ayant subies la meme operation que moi ont jusqu a 50 / 70 selles par 24h. Je les plainds car ils ne dorment plus du tout. Je vois un gastro tout a l heure en fin de journee pour savoir ce qu il en pense, pour voir aussi si ds mon cas j ai de l espoir pour parvenir a moins de 6 slles et aussi voir s il a des solutions pour les selles acide ou au moins pour les soulager localement. J etais suivi par un gastro depuis plus de 10 ans mais pour des raisons personnelles je ne prefere plus retouner ds son hopital. Voila pourquoi je vois un autre gastro tt a l heure
Des anti dépresseurs car la maladie est psychologique parait-il …
Une semaine se passe et mon ami téléphone a mon gastro car mon état s empirait, je rentre en urgence et me dit qu il y a un CMV (cytomegalovirus) en plus de ma pancolite, me donne un traitement en plus et décide de me faire sortir alors que je suis dénutrie, algique et déshydraté, mon entourage était scandalisé (mon gastro partait en vacances et ne voulait pas me confier a ses confrères). J arrive a le convaincre avec mal de m envoyer aux CHU et là, je suis tombée sur une autre prise en charge, le gastro décide de me passer sous perf de rémicade très rapidement (je suis restée deux mois hospitalisé), trois injections espacées mais échec.Je devais me préparer psychologiquement a l opération que je ne voulais pas forcement et les psychologues ont réussi a me convaincre.
Le 18 Aout, je subissais une iléostomie et colectomie, j ai eu un régime sans résidu pdt une semaine et après je remangeais de tout. J aurais pu reprendre le travail 2 mois après mon opération mais la médecine du travail n a pas voulu, elle préféré attendre que j en termine avec ces operations.
A ce jour, j ai la péché, le moral et j ai repris 10 kg( j en avais perdu 14 kg). J attends mardi prochain pour subir une anastomose ileo anale avec proctectomie.
Pour Camomille as-tu revu ton gastro car c’est vrai que ton nb de selles est très important.
Qu’ont-ils fait ensuite? Je pense que ton post à du être coupé.
Pas de soucis Virginie,
On m a découvert la RCH il y a 14 ans, une petite poussée que j ai traité par Pentaza 3 g.J ai arrêté le traitement très rapidement car pas du consciencieuse dans la prise des medocs.Petite rechute il y a trois ans et traité au Pentaza.
Le 1 Janvier 2014 je rentrais aux urgences au CHU pour rectorragie suite a la prise d un AINS (mon gastro ne m avait jamais communiqué des risques liées aux AINS), je suis rentrée chez moi et j ai consulté rapidement mon gastro qui m avait prescrit des lavements Pentaza ( sans me faire passer de coloscopie). Un mois plus tard, je retourne a son cabinet et me prescrit des suppo Rowasa.Pendant ce temps je perdais du poids et surtout incontinence liée à la poussée.Un mois ce passe, les symptômes persistent, le gatro décidé enfin de programmer une coloscopie qui sera programmé pour juillet mais…le 26 Juin, je rentre aux urgences car douloureuse, asthénique et 30 selles diurne et nocturnes.
Le CHU décide de m envoyer dans la clinique de mon gastro et lors de la colo découvre une pancolite, il décide de me passer sous cortisone et des anti dépresseurs
bonjour Virginie87
je ne suis pas Mel, mais pour moi j ai vécu 13 ans avec la rch, avec 4 grandes poussées dont la plus sévère en 2014. j ai subie 3 operations pour obtenir une anastomose ileo anale.
ca fait plus d un mois que j ai ete remise en continuite et pour l ‘instant je suis entre 20 et 25 selles par 24h avec un regime strict sans residu. Mais selon les info que j ai pu trouver j espere 5/6 selles au bout d 1 an environ. Les debut sont tres difficiles car les selles sont tres liquides et brulent la region peri anale. Pour ma parts, j en ai bavé avec les douleurs provoquees par les selles et aussi leur grand nombre qui fait que je ne dors quasiment plus les nuits. Pour l instant mon confort de vie est mediocre (je ne sors plus de chez moi car je vais trop souvent aux wc et je suis tres fatiguee ) mais c est plus supportable de jour en jour donc je garde espoir. Depuis ma premiere operation ca fait environ 6 mois que je suis en arret maladie. grace a 1 sachet de questran avant chaque repas, je souffre moins des selles acides, sauf qu hier dans la nuit, j ai bcp souffert avec 10 selles la nuit.
La chose positive c est que je n ai plus cette maladie horrible et humiliante. Mais moi qui vivait ma vie a 100 a l heure c est un sacre coup dur de se voir limitee dans ses mouvements.
prends soin de toi et bon courage !
Bonjour Mel, peux tu détailler un peu ton expérience? Rch depuis combien de temps? Quand et quel type d’opération as-tu eu? Quel est ton confort de vie? Nombre de selles, alimentation…
Merci de ta réponse.
Bonjour;
Je pense que Chaque corps réagit différemment aux autres pour les lavements. Moi mon corps ne supportes pas du tout (Solupred, Quadraza, betnesol…), soit il y a rejet immédiat soit les symptômes s’aggravent si je garde plus longtemps. Je ne vous raconte pas les effets du Normacol lors des rectoscopie. Il n y a que le colofoam que j’arrive à supporter pour l’instant même le fait d’introduire la canule est très agréable.
Yasmine, Il y a eu y a changement radical au niveau traitement que tu es passé à Saint Antoine ? tu peux m’envoyer un PV pour me dire comment tu es traité ?
Au sujet de l’invalidité, comment ça se passe pour toi ? J’ai fait une demande et j’attends 🙂
Merci
Le Rémicade a échoué pour ma part mais la poussée fut trop sévère.
Avec le recule je ne regrette absolument pas l opération, au contraire car quand je pense aux effets secondaires des médicaments et de vivre dans l incertitude ( poussées)…
Bonsoir Yasmine, je suis moi même suivie à St Antoine en plus de ma gastro habituelle. C’est là-bas que j’irai me faire opérer si je n’ai plus le choix. En attendant, j’espère bien trouver une solution thérapeutique. Ma poussée est semble t-il assez modérée mais ça peut aller vite donc j’espère que les corticoïdes vont finir par faire effet. En ce qui concerne les anti tnf, je ne sais pas du tout quoi privilégier, j’ai pas beaucoup vu de témoignages de personnes ayant échoué avec Rémicade passer sur Humira. Ca fait 2 ans que je galère vraiment avec cumul des traitements, je ne peux toujours pas envisager de grossesse et j’ai peur qu’avec le Simponi ça ne soit pas possible.
La fatigue est due aux anti tnf que tu prends et de la maladie par elle-même..c’est le cas de bcp de personnes,a ce jour a par se reposer on n’a pas trouvé le remède pour être mieux..bon courage
