Les traitements

Entyvio (vedolizumab) temoignage, avis ???

Lancé par Sophie:-) - Dernier message le 29/01/2020 à 16:14
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mariealavanille - 29/01/2020 à 16:14

Bonjour, Je suis sous entyvio depuis juillet 2019 et ce traitement fonctionne fort bien au niveau de la colite. AU niveau des effets secondaires, pour répondre entre autre à anneso4408, il m’arrive d’avoir de gros coups de fatigue mais qui arrivent sans prévenir de manière ponctuelle. J’ai bien quelques petits boutons d’acné de temps en temps mais rien à voir avec avant, quand je prenais de l’Imuran (Azathioprine), ici ça reste limité à un ou deux qui disparaissent assez vite.
Je trouve par contre que j’ai la peau particulièrement sèche (surtout les mains) et ai eu un gros souci de désydrose aux pieds en juillet mais était-ce lié…je ne sais pas trop.
Par contre, je commence un peu à stresser avec cette histoire de coronavirus car mon bureau travaille avec la Chine (nous recevons encore une délégation demain) et je me demande dans quelle mesure nous faisons ou pas partie des personnes particulièrement à risque… Bien sûr il y a des mesures strictes mais tout de même :-/

anneso4408 - 28/01/2020 à 22:43

Bonjour, je suis sous entyvio depuis le mois ce septembre. J’ai été traité sous Remicade (allergie au pentasa et à l’immurel) Suite à ma deuxième grossesse j’ai souhaité passé sur un traitement à faire à domicile, après 8 ans de chu et de clinique toutes les 10 semaines j’en avais vraiment marre. Mon gastro m’a fait tester Symponi et là j’ai fait une énorme allergie, des boutons de la tête au pied, une désydrose au pied, des démangeaisons jusqu’au sang. Mon gastro avait peur que je fasses une allergie au remicade comme c’était aussi un antitnf. Finalement entyvio fonctionne tout aussi bien, et sans les douleurs articulaires par contre j’ai l’impression d’avoir 15 ans, j’ai de l’acné depuis quelques semaines. Est ce que quelqu’un a déjà eu ça? Et visiblement personne ne se sent fatigué, je le trouve presque plus fatiguant que remicade. Je dors presque tous les jours, au boulot, le week-end. Bref, je ne sais pas si c’est le traitement ou bien la maladie (rch). Merci de votre aide

STL - 19/01/2020 à 13:19

Le but de ce forum est d’échanger en toute objectivité. Chacun est libre ensuite de se faire sa propre opinion. Donc les commentaires agressifs ne reflètent que de la réflexion de son auteur.

loredana - 19/01/2020 à 11:39

Je suis épouvantée de voir que l’ou puisse conseiller à une personne sous biothérapie de reprendre 2 cigarettes par jour ! Avant de donner de bons conseils, il faut être certain de ne pas en donner de très mauvais !

Goldy - 19/01/2020 à 11:26

Il n’est évidemment pas question de reprendre la tabac !!!

Tous ces efforts qui partiraient en fumée 😉

A choisir entre une crise avec tous les désagréments que cela comporte et le risque de mourir dans d’atroces souffrances liées au tabac le choix est vite fait !!!

D’autant que le tabac protègerait à partir de 4 cigarettes quotidiennes.

Bref, j’ai vu les différents sujets sur rch et tabac mais je souhaitais en plus y inclure la variable « entyvio »…

hamo - 19/01/2020 à 11:14

Goldy , allez voir les sujets sur  » le tabac et la RCH  » . Il y en a pas mal sur le forum mais il faut chercher un peu . C’est très intéressant . Vous pourrez vous faire votre propre idée sans avoir besoin d’attendre des retours qui vont venir ou pas .
Hamo

loredana - 19/01/2020 à 10:56

Je trouve inconscient de proposer à une personne sous biothérapie de proposer de «  reprendre 2 cigarettes par jour ». Avant de vouloir aider, il faut s’assurer de ne pas nuire!

STL - 19/01/2020 à 09:30

Bonjour Goldy
Ton dernier post m’interpelle. J’ai toujours été persuadé que le tabac joue un rôle dans la rch.
Je suis moi même sous entyvio depuis deux ans et j’ai complété ce traitement par deux cigarettes journalières….
Pourquoi ne pas reprendre et voir ce que ça donne ?
Bon courage

Goldy - 18/01/2020 à 19:43

Bonjour,

Je prends de l’Entyvio depuis 2 ans.

Depuis plus de problème, jusqu’à il y a 15 jours où j’ai rechuté…

J’ai arrêté de fumer il y a 2 mois et je pense qu’il y a un lien puisque le tabac est censé « protéger » de la rch.

Est-ce que cela est aussi arrivé à quelqu’un ?

Merci de vos réponses.

loredana - 22/10/2019 à 16:35

Hello! Je réponds de manière générale car j’ai reçu 21 messages : merci à tous et toutes pour ces échanges. Je me fais vacciner grippe mais je comprends les réticences car ma mère l’a fait 2 fois et malade comme un chien ( style pleurésie pour les symptômes). Je suis aussi vaccinée papillomavirus. L’année passée j’ai chopé la gastro et j’ai dû être hospitalisée 1 jour aux urgences pour me réhydrater car j’étais trop mal: perdu 10 kg de flotte en 3 jours. Mon gastro avait été contacté, il a demandé un scanner et je suis ressortie le soir avec un traitement renforcé et des corticoïdes pour éviter que le virus ne fasse réveiller mon Crohn quiescent… voilà.

loredana - 22/10/2019 à 16:35

Hello! Je réponds de manière générale car j’ai reçu 21 messages : merci à tous et toutes pour ces échanges. Je me fais vacciner grippe mais je comprends les réticences car ma mère l’a fait 2 fois et malade comme un chien ( style pleurésie pour les symptômes). Je suis aussi vaccinée papillomavirus. L’année passée j’ai chopé la gastro et j’ai dû être hospitalisée 1 jour aux urgences pour me réhydrater car j’étais trop mal: perdu 10 kg de flotte en 3 jours. Mon gastro avait été contacté, il a demandé un scanner et je suis ressortie le soir avec un traitement renforcé et des corticoïdes pour éviter que le virus ne fasse réveiller mon Crohn quiescent… voilà.

Sophie:-) - 22/10/2019 à 15:55

Oui ils sont vieux mais pas malade ils sont en pleine forme par contre une fois le vaccin fait c’est plus le cas donc quand je vois ça j’ai pas envie de me faire vacciné.

elo83 - 22/10/2019 à 15:47

On est tellement tous différents dans la maladie et les traitements….

hamo - 22/10/2019 à 15:43

Bonjour Sophie ,
Vous dites que le vaccin contre la grippe fatigue vos grands parents ; certainement s’ils sont très âgés et malades mais avez-vous pensez que s’ils attrapaient la grippe , étant fragiles ou avec des maladies chroniques , ils pourraient en mourir ?
C’est dans cet optique-là qu’il faut juger l’intérêt de se faire vacciner contre la grippe ou pas . D’ailleurs on conseille bien aux personnes âgées ou malades ou immunodéprimées de se faire vacciner . Après chacun fait ce qu’il veut ;
Hamo

STL - 22/10/2019 à 15:36

Je me suis fait vacciner avant de débuter entyvio et je ne rencontre pas ce genre de problème….par contre il m’arrive de saigner un peu du nez durant la semaine après les perfusions.

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