Merci Marc.
Je tiens bon !
Tu parles de solitude, et c’est vrai que la maladie nous isole… Et l’incompréhension des autres, même des proches, de la famille, est pesante.
Oui, j’espère qu’un traitement va fonctionner et pouvoir reprendre le travail. Ou en tout cas, conserver le plus longtemps possible mon statut d’arrêt maladie. Merci pour tes encouragements.
Tu as raison, ne lâche rien. Et puis, il n’y a que ça à faire, non ?
Alcine, je te souhaite vraiment de ne pas perdre ton job car après c’est vraiment compliqué. Pour le traitement tu finiras bien par trouver quelque chose qui t’aidera à limiter les dégâts. C’est certain.
Du courage je pense que nous en avons tous. Tout comme la solitude face aux conséquences de cette maladie.
Merci Alcine pour tes conseils. Je vais retourner à la charge. Je n’ai pas le droit de baisser les bras.
D’accord avec vous nous serions plus crédible en fauteuil roulant pour être pris en charge.
Très très dur au quotidien avec notre maudite maladie.
Courage à tous
Bonjour Marc,
J’ai également été sous Imurel pendant plus d’un an (arrêt car taux de 6TGN trop élevé) avant l’humira (et un passage par le méthotrexate).
Dommage que le CMP ait été aussi pourri avec toi. Ils n’ont quoi ? Pas le temps ? En ont-ils le droit ?
De mon côté, ils étaient très agréable, j’ai vu une infirmière, puis un psychologue et j’ai vu le psychiatre une fois pour le côté « administratif », pour qu’il y ait une trace (courrier à mon médecin…). Je n’ai pas d’anti-dépresseurs. Cela apporte-t-il un mieux ?
Effectivement quand tu parles de fauteuil roulant, je suis d’accord. La maladie n’est pas visible, donc elle n’existe pas au yeux des autres. C’est pénible…
En relisant ton premier message, je me reconnais vraiment, car j’ai eu également une phlébite (double trombose veineuse profonde).
Je suis toujours en arrêt maladie, et dois voir un nouveau spécialiste en décembre pour éventuellement changer le traitement qui ne fonctionne pas (comme tous les précédents, je désespère).
A bientôt.
Merci Alcine pour ton message.
Je me reconnais complètement dans tes mots.
J’ai commencé les antidépresseurs. En parallèle pour calmer la poussée je suis passé sous deux immunosuppresseurs (imurel et humira)
J’ai contacté le CMP…quelle belle blague car ils m’ont envoyé promené.
Alors j’ai été à la MDPH pour avoir un peu de soutien et d’écoute. Je n’ai eu ni l’un ni l’autre.
C’est certain que si j’étais en fauteuil roulant ce serait différent !
Je suis tellement fatigué de tout cela.
As tu repris le travail Alcine ?
Bonjour à Marc et bonjour à tous,
Oui, c’est très difficile, je me reconnais dans tous vos témoignages… La fatigue, les traitements, le boulot à gérer, c’est très compliqué ; les collègues, patrons et même famille qui ne comprennent pas…
Perso, je suis atteinte de RCH depuis 2013 (diagnostiquée en 2014) et jusque là aucun traitement n’a fonctionné (actuellement sous humira).
Pour le boulot, mon gastro a fini par me mettre en arrêt maladie en février 2017 car c’était devenu impossible (douleurs, diarrhées, fatigue, insomnies… et puis trop de taf, je faisais de grosses journée de 9h le matin jusqu’à souvent 21h-22h le soir, c’était devenu ingérable).
Je suis comme toi Marc, je m’inquiète beaucoup pour l’avenir : Un traitement va-t-il fonctionner un jour ? Et quelle sera ma capacité à reprendre le travail ? Et si ce n’est pas possible, comment faire financièrement ?
Et effectivement, pendant plusieurs années mes employeurs ne voyaient pas la maladie, ils savaient que j’étais malade mais n’ont en aucun cas modifié leur comportement ou adapté et réduit ma surcharge de travail qui était dingue. C’est seulement depuis que je suis en arrêt qu’ils réalisent que j’ai une maladie sérieuse…
Tout ça me fait peur et tourne en boucle dans ma tête…
Comment faire si je peux reprendre le travail, comment cela va se passer, l’équilibre entre le boulot et la maladie, et mes employeurs le comprendront-ils ?
Et comment faire si je ne peux pas reprendre le travail ???
Donc saches que tu n’es pas seul, nous te comprenons, discutons-en, parfois rien que de déballer notre ressenti nous soulage, donc n’hésites pas, nous sommes là.
Je ne sais pas si cela t’intéresse mais perso mon gastro m’a conseillé de voir quelqu’un pour un soutien psychologique (beaucoup trop d’anxiété, c’était au moment de mon arrêt maladie et je ne m’en sortais plus avec la fatigue et tant d’heures de travail). J’ai été suivie par un CMP, ce qui existe partout en France et qui est gratuit (c’est un service public).
Voilà bon courage et à bientôt.
Bonjour Marc,
Nous passons tous par des moments de grands découragements .Ne te laisse pas couler (je sais, facile à dire).Tu ne dis pas ton âge ,si tu es entouré ,….Parle ,déballe,dis ta colère ,…Je pense que sur ce site,on peut tous comprendre .
Je souffre de RCH diagnostiquée il y a 8 ans .Depuis, peu de périodes de répit ;pour l’instant ,aucun traitement ne me soulage plus de 2 mois .De nouveau en poussée alors que je suis sous inflectra .J’ai été obligée de m’arrêter de travailler car trop d’arrêts et surtout trop fatiguée(Sais-tu que tu peux te mettre en longue maladie?).Parfois je pleure ,j’en ai vraiment marre …J’en ai le droit non?
Et pourtant ,je me raccroche à des activités qui me plaisent Je vais voir un psy pour pouvoir parler (car l’entourage ne comprend pas ) .J’essaie de ne pas culpabiliser quand je suis trop fatiguée et que je ne peux rien faire .
Bon ,j’arrête le tableau ;je pense que beaucoup de personnes qui fréquente ce site se reconnaîtront.
Alors Marc ,je ne peux pas vraiment t’aider mais au moins sache que tu es compris .Oui tu as le droit de hurler ,tu as le droit d’en avoir marre mais surtout ,prends soin de toi ,pense à te faire du bien ,pense à toi .
Catherine
Merci Anonymous38 pour ce message de soutien.
J’avoue qu’après 3 divorces, cet état de santé et cette difficulté de plus en plus bloquante pour retrouver un emploi et de la stabilité, je vais vraiment mal.
Cela se traduit bien sur par une poussée…
Le moral au plus bas, je m’inquiète pour mon avenir. Comment faire pour retrouver un emploi et surtout le conserver …. Comment faire financièrement … Comment redresser la tête…
Les employeurs ne respectent même pas le doublement du préavis lié à une reconnaissance RQTH.
Je suis preneur de tous conseils, orientation et soutien.
Merci infiniment
Marc
Bonjour Marc,
Merci pour ton témoignage et ton expérience de la maladie. Sache que tu n’est pas seul, les personnes non malade ont énormément de mal à se mettre à la place d’un malade d’où certaines incompréhensions. N’essaye pas de rentrer dans un moule créé par la société. Il y’a toujours des issues, de la famille, des amis ou même le numéro de l’Afa qui peuvent te soutenir et enfin ici sur le forum avec d’autres malades.
Garde toujours espoir, soit optimiste et donne le meilleur de toi malgré la maladie, c’est un combat de tous les jours. Vie à ton rythme, ne culpabilise pas.
Tu trouveras toujours une main tendu vers toi pour t’epauler quand tu le demandera.
Bonjour à tous,
Atteint d’un Crohn depuis 95, j’ai traversé des épisodes délicats.
Traité par Imurel depuis presque toujours, j’ai eu des périodes avec Rémicade, Cortisone et Humira. Un passage par une phlébite profonde, une embolie pulmonaire et une grippe H1N1, j’avoue être au bout du rouleau.
J’ai été employé pendant 20 au même endroit, donc mes absences et ma fatigue étaient tolérés.
Mais, malgré mon statut de RQTH, depuis 3 ans j’ai perdu 4 postes durant les périodes d’essai. Certains osent le dire d’autre non, mais la cause réside dans les conséquences de cette maladie.
Je viens sur ce forum car je suis au fond du gouffre.
Je ne vois plus d’issue.
Quelqu’un peut il m’aider, me conseiller ou même simplement m’écouter, m’orienter ? Me tendre la main?
Merci infiniment de m’avoir lu
Marc
Bonjour,
Merci à vous pour tout vos conseils, j’ai effectivement ressenti une amélioration, surtout avec le magnésium marin que je ne connaissais pas. Je vous remercie pour votre soutient et vos réponses.
Si vous avez d’autres astuces pour toujours avoir plus d’énergie je suis preneur.
Toujours garder espoir dans ce combat de tous les jours.
pitsouta 33
Bonjour J’ai la maladie de crohn depuis 3 ans.En ce moment je perds beaucoup de cheveux; je suis sous Humira depuis 2 mois Connaissez vous une solution à ce probleme Merci de me repondre
bonjour moi aussi fatigué il faut prendre du magnéssium marin marque pilége tous les jours
ne pas prendre avec de la taurine (selle trés noir)
a voir avec votre pharmacien car il y en à deux sorte de magnéssium
Malheureusement pas de solution pour la fatigue.J’ai une RCH aussi traitée par inflectra (biosimilaire de remicade ).Fatigue due à la maladie mais aussi au traitement .Ce qui est pénible aussi c’est la culpabilité due à cette fatigue .Aujourd’hui ,je n’ai rien pu faire .Je pensais faire une cure de magnésium qui souvent me dynamise avec un sommeil plus récupérateur .Je vais peut-être essayer le zinc .Bon courage
J’ai la maladie de Crohn mais j’ai souffert aussi de fatigue comparée à de l’épuisement sans raison. J’ai fait une cure de zinc (Rubozinc) et ça s’est amélioré. Vous pouvez tester votre éventuel manque de zinc par une prise de sang. Les résultats ne sont pas immédiats car ce dosage est fait une ou deux fois par semaine dans certains laboratoires. Sinon, si vous perdez du sang (dans le cas d’une RCH), vous pouvez aussi doser votre fer ou ferritine (faire les 2 dosages car, personnellement, mon fer était normal alors que la ferritine était basse !). Bon courage.
