Les traitements

Entyvio (vedolizumab) temoignage, avis ???

Lancé par Sophie:-) - Dernier message le 29/01/2020 à 16:14
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Sophie:-) - 07/06/2018 à 10:41

Bon tant mieux si je peux prendre le voiture apres. Oui je vais prevoir de quoi m’occuper j’ai l’habitude des perfs de remsima et c’est encore plus long que entyvio.
Des fois tellement je suis fatiguée j’ai l’impression d’etre une petite mamie alors que j’ai que 23ans.
Si les fausses envie disparaissent c’est une bonne chose car courir au toilette pour rien c’est vraiment invivable.
J’ai un infirmier qui m’a dit que tous les gens qu’il perfuse d’entyvio le traitement est efficace sur eux il a encore pas vu d’echec.
Je croise les doigts pour que se soit efficace et que se soit durable 😀

CATHY18 - 07/06/2018 à 10:22

Bonjour,
Pas de problème pour prendre la voiture après ,je l’ai toujours fait .Malgré tout ,attends-toi à passer du temps à l’hôpital pour les premières perf .Ce n’est pas entyvio qui est long à passer mais la pré-médication et la surveillance après car il y a un risque d’allergie .Bon ,et puis avant de commencer le protocole ,il faut attendre le médecin et malheureusement ,c’est parfois long .Donc,apporte de quoi t’occuper .
Tu as raison pour la fatigue ;moi,depuis que j’ai cette satanée maladie ,je suis fatiguée .C’est parfois difficile à accepter .
Moi aussi avant entyvio ,j’avais de nombreuses selles impérieuses ;cela allait de 3 dans les bons jours à une quinzaine .Et surtout ,j’avais de nombreuses fausses envies pour lesquelles je courrais aux toilettes pour évacuer uniquement des glaires et du sang .Invivable!
Depuis trois mois,je n’ai plus que une ou deux selles qui restent impérieuses au lever mais rarement de selles dans la journée et plus du tout de fausses envies donc une vie plus sereine .
Je croise les doigts pour que la prochaine rectoscopie montre vraiment la diminution de l’inflammation .
Tu as raison de garder espoir .D’après mon gastro,si entyvio marche ,c’est durablement .Après les trois premières perfs rapprochées ,j’ai une perf tous les deux mois .
Je te souhaite une amélioration rapide de ton état car effectivement,les symptômes de la RCH sont vraiment invalidants .

Sophie:-) - 07/06/2018 à 09:59

Bonjour

Merci pour ta reponse j’ai beaucoup d’espoir avec entyvio et avec ton message cela me donne encore plus d’espoir car je n’ai pas envie d’arriver a l’operation pour le moment.
J’ai ma RCH depuis 1 an et demi mais diagnostiqué il y a juste 1 an, elle est pancolite et plutot severe.
Pour ma part je n’ai ni de sang ni glaire ni de douleur au ventre mais je peux aller jusqu’a 15 fois au toilette par jour donc difficile de sortir et d’avoir une vie normale. Je suis tout le temps fatigué aussi.
Par contre apres la perf d’entyvio est ce qu’il est possible de conduire car l’hopital ou je dois aller est a 115km de chez moi ? Apres mes 3 premieres perf si tout se passe bien je pourrais faire les perfs a l’hopital de ma ville. Actuellement j’etais deja sous perf de remsima et cela ne m’empeché pas de prendre la voiture apres.

CATHY18 - 07/06/2018 à 08:26

Bonjour,
J’ai aussi une RCH depuis 10 ans et suis sous Entyvio depuis le mois de décembre après avoir essayé tout un tas de traitements (et d’autres choses plus ou moins farfelues) qui ne m’ont procuré aucune diminution de l’inflammation de plus de trois mois .
Pour entyvio ,il faut attendre au moins 10 semaines (et jusqu’à six mois) pour en ressentir les bénéfices .Pour ma part ,j’ai senti une amélioration de mon état au bout de trois mois (moins de selles,plus de douleurs ,plus de fausses envies ,moins gonflée mais toujours un peu de sang et de glaires ) .La rectoscopie passée au bout de trois mois montrait qu’il y avait toujours l’inflammation mais je n’en avais plus les symptômes ,ce qui est un soulagement …
Donc,cela fait six mois que je suis sous entyvio et je dois repasser une rectoscopie fin juin .J’ai toujours du sang et des glaires de temps en temps mais plus d’autres symptômes ce qui me permet de vivre quasi normalement .
Mais il y a des effets secondaires ,je suis très fatiguée mais c’était déjà le cas avant…Et ,j’en suis à 5 infections urinaires dont une m’a menée à l’hôpital (pyélonéphrite) car n’en ayant jamais eu avant ,je ne me suis pas méfiée .Maintenant,je suis vigilante .
Voilà pour mon vécu ,mais chacun étant très différent dans la maladie et ses traitements ,j’espère que ce traitement t’apportera une amélioration de ta qualité de vie (ce qui est mon cas) sans trop d’inconvénients .Pour ma part (et pour l’instant),entyvio est le premier traitement qui m’apporte un vrai soulagement au niveau des symptômes et j’espère que cela va continuer .
Cordialement

Sophie:-) - 06/06/2018 à 20:48

Bonjour

Je vais passer sous entyvio en perf, j’ai ma 1ere vendredi.
Est ce efficace ? Au bout de combien de temps ? Y a t-il des effets indesirables ?
J’ai deja testé plein de traitement et pour le moment aucun resultat positif, j’ai une RCH.

Merci de vos reponses

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