La vidéo capsule n’a pas été concluante faute de ne pas avoir filmé jusqu’au bout… depuis pas grand chose, mon fils va tout de même passer un scanner abdominale dans 15 jours pour voir l’évolution de l’ileite terminale, une hospitalisation est également prévue mieux juin pour « l’observer » .Mon épuisement face aux médecins est à son paroxysme, en attendant mon bonhomme souffre toujours. Merci de prendre des nouvelles. Au plaisir.
Bonjour, où en êtes vous avec votre loulou? des résultats de la vidéo capsule?
Vidéo capsule faite ! mon fils était en mode Robocop c’était assez drôle ! malheureusement il faisait super beau hier et il a avait interdiction formelle d’aller dehors…nous attendons maintenant les résultats, cet examens devrait trancher d’après l’équipe médicale, Crohn ou autre chose…Bonne journée à tous et bon courage.
Je souhaite que madame Buzyn lise mon message car lorsque je l ai vu à la télé j ai failli lui commander une palette de Kleenex parlons en des économies de la sécu c est plus un business de fric et voyons si elle a le courage de me rencontrer car elle est comme tout nos politicards des marchands de paroles mais pas d avancer majeur et ces les malades qui souffrent qui ont mal
Sur le post précédent j expliquai ce qui m arrive depuis un mois et demi et surtout les douleurs articulaires qui arrivent après le moindre effort.mais ce que je me rend compte c est que rien n est prévu au niveau du système de santé pour ces maladies auto immunes nos politiques s ent foute puisque eux sont soignés dans l heure . Ils préfèrent investir 260 millions d euros à la bmp et 100 millions à la 5 g et 2 mois d attente pour un irm à dax
Bonjour à tous il m a été diagnostiqué maladie de chron il y a 9 ans entocort et pentasa n ont pas marché et ensuite humira car Crohn sévère et depuis le 15 février 2019 douleurs inflammatoires à toutes les articulations suis sous cortisone 60 mg / jour .la prise de sang a été faite hEp2. 640 . Mais personne ne m explique ce que cela veut dire et mon médecin me renvoi vers un rhumatologue et mon gastro n est pas pour que je continue Cortisone qui me soulage ainsi que mon infirmière et dans mon cas ils me laissent souffrir et ce que je peux dire c est qu ils s en moque royalement du malade nous ne sommes qu une machine à sous à trois
Mon peu gars passe sa vidéo capsule lundi…. en attendant regime sans résidus et demain prépa au Fortrans … le hic c’est que je ne peux pas mettre de sirop dedans… il ne fait pas que ça soit coloré
les enfants sont étonnants, elle a géré comme une grande! les choses sont parfois difficiles car elle aimerait être comme les autres, ne pas avoir à prendre autant de médicaments et ne pas être malade … quand c’est compliqué je l’emmène voir une psy qui l’a suit et avec qui ça passe très bien. elle est sous perfusion de remicade depuis septembre. nous avons rapproché à 6 semaines les injections car les douleurs persistaient. nous avons une super gastropediatre qui sait se rendre disponible nous communiquons beaucoup par mail. en tout cas quand j’ai des questions je lui écris et elle me répond ou rappelle rapidement. nous avons refait régulièrement des calprotectines. le taux est toujours signé d’une inflammation mais les maux sont relativement gérables. la fatigue est récurrente et les perfusions de fer également. c’est souvent moi qui indique que je la trouve fatiguée et qui demande une vérification de ferritinine. le médecin est à l’écoute et c’est important de pouvoir avoir confiance.
Désolée pour les fautes de frappe !!!
Merci pour vôtre réponse ,cela a du être violent et difficile… pour notre part c’est une autre histoire… crohn à été évoquée puis remis en question, donc à part du Contramal pour la douleur rien … j’ai du retourner ce matin aux urgences ce matin pour faire constater l’état de mon pti gars … c’est ainsi que la vidéo capsule qui permettra de trancher a été avancée d’un mois … Je suis tellement déçue d’avoir été obligée d’agir de cette fav6ppuf faire bouger les choses… comment vôtre puce a vécu ce changement de vie ?
Bonjour, désolée de ne pas avoir répondu plus tôt. Le diagnostic à été posé très vite pour ma fille. Elle a été très malade dans la nuit du lundi en mars 2017, des diahrees violentes. le mercredi n’étant toujours pas très en forme j’ai vu mon généraliste. en discutant je lui ai fait part du fait que depuis plusieurs semaines elle avait plusieurs selles par jour (parfois jusqu’à 5) et parfois des maux de ventre. mais comme elle allait plutôt bien je n’avais rien fait de spécial je me suis juste dit qu’elle avait une modification de son transit. Le médecin a vu qu’elle avait perdu 3kilos et m’a prescrit une prise de sang à faire si les choses ne se reglaient pas. le vendredi nous avons fait la prose de sang. le soir le médecin m’a appelé pour me dire que les résultats nécessitaient des examens complémentaires et tout de suite nous avons évoqué une MICI. son taux ASAT, ALAT et GAMA explosaient ainsi que la vitesse de sédimentation. comme ce sont des marqueurs du foie on a prescrit d’urgence une échographie le lundi et le jeudi j’étais reçu au CHU par un gastropediatre. Ensuite nous avons enchainé enteroIRM, coloscopie Gastroscopie, scanner…Ma fille rentrait à l’hôpital 10 jours après pour sa colo et gastro et la mise en place du traitement. elle a commencé par 2 mois sous modulen avec en parallèle immurel et ursolvan. voilà…
Bonjour merci pour vôtre réponse !
Pouvez vous me parler de la phase de diagnostique ? Pour ma part les choses ne sont pas encore clairement établies…. coloscopie et gastroscopie négatives en janvier dernier, bilans sanguins toujours trops hauts pour les marqueurs de l’inflammation, entero IRM en mars qui met en valeur un épaississement de la derniere anse ileale terminale donc la maladie de crohn à clairement été évoquée puis, calprotectine normale… la gastro pédiatre qui a pris en main le dossier récemment remet a présent le diagnostic en cause et demande une vidéo capsule programmée dans un mois … en attendant mon fils souffre, il est sous Contramal, ne va quasiment plus en cours ,ne fait plus de sport, nous ne pouvons plus sortir car il ne résiste pas en terme de fatigue… bref tout devient compliqué… cela fait des années que nous sommes désemparés face à sa souffrance et face a cette médecine qui peine a nous trouver des solutions…
Dans l’attente de vous lire .
Bonjour ma fille âgée de 11 ans à été diagnostiquée crohn et CSP en mars 2017. elle a été sous modulen pendant 6 semaines en exclusif avec réintroduction par étape pendant 2 semaines. depuis l’annonce du diagnostic elle est ss immurel 75mg ursolvan 600mg et sous remicade en injection toutes les 8 semaines en HDJ. elle a également eu une période sous pentasa. Si besoin vous pouvez me contacter en MP. Bon courage à vous. Lucie .
Bonjour, notre fille de 10 ans a été diagnostiquée Crohn a 3 ans. elle a été suivi à l hopital HFME de Lyon. N hesitez pas a me contacter si vous voulez échanger. bon courage.
Bonjour à tous.
Cette fois ça y est … Après un long parcours du combattant le diagnostic et tombé ; la maladie de Crohn…même si ce nom nous survole depuis plusieurs mois je ne voulais pas y croire … c’est maintenant un nouveau combat qui s’ annonce, nous sommes dans l’ attente d’un RDV au CHU de Lyon, je pense avoir besoin de soutien et conseils pour affronter cette épreuve, partager conseiller bref ne pas être seule … alors à toutes celles et ceux qui souhaitent échanger leurs expériences…
