Pour répondre à Muriel, oui j’ai changé beaucoup de choses dans mon alimentation. Comme toi je ne consomme plus de lait, gluten, oeufs. C’est vrai que je suis nettement améliorée niveau glaires et douleurs,mais cela n’a malheureusement pas empêché la poussée, quoiqu’elle est peut etre plus modérée que les dernières. Par contre pour en revenir aux lavements, ça me brule quand je les fait. Peut-être que 20mg n’est pas suffisant mais je ne comprend pas tellement l’augmentation du sang. Je vais peut être attendre encore quelques jours, 48h ça fait court. Toi aussi Gégène les lavements de cortico te brulaient?

Je sais que la cortisone agresse les muqueuses donc je me dit qu’il faut attendre que l’effet anti-inflammatoire prenne le dessus sur l’effet « irritant » de la cortisone. Faut que je garde espoir de toute façon, d’habitude la cortisone finit par agir. Mais c’est vrai que c’est un peu déroutant et démoralisant…

Bonjour Gégène, si j’ai toujours les traitements de fond. Je fais des lavements avec 20mg de Solupred mais je ne comprend pas trop ce qu’il se passe car j’ai fait mon lavement hier et aujourd hui les symptômes ont empiré. Peut être qu’il faut plusieurs jours pour que ça fasse effet mais je ne m’attendais pas à une aggravation des symptômes avec la cortisone, j’avoue que je suis un peu perdue..

Bonjour à tous,
Je suis dans le même cas, poussée malgré imurel et double dose de Rémicade toute les 5 semaines. Donc reprise des corticoides en lavement mais du coup ma RCH n’est pas controlée par le Rémicade. Ma gastro m’a parlé de changer pour Humira ou Simponi. J’aurais aimé avoir vos avis, y’a t-il d’autres personnes dans mon cas? Merci

C’est un message encourageant, peux-tu nous dire quel traitement est-ce qu’il t’a donné?

Si tu vas à Paris st Antoine à une bonne réputation pour la RCH.
J’ai aussi une RCH et aucun traitement classique n’a fonctionné j’attends la sortie du Vedoluzimab avant de me rabattre sur l’opération en dernier recours mais pour l’instant il n’est pas encore disponible en pharmacie. (normalement aurorisé à la vente début 2014)
Alister=> je teste aussi le Simponi en 50mg par mois depuis 2 mois mais pour l’instant je ne vois pas d’effet est-ce que ça a fonctionné pour les malades que tu connais?

Pour l’humira, (adlimumab) pas pire je pense que le rémicade en terme d’effets secondaires…pour le vedoluzimab, dans les essais cliniques, il semblait y avoir moins d’effets secondaires. J’oubliais le Simponi (golumimab) qui est déjà donné dans la polyarthrite ruhmatoïde il n’a pas encore son autorisation, mais ça doit être possible de l’obtenir (je connais des malades de RCH qui l’ont) (c’est aussi un antiTNF). Je crois que Vivi a raison : la chirurgie, il ne faut pas toujours la voir comme une fatalité, quelquefois, c’est vraiment utile, mais je pense qu’il est nécessaire avant de voir s’il n’y a pas d’autres solutions possibles via un traitement…Soit ton gastro t’en parle et essaie quelquechose, soit va voir un autre gastro pour avis.