Pour info personne ne t aideras a part quelqu un qui a ta maladie. Personne ne comprend la fatigue et la douleur a part ceux qui lont subies.
La vie est dure. Bat toi ou tu te laissera couler.
Je n exposerais pas ma vie ici. Mais je connais ce que tu as. Et crois moi il est possible de s en sortir. Respire. Court. Surveille ton alimentation et change de medoc. Vis la vie quevtu veux vivre. Quitte a changer de travail.
Et va consulter un psychologue. il t aidera.
Hello.
Choupette :
– La fatigue fait partie de la maladie.
– Hamo a raison, le pentasa n est pas toujours tolere. Moi il me fatiguait aussi et je vomissais du sang. apres le sport
– je regarde tes messages et il faut se rendre a l evidence : ta fatigue et ton besoin de t exprimer ( messages tres long) demontrent que tu semble en depression. Tu as besoin de l aide d un professionnel. Ce nest pas une critique beaucoup d entre nous passent par la.
– autre chose : faire du sport peut paraitre idiot comme conseil maus fais en. court court et court en foret. a te sortir les tripes. ca masse naturellement. Ca.permet d eliminer les toxines et le stress et xa renforce.
Bonjour à la personne qui m’a envoyé un message privé (je ne la cite pas en espérant qu’elle se reconnaitra 🙂 )
Merci bcp pour ton message, je voudrais te répondre, mais malheureusement, je dois être un peu neuneu, je n’ai tjr pas compris comment on faisait pour répondre à qlq’un, à moins de chercher son pseudo sur tous les sujets? pour pouvoir cliquer sur »lui envoyer un message privé »
Mais je ne trouve pas ton pseudo :/
Du coup, tu peux me réécrire si tu le souhaites en m’envoyant un autre message privé, puis me laisser ton adresse mail personnelle.?
Bonne journée 🙂
– » les études le disent, la fatigue accompagne les MICI même lorsqu’elles sont en rémission ».
J’ai lu ça sur wikipédia aussi.
Mais j’ai pas l’impression qu’on est tous aussi fatigués pourtant.
Toi aussi tu as du mal avec le ménage? Ca me rassure dis donc. Moi qui passait pour une maniaque avant, pourtant je récurai pas H 24 loin de là, ben aujourd’hui, c’est vrai qu’on ne me dit plus « c’que c’est propre chez toi, on mangerait par terre » (c’était récurent ce genre de remarque). Mon appart est loin d’etre une porcherie aujourd’hui (m’enfin parfois hum, c’est limite qd meme) mais j’avoue que sous le canap, derrière les meubles etc, j’y vais une fois par an et basta.
Je connais pas l’éleuthérocoque, je me renseignerai à l’occasion.
– »Mon humble avis est qu’il ne faut pas mettre trop de choses sur le compte du stress et du mental, c’est culpabilisant plus qu’autre chose »
Tout à fait d’accord
Pour revenir sur la fatigue, oui, choupette, j’ai la même, même avec un Crohn « calmé », même en étant peu malade, la fatigue perdure (et les études le disent, la fatigue accompagne les MICI même lorsqu’elles sont en rémission).
Et oui, c’est vraiment handicapant, ne serait-ce que pour les tâches quotidiennes, pas facile d’entretenir correctement son appart’ dans ces conditions.
Je n’ai pas de solution pour ça, j’avais essayé l’éleuthérocoque (plante), ça marchait du feu de Dieu, mais j’ai fini par faire des malaises et j’ai du arrêter. (Je supporte mal les excitants de façon générale)
Mon humble avis est qu’il ne faut pas mettre trop de choses sur le compte du stress et du mental, c’est culpabilisant plus qu’autre chose (genre on est malade, et en plus c’est de notre faute parce qu’on est infoutus de gérer nos émotions…). Mais bon, évidemment, chacun a sa façon de voir, de gérer et d’agir, et sans doute certains sont-ils plus influencés par leurs états d’âme que d’autres 🙂
Courage en tout cas !
Salut Bidule,
Je mange moins (aujourd’hui j’ai juste avalé un yaourt pharmaceutique hyper-protéiné, c’est tout), je crois que mon ventre se calme… je crois, je sais pas.
La gastro doit me rappeler (c’est sa secrétaire qui me l’a dit, je l’ai appelé en début d’après midi)
J’ai suspendu le spagulax depuis hier soir (pas de prise hier soir ni ce matin ni ce midi)
Et je suis qd même allée au toilette (j’appréhende sur la durée, ca me fait un peu peur)
Tu as réussi à gérer ta constipation avec l’eau d’hépar, depuis plusieurs années déjà?
C’est super pour toi.
Moi, je buvais de l’eau d’hépar depuis des années, parfois j’oubliais mais j’en consommais assez régulièrement qd même, puis je suis (d’ordinaire) une grande consommatrice de fruits (crus) et de légume (cuits) en tout genre, il y a encore qlq jours, j’en mangeais bcp.
J’ai ces derniers années eu une tendance à la constipation, je buvais donc plus régulièrement l’eau d’hépar, et au besoin, ces derniers mois, un grand verre (33 cl) de jus de pruneau genre deux trois fois par semaine.
Et finalement en fin d’année, quoi que j’avale quoi que je mange, mes intestins bloquaient qd même .
Hépar, pruneau, fruits et légumes, 3 L d’eau par jour (1 L d’hépar, 2 L d’eau du robinet ou autre), j’étais constipée !…
J’ai passé les trois premiers mois de cette année à tester tous les laxatifs existants, rien ne marchaient, mais vraiment aucun, même les lavements ca ne donnait rien, occlusionS , obligée de passer par le fortrans.
Et début avril, en passant au spagulax ET rowasa, nickel (niveau transit en tout cas, parce que question fatigue, c’était pas encore ca)
D’ailleurs, je me demande si c’est le spagulax qui a agit, ou plutot le rowasa. Je les ai prit en même temps quasiment, donc je ne sais pas..
Et voila que depuis bientot 15 jrs, ca ne va pas, j’ai mal ici, j’ai mal là, parfois c’est atroce.. Auj, j’ai l’impression que ca se calme, en même temps, vu ce que je mange …
J’espère que c’est le spagulax? A mois aussi, c’est ma gastro qui me l’a prescrit.
J’ai essayé de voir un peu sur le net, et apparemment, c’est un »laxatif » (de lest) , ce qu’il y a de plus doux parmi tous les laxatifs existants.
D’ailleurs, ma gastro m’a répété plusieurs fois que ce n’était pas un laxatif (hum) mais un régulateur de transit (?!)
Et mon doc m’a dit »heu, non, c’est bel et bien un laxatif, faut pas exagérer non plus »
Enfin, peu importe ai je envie de dire, ca me choque qd même un peu de voir que sur la notice , c’est interdit aux personnes souffrant de maladies digestives type crohn ou rch..et qu’elle me le donne quand même..
Je viens de regarder des videos sur youtube, qlq’un parle de pansements gastriques naturels, jus de pommes bananes carottes épinards, je crois que je vais m’y mettre…
J’ai déjà perdu bcp de kilo il y a deux trois ans, j’ai pas envie de finir cadavérique. Je suis déjà pas très épaisse…
Tu as déjà testé, en période de crise, d’éliminer ou de privilégier certains aliments ?
Pour le Spagulax moi c’est ma gastro qui me l’a prescrit… Au final je l’ai abandonné au profit de l’eau d’Hépar. Le Spagulax avait parfois des effets surprenants (genre j’en prenais tous les jours et aucun effet pdt 4 jours, puis le 5e diarhée !)
Pour la fatigue, ça peut venir de la RCH mais ça peut venir de complètement autre chose, c’est pour ça que tu as peut-être aussi intérêt à voir ton généraliste. Moi la seule fois où j’étais dans cet état, on a découvert que j’avais une thyroïdie de Basedow. Je me souviens que j’en étais réduite à prendre ma pause de midi pour rentrer chez moi et dormir. Le moindre effort était difficile, j’allais me coucher à 20h… J’avais perdu du poids mais je le mettais sur le fait que déjà le midi je ne mangeais plus (puisque j’allais dormir) et en fait la perte de poids était due à cette fameuse thyroïdie.
Ca a mis quelque temps à être diagnostiqué. Ensuite j’ai rencontré un nouveau spécialiste que je n’avais pas encore dans ma collection, à savoir l’endocrinologue…
J’espère que tu trouveras une solution, mais j’insiste je trouve que ce que tu décris est anormal…
Merci Hamo. Ca fait plus d’un an que je prends le pentasa, j’ai fait une intoxication médicamenteuse en octobre dernier mais c’est rentrée dans l’ordre.
Par ailleurs, le fois ne fait pas mal, si problème, ca se lit sur les resultats de PDS, mais un foie malade n’occasionne pas de douleur à proprement parlé, enfin je crois
Et la, j’ai mal au ventre par ci par là toute la journée; il est en vrac, je suis raide, dès que je fais un effort minime qui sollicite le ventre (me lever du canapé, rien que ca, ca me fait mal) et j’ai cette douleur, en plein milieu du ventre, constante, que je n’avais pas avant
J’ai mangé tard ce soir parce que je n’ai quasiment rien avalé de la journée, et une demi heure après, j’ai faillit partir aux urgences. Douleur ++++ tjr à ce meme endroit, je pense vraiment que c’est intestinal, juste après l’estomac
Ca a finit par « »passer » », mais des douleurs de fond restent, et cette même fatigue, et moins je mange (depuis deux trois jours) moins j’aurai de force aussi c’est sur
Je ne peux pas rester comme ca c’est sur mais bon, vendredi j’ai appelé mon service gastro, la secrétaire m’a dit qu’il fallait passer par mon medecin et c’est à mon médecin d’appeler la gastro si besoin
J’ai dit que j’essaierai de voir, d’attendre avec les antidouleurs, et que si ca n’allait pas j’irai aux urgences, j’ai aussi essayé de faire avancer mon rdv du 11.06 mais pas de place, tout est prit.
Je me disais que ca passerait peut être mais ce samedi qui arrive, ca fera deux semaines que je me traine cette douleur très localisée (le reste, ca fait au mois 5 mois). Et parfois c’est vraiment très violent.
Je viens de prendre du spasfon en plus des daffalgans, et demain je vais essayer de rappeler la gastro. Mon médecin ne travaille pas le mercredi.
Et sinon, je sais plus si c’est sur ce sujet que j’en parle, mais je suis sous spagulax, et ce soir je n’ai pas prit mes deux sachets habituels
Je ne sais pas si c’est ca qui me donne potentiellement mal au ventre… ché plus quoi faire.
Et je vais aussi me mettre au riz, poisson, viande blanche, à l’eau, et rien d’autre.
Faut que je sois en forme lundi …. soupirs……….
Yummi
J’ai arreté ma formation à cause de ma santé il y a un moi a peine, et une semaine après, j’apprenais que je pouvais reprendre la meme formation dans un autre centre, je faisais ds bonds de joie (intérieurement), car il ne devait pas y avoir de place avant un an et demi, donc j’etais super contente, je suis vraiment motivée, en temps normal (comme quand j’etais pas malade, c-a-d il y a plus de trois ans) j’aurais géré sans problème, mais la auj, je n’en suis pas capable mais je n’ai pas le choix. C’est ca, ou la rue.
J’ai remué ciel et terre, j’ai tout fait pour l’avoir (parce que c’est une formation aménagée, je peux bosser de chez moi, en partie, donc je pensais que ce serait plus facile au vu de mon état de santé)
J’y suis allée la semaine dernière pour visiter, me présenter…, il faisait une chaleur à creuver, et j’ai tres vite compris que je ne tiendrais pas le coup, que je ne tiendrai pas la distance (8 mois de formation). J’en suis revenue epuisée, arrivée la bas, je l’étais déjà. Courir de l’internat au salle de cours puis jusqu’a la voiture chercher les valises puis remonter, pour redescendre 5 minutes apres, ce genre de chose franchement c’est trop pour moi. Faudrait que je fasse du surplace uniquement, et qu’on m’en demande pas trop, ou rien plus exactement
Comment etudier dans ces conditions, je me le demande.
D’autant plus que je dors 10 à 12h par nuit, la bas entre les bruits de machine à laver, de l’sacenseur, de ceux qui se lèvent la nuit pour aller au toilette (aucune chambre avec wc) la chaleur à l’internat, les bruits des chambres voisines, etc … ces petites et courtes nuits qui m’attendent… me faudra je sais pas combien de temps pour récuperer…. Une rando d’une demi journée il y a deux, trois ans de ca, je mettais une semaine à m’en remettre, alors maintenant… j’ai vraiment changé, je tiens plus le coup
La RQTH, je l’ai déjà (c’est grace à cela que j’ai obtenu ma reconvertion pro – la formation)
Pour l’assistante sociale, il y en a une surplace au centre de formation, je pensais allée la voir justement.
Encore faut il que j’y aille
J’ai aussi contacté le service social de ma ville, ca fait trois semaines qu’on est censé me rappeler mais tjr rien.
J’en ai marre de ma battre, j’ai donné toute mon energie depuis 6 mois, je n’en ai plus.
Des fois, je crois que je préfère une non réponse, plutot que de batailler tous les jours a appeler qlq’un qui ne decroche pas, comme ma directrice, qui est censé me licencier, mais ca aussi , va falloir que je la harcèle ??
Sauf que sois je dors, sois j’ai mal, bref, c’est la mer** j’en ai ras la casquette.
Pour le covoiturage, il y a qlq’un de chez moi qui va aussi dans ce centre, mais il etudiait chez lui les deux jours ou j’y étais, je le verrai peut etre la semaine prochaine, voir si on peut covoiturer. Encore faut il qu’on s’y rende les mêmes semaines, c’est pas dit…
Je suis censée m’y rendre trois semaines consécutives, alors que lui n’y va qu’une fois par mois
Enfin bref, je sais pas.
C’est l’aventre, c’est mon koh lanta.
Salut Choupette !
Au vu de ta situation plutôt compliquée, tu dois être pas mal en stress et ça doit pas aider ta RCH. Comme les autres niveau santé, effectivement, je ne peux que te conseiller de voir vite et bien un gastro (secoue leur le cocotier pour avoir un RDV plus vite s’il le faut !).
Ensuite, côté situation professionnelle / sociale : essaie de voir avec l’assistante sociale de l’AFA . Elle pourra peut être t’aiguiller et te conseiller des pistes pour faciliter ta situation (rubrique Vivre Avec > Social / Emploi) . Par ailleurs, si ce n’est déjà fait, ça vaudrait sans doute le coup de demander une reconnaissance de travailleur handicapé : ça pourrait t’ouvrir des portes niveau formation, aménagements de postes etc …
Enfin, pour ton fameux trajet de 3 h qui a l’air de t’inquiéter bcp niveau fatigue : personne ne peut t’emmener ? qqn qui suivrait la même formation que toi ? un covoiturage avec BlablaCar ? ou encore mieux, avec un bénévole / un membre / un forumeur de l’AFA sur ta région ? Tu pourrais peut être tenter de faire un post sur le forum à ce sujet !? Tu dis d’où tu pars, où tu vas,quel jour t’as besoin. Tu verras bien. Au moins, si qqn peux t’emmener et souffre aussi d’une RCh ou d’un Crohn, t’auras pas besoin de faire un dessin si tu dois t’arrêter en urgence … ^^ Et sinon, ta mairie peut être ? dès fois y’a des systèmes de transports spéciaux …
Enfin voilà ce qui me passe par la tête . Courage !
Bises
Choupette , je ne doute pas un instant que tu souffres vraiment et que tu galères dans ta vie professionnelle mais je dois t’aider , t’encourager car je ne peux rien faire d’autre à ton égard .
je dois cependant te dire que lorsque l’on a découvert ma RCH on m’a mise sous pentasa mais je ne l’ai pas supporté ; symptômes : une énorme fatigue et des tremblements . Je n’avançais plus et je voyais les mamies plus hardies que moi ; J’ai stoppé le pentasa pd 8 jours et j’ai retrouvé ma gd forme . Ma gastro a voulu que je le reprenne , eh bien les mêmes symptômes d’intense fatigue sont revenus ; elle a été obligé de me croire ; elle m’a prescrit des suppos de fivasa et plus d’effets secondaires ; je suis rentrée très vite en rémission avec 2 suppos par semaine . Je dois rajouter que pendant que je prenais le pentasa mes transaminases montaient et c’est pour cette raison qu’elle a convenu d’une intolérance au Pentasa que mon foie ne supportait pas .
Ceci est mon histoire ; personne n’est identique face à cette maladie et c’est pour cela que nous avons besoin d’échanger via le forum .
Je ne comprends pas pourquoi ta gastro ne t’examine pas rapidement . L’as-tu appelée au tèl pour prendre son avis et lui signaler tes Pb ? C’est un minimum .
Courage ; je vois bien que tu te bats car en ce moment la vie ne te sourit pas .
On pense à toi . Tiens-nous au courant .
Gégène, je viens de voir ton mp, mais je ne sais pas comment on fait pour répondre
Merci Bidule
Aux urgences, ils m’ont dit de revenir si j’avais mal à nouveau
Plusieurs fois par jour, je suis à deux doigts d’y aller et puis je mange de moins en moins, apres passage au toilette, là ca va un peu mieux façon de parler hein meme si j’ai mal… mais j’ai tjr un pied pret à partir quel que soit l’heure
Heureusement j ‘habite à 500 de l’hopital
Ca peut me prendre d’un coup, je claque des dents, j’ai froid, j’ai tres mal .. bref c’est super ch****
Ca c’est en crise, mais le reste du temps, j’ai mal qd meme,
J’ai rdv avec ma gastro dans trois semaines, je vais essayer de tenir jusque la.
J’ai la radio dans deux jours, jeudi. Aux urgences ils m’ont dit qu’on ne verrait sans doute pas grand chose à l’image (c’est mieux un scanner) mais bon veulent pas m’irradier.
Tu penses que j’ai quoi ?
Je sais que j’ai le colon ascendant de toucher, le rectum, mais la j’ai l’impression que c’est le colon transverse, j’ai mal en plein milieu, en haut, juste en dessous de l’estomac
ppffuu.. c’que j’en ai marre…et je dois etre en forme dès lundi pour prendre la route.
Pour le spagulax, tu en as parlé à ton gastro? il t’a répondu quoi ?
Moi je l’ai vu il y a pas longtemps sur la notice, et j’ai pas revu mon gastro depuis
Franchement quand je lis ce que tu décris, ça me parait plus que les seuls symptômes de la maladie. Moi je pense qu’il y a autre chose… Tu devrais peut-être voir qqun d’autre car ça me paraît « trop ».
Perso j’ai une RCH depuis 23 ans, RCH vaguement contrôlée par le Rowasa (et je prends aussi du Spagulax : je me suis fait la mm remarque que toi à propos de la notice…)
Je te souhaite bon courage pour ta formation, malheureusement c’est la seule chose que je puisse faire d’ici…
D’aileurs, bizarre mais sur la notice du spagulax, c’est noté qu’il ne faut pas le prendre si on a une rch !
Alors bon, j’entends bien que mon transit est hyper ralenti (était?), et qu’il me fallait qlq chose pour le débloquer, tout les autres laxatifs existants je les ai tous essayé aucun n’a marché, obligé de prendre du fortrans (vous savez la boisson dégueu qu’on ous fait boire par 4 Litres avant une endoscopie par voie haute), voilà je devais prendre ca parce que rien d’autre ne fonctionnait.
Après trois mois de galère, ca a finit par rentrée dans l’ordre mais.. maintenant j’ai mal au ventre différement…
Bonjour,
Hamo: non, d’après mes médecins, non, ce n’est pas du au traitement mais à la maladie.
Je ne me sens pas négative, mais plutôt réaliste. Je me connais par-cœur,
et je le sais, je le sens, en ce moment et depuis qlq mois déjà, je ne vaux pas un clou.
Je passe de traitement en traitement, et pffu.. j’en peux plus j’ai tjr mal au ventre, je suis épuisée, je viens de perdre mon emploi, j’ai commencé un formation, il a fallut arreter à cause de mes multiples arrets de travail, j’ai la chance de pouvoir la recommencer en partie en centre de formation (un autre donc, à Pétaouchnok), et en partie à domicile, mais le soucis c’est que c’est la semaine prochaine, que mon employeur ne m’a tjr pas licencié(ca devrait être le cas depuis plusieurs jours déjà) et s’il ne le fait pas avant vendredi, et bien je ne pourrais pas commencer les cours mardi, et de toute façon, je sens bien que mon ventre n’arrête pas de me dire que ca ne va pas, j’ai mal à un endroit bien précis, une boule de feu, mon transit s’accélère (alors que j’ai une rch associé à une constipation prononcée habituellement, c’est rare, mais ca existe) , j’etais aux urgences ce w end, antalgique à haute dose, douleur calmée, ont preferé attendre de voir si la douleur revient plutôt que de m’irradier une nouvelle fois en me faisant passer un scanner.
Ils reculent l’echéance quoi
Je passe une radio dans deux jours, mais franchement je sens que ca ne va pas..j’ai de moins en moins faim, je me force, faux besoin ,amux de ventre, et qu’est ce que je suis fatiguée… ca, la fatigue chez moi, c’est tjr le premier signe
Et financièrement, je n’ai plus rien depuis lqq temps, mes droits chomage (si je suis licenciée rapidement) je ne les percevrais pas avant un mois et demi.
Et si je ne peux suivre la formation dès la semaine prochaine, et bien je coule
Donc non, je suis pas pessimiste, c’est juste que ca me pends au nez.
La motivation est là, c’est pas le problème, mais malheureusement, c’est loin de sufffire, j’ai mal qd meme, ma motivation ne me soigne pas. Ca serait chouette mais c’est pas le cas.
Nana, contente pour toi que ca aille mieux.
Je suis sous rowasa, pentasa, daffalgan pour les douleurs meme si ca suffit pas , et spagulax (regulateur de transit, je crois d’ailleurs qu’il s’accelere donc je devrais peut etre le suspendre)
Ffffu, ché pas, ché plus……
Valentina, la spiruline, c’est une protéine je crois, c’est super mais le problème, si je ne me trompe pas, elle est vendue (la plupart du temps) en gellule en quantité extrêmement minime, ca ne sert donc à rien, si ce n’est à vider ton porte monnaie parce que c’est super cher (raison pour laquelle ils en mettent tres peu d’ailleurs)
