Les traitements

Entyvio (vedolizumab) temoignage, avis ???

Lancé par Sophie:-) - Dernier message le 29/01/2020 à 16:14
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Sophie:-) - 16/10/2018 à 13:00

Merci pour ton message
J’espère que tu vas pouvoir bénéficier d’un nouveau traitement même si tu as de la route a faire il faut essayer on c’est jamais (je garde toujours espoir). Ce n’est pas marrant tous ces effets indésirables que tu as plus la maladie. Moi pour entyvio j’ai 4h de route aller-retour ils ne veulent pas pour le moment que j’aille dans ma ville pour les perfs, ni pour les colos.
J’avais commencé a voir de bons effets a ma 3eme perf j’avais meme arrêté les lavements mais 2 semaines plus tard j’ai eu une colo (mi-juillet) et depuis je n’arrive pas a les arrêter j’ai l’impression que la colo m’a tout détraqué.
A ma dernière perf le medecin m’a parlé de l’opération a plusieurs reprise on m’en a parlé depuis que j’ai la RCH car j’ai de la dysplasie pour le moment je ne suis pas vraiment convaincus par l’opération.

CATHY18 - 16/10/2018 à 08:11

Bonjour Sophie,
Je ne peux te rassurer car ,pour moi non plus entyvio ne fonctionne pas .Je suis sous entyvio depuis fin novembre 2017 et voilà ,une nouvelle fois ,c’est l’échec ! De plus,ce traitement m’a procuré des effets indésirables ;infections urinaires à répétition (dont une pyélonéphrite qui m’a valu 5 jours d’hospitalisation ) ,des maux de tête terribles (allant jusqu’aux vomissements ),une très grosse fatigue ,…et le moral qui en prend un coup …J’ai passé deux rectoscopies (en mars et fin septembre ) ,rien n’a changé …..J’ai une prochaine perfusion jeudi mais j’ai décidé d’arrêter …Mon gastro essaie de voir si je peux bénéficier d’un nouveau traitement mais il n’est donné que dans certains hôpitaux ;donc,il faudrait que j’aille à presque 200 kilomètres de chez moi,à Nice .J’essaie d’y croire encore mais cela devient dur .Je pense avoir tout essayé ( même des choses un peu farfelues ) ;rien …
Alors ,je vais te dire ,si tes lavements fonctionnent ,continue-les même si ce n’est pas marrant ;tu as au moins quelque chose qui te soulage .
Voilà,désolée de ne pas être plus optimiste ;j’ai hésité avant de t’envoyer cette réponse …
Bon courage

Sophie:-) - 15/10/2018 à 15:14

J’ai eu ma 6eme perf d’entyvio mais je ne vois pas tellement d’effet a par quand j’ai les lavements de betnesol, des que j’arrête betnesol je recommence a aller souvent au toilette, est ce normal ?

MarcHDF059 - 07/09/2018 à 07:11

Bonjour

Pour ma part je n’ai aucun effet indésirable.
J’en suis à 2 mois de traitement ENTYVIO et aucun pb de prise de poids.
Bon courage à tous

Marc

Sophie:-) - 06/09/2018 à 17:53

Bonjour

Est ce que l’on prend du poids en etant sous entyvio ?

MarcHDF059 - 27/08/2018 à 15:08

bonjour,

je suis actuellement également sous ENTYVIO. J’ai plus de 40 ans et traine cette maladie depuis l’âge de 14 ans. Quelques années de rémission mais depuis 10 ans c’est très compliqué. Surtout dans la matinée. Après PENTASA qui m’a soulagé pendant très longtemps, je suis passé à HUMIRA car j’avais de très grosses crises. HUMIRA a été une catastrophe…
Maintenant c’est ENTYVIO et tout va beaucoup mieux, je n’ai pas d’effet secondaires et je ne perd plus de sang. je me sens beaucoup mieux.
Je croise les doigts.
Sinon, pour info (Message de COCO45), j’ai obtenu un accord d’assurance pour un prêt immobilier mais avec surprime.

EMMAdu13 - 23/08/2018 à 21:41

Pour infos, l’entyvio a fait effet au bout de 3 mois à raison d’une perf toutes les 4 semaines. Excellents résultats jusqu’à ce que le gastro me la passe à 8 semaines( c’est le protocole normal) : au bout de 5 semaines, crise revenue. Je viens de faire ma perf après 8 semaines (9 même car le gastro étant en congé il m’a fallu attendre une semaine de plus : pas bon du tout) et là du coup il me passe à 5 semaines. J’espère que ça va remarcher parce que j’ai déjà essayé la plupart des traitements….

Sophie:-) - 03/08/2018 à 17:24

En faite ma perf ne sera pas dans 3 semaines mais vendredi prochain l’hopital vient de me rappeler (j’ai moins a attendre comme ca ! )

Sophie:-) - 03/08/2018 à 00:30

C’est une bonne nouvelle si tu commences a te sentir mieux. J’espère que tout va s’arranger pour ton autre problème, si se n’est pas du au traitement c’est deja ca tu vas pouvoir le continuer.
Ma prochaine perf devait être le 12 septembre mais elle va être avancé pour dans 3 semaines normalement.
Profite bien des vacances c’est très important 🙂

Nath60 - 03/08/2018 à 00:17

J ai fait ma 3 eme perfusion ce mardi 31 juillet. Cela va déjà mieux depuis environ 15 jours après la 2eme. Tout n est pas réglé mais je retrouvela forme. Je dors mieux et vais moins aux toilettes. Pourvu que ca continue dans ce sens car comme toi Sophie , c assez compliqué pour moi..
Là, problème de foie ou vésicule biliaire donc IRM au retour de vacances. Apparemment ce n est pas à cause du traitement, ouf je suis soulagée pour ça.
Une coloscopie ca detraque qd même , surtout lorsque l on est déjà pas au top. Alors bon courage.
Pour moi la 4eme perfusion sera dans 4 semaines… en attendant j’essaye d oublier un peu la maladie pendant les vacances. ..

Sophie:-) - 02/08/2018 à 20:27

Merci pour votre réponse.
Je pensais que c’etait a cause de la colo ou la purge mais l’interne m’a dit que non.
D’habitude les lavements de betnesol agissent assez vite sur moi donc j’espere que la ca va etre pareil, enfin ca tombe mal avant les vacances tout ca.
Je suis tellement un cas compliqué a soigner.

hamo - 02/08/2018 à 20:09

Ce que je peux vous dire c’est qu’une colo peut perturber notre colon et notre rectum ; celà m’est arrivé donc vous pouvez me croire . N’oublions pas que les médecins font des prélèvements sur des parois fragilisées , irritées , ou enflammées .C’est un acte très invasif .
Tout va bien puis une colo passe par là et patatras …
Je ne dis pas que dans votre cas la colo est responsable de votre état actuel .
J’espère que le suppo et la perf plus rapprochée vous amèneront vers un prompt rétablissement .

Sophie:-) - 02/08/2018 à 18:48

Bonjour

2 semaines apres ma 3 perf plus aucun effet alors que j’avais constaté une amélioration. Est ce que ca peut etre du a la colo que j’ai passé lundi ? Du coup je dois reprendre les lavements de betnesol et ma perf va etre avancé.

Sophie:-) - 20/07/2018 à 21:05

En se moment je peux travailler meme si c’est pas toujours evident mais depuis janvier j’ai ete beaucoup en arret de travail, c’est quand meme difficile d’avoir une vie normale.
J’espere pour vous aussi.
Pour moi si j’ai bien compris entyvio est le traitement de la derniere chance.

Nath60 - 20/07/2018 à 20:54

J espère que la 3eme perfusion sera la bonne pour toi…
Peux tu quand même travailler et avoir une vie quasi normale ?
J espère avoir la perfusion malgré tout fin juillet.
Carje pense avoir fait le tour des traitements

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