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fibromyalgie

Lancé par Nafsika-2429 - Dernier message le 17/02/2015 à 16:16
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PAPILLON29-1156 - 17/02/2015 à 16:16

Bonjour Morgane,

J’ai parcouru l’article sur le syndrome de fatigue chronique et il confirme bien ce que j’avais déjà lu à savoir qu’aucun traitement n’est validé à ce jour car c’est une maladie « orpheline »
ça ne va pas nous arranger encore, comme si nous n’avions pas déjà assez avec notre RCH ou Crohn.
Encore merci pour cet article.
De mon côté, j’ai écris à l’association SFC, car il va y avoir une assemblée générale fin mars 2015 afin d’avoir un peu plus de renseignements sur les liens éventuels entre la RCH/Crohn et le syndrome de fatigue chronique( SFC).
Si j’ai une réponse, je vous tiendrez au courant.

En attendant, bon courage à toutes et tous. 🙂

PAPILLON29-1156 - 12/02/2015 à 14:28

Bonjour Morgane,

Merci beaucoup pour cet article sur le syndrome de fatigue chronique.
Je viens de parcourir une partie des articles et c’est très intéressant,ça reflète exactement ce que je vis.
Actuellement, je décline de plus en plus.C’est très dure à vivre comme ça une vraie mamie…Je ne peux plus aller marcher sinon pendant trois jours je suis HS,chose que je faisais fréquemment avant du coup prise de poids qui n’arrange pas les choses.(15 kg en 1 an).
C’est également dû aux médicaments que l’on me change très régulièrement car rien ne marche.Les douleurs sont toujours là, beaucoup de choses de la vie quotidienne deviennent difficile à réaliser.Je fais ce que je peux quand je peux et j’essaie de me faire une raison mais c’est pas simple. 🙁

Il y a quelques jours, j’ai découvert le site de :
L’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM)/Syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie.

De quoi s’agit-il?


L’accès est plus simple et on peut voir beaucoup d’articles sans être adhérent. Contrairement à l’ASFC en France où il faut être adhérent comme moi pour pouvoir visualiser certains articles.
Il y a beaucoup d’informations complémentaires à celle de l’ASFC en France.
http://www.asso-sfc.org/
Je n’ai pas encore tout lu car ça aussi c’est compliqué, ça m’épuise c’est incroyable…

Bonne journée en espérant que de votre côté les nouvelles sont meilleures et que votre santé s’améliore.
Bon courage.

A bientôt 🙂

PAPILLON29-1156 - 06/01/2015 à 12:19

Bonjour Anonymos,

Je comprends mieux et ça répond à mon interrogation.

Je pense que l’on passe tous par cette phase du ras-le-bol des médicaments, moi la première.
J’espère que tout rentrera dans l’ordre rapidement et que vous ne souffrirez plus autant.

Je sors de chez mon gastroentérologue et les nouvelles ne sont pas top. Mais bon, question d’habitude…on fait avec !!

Profitez bien de cette trêve avec les médecins et les médicaments.

Je vous souhaite bon courage et pleins de bonnes choses pour cette nouvelle année.
Au plaisir de vous relire 🙂
Ps: Je vais sur le forum que de temps en temps. Pas assez en forme pour y aller tous les jours. Je vous réponds aujourd’hui mais je suis HS.

Nafsika-2429 - 05/01/2015 à 19:49

@ Papillon : oui, cette phrase d’introduction, c’était pour situer qui je suis, vu que le 1er post datait de 4 mois….
PS : j’irai jeter un coup d’oeil sur vos liens… mais pour le moment, ma nouvelle thérapie, c’est zéro toubib, c’est zéro médicaments ; et si je suis sur ce forum aujourd’hui, c’est parce que j’ai reçu une notification me disant que j’avais eu une réponse à mon post ! En gros loin des yeux, loin du coeur, je sers les doigts pour que ça marche, à moins que « la bête » ne me rattrape…
PS2 : Je suis de tout coeur avec vous.
N.

PAPILLON29-1156 - 05/01/2015 à 18:09

Sysy 13,

Je confirme une atteinte virale nous affaiblit énormément.
C’est ce qui a fait dégrader mon état encore plus, en février 2013 j’ai attrapé un rhume qui arrivé au mois de juin n’était toujours pas guérit même avec des antibiotique et traitement en tous genres.
J’ai même fait des tests allergènes, mais rien non plus.
Je me sentais de plus en plus fatigué je ne pensais qu’à une chose dès 16h00 me coucher en rentrant du travail mais pas toujours facile avec une vie de famille.
Plus les jours passaient et plus je faiblissais, j’attendais les vacances avec impatience. Pendant les vacances, je me suis reposée comme jamais et 15 jours après la reprise du travail, mon capital vacances était envolé une horreur, j’en pouvais plus…des malaises de plus en plus fréquents, des crampes à hurler de douleurs tellement elles étaient fortes au point d’en faire des malaises aussi. Des difficultés à se concentrer en voiture c’est pas simple.Du coup, je ne fais que de tous petits trajets et au moment ou j’ai un semblant de forme.
J’évite de sortir au moment où il y a beaucoup d’affluence afin d’éviter les « microbes » pour ne pas être encore plus affaiblit.
Et cette fatigue invalidante, une vraie mamie tous les jours dès 16h00, je n’en pouvais plus. Les maux de têtes nuit et jours et les efferalgant toutes les 4h00 et qui ne faisaient plus d’effet avec le temps. La perte de mémoire et les difficultés à se concentrer à lire. Au travail, j’essayé que ça ne se remarque pas trop mais ayant une activité très dense c’était compliqué.
A la maison, impossible de recevoir et de voir les amis et la famille.Je ne tiens pas.
J’ai tenu un mois et demi comme ça et un soir épuisé je me suis écroulée. Mon médecin, m’a enfin prise au sérieux car je ne parlais plus de mes symptômes car on ne m’écoutait pas.
De mon côté, avant de m’écrouler, je faisais des séances d’acuponcture, de yoga. Des cures vitamines, gelée royale mais malheureusement sans succès. Je pense que la maladie était déjà bien installée.
Je suis passée aussi par le stade canapé, lit…quelle horreur. Un truc de fou!!
Etre diminué à ce point on se dit que ce n’est pas possible. J’ai enchainé par une pochite inflammation du réservoir car j’ai une colectomie totale en plus et depuis j’enchaine…
Beaucoup de question et d’interrogation, est-ce que je pourrai reprendre mon travail et dans quelles conditions ou devrai-je changer de métier comme j’ai déjà été amenée à le faire avec la RCH dans un premier temps et avec ma colectomie totale dans un deuxième temps.
Je suis une battante mais là, je dois dire que ça devient de plus en plus compliqué à gérer.
Je garde espoir et espère que cette année, on arrivera a me trouver un traitement adéquat et surtout sans effet secondaire : comme prise de poids, vertiges, effets sur le transit….
Les médecins disent que ça peu être très long à guérir voir ne pas guérir du tout. Mais, si au moins on a un médicament pour nous soulager ce serait énorme.

On garde espoir sysy13 🙂
A bientôt…

sysy13-1899 - 05/01/2015 à 15:13

Papillon29.je voulais juste te dire que mon état s’est dégradé du jour au lendemain,suite à ce virus.je pense que notre système immunitaire déjà défaillant ne supporte pas une atteinte virale trop sévère,moi j’ai eu 40 de fièvre durant 3 semaines et par dessus double dose de remicade,il existait un anti viral mais mon gastro n’a pas voulu me le prescrire car il y a des risques d’atteinte du foi,et je pense que l’erreur a été la car suite à ca j’ai développé tous les symptômes de la sfc.j’ai du chercher et enfin trouver toute seule ce qui m’arrivait et lorsque j’en parlais aux médecins personne n’y croyait pour eux c’est un fourre tout ou l’on met les pathologies que l’on ne comprends pas.mais le pire de tout c’est qu’en lisant les témoignages ,je lisait qu’il n’y avait pas de traitements et que certains en souffraient depuis des années!!!! J’ai plusieurs fois pensé,c’est pas possible je préfère mourrir que continuer à subir ca.quant le corps n’avance plus,mais en plus toujours en état de malaises,c’est le moral qui s’écroule car on ne sait pas comment on va se sortir de la.j’ai même fais appel à une magnétiseuse ,à distance car impossible de conduire plus de 10mn.j’ai touché le fond du gouffre et je peux dire que crohn a cote c’est de la rigolade.j’ai passé 3 ans dans le brouillard ,du lit au canapé le corps écrabouiller,la tête à me la taper contre le mur de douleur,et cette fatigue que même une personne de 90 ans ne ressent pas.mon état s’est amélioré petit à petit depuis bizarrement que j’ai rechuté du crohn donc modulen exclusif.ma vie reprends son court même si je reste encore fragile,les malaises ont disparus ainsi que les migraines et la fatigue intense.je n’ai pris aucun traitement.je me force à marcher chaque jour avec mon chien même quant je suis fatiguée.j’essaies d’éviter les contraintes au Max.de me préserver et d’accepter que je n’aurai jamais l’énergie d’une personne normale donc je fais avec et j’évite ce qui pourrais me fatiguer .je travaille à mi temps ce qui m’a enlevé un gros stress de ne pas y arriver comme je l’ai subi depuis 3 ans.je pense que le corps fini par reprendre le dessus mais il faut de la patience.

PAPILLON29-1156 - 05/01/2015 à 12:52

Bonjour Anonymous,

C’est la première phrase que vous avez écrite qui m’a surprise: « c’est moi qui avait écrit le premier post ….. ».
Je suis contente de voir que vous ne m’en voulez pas.
Je sais que l’on a des jounées avec le moral et d’autres sans, c’est normal 😉

Sachant que les 2 maladies sont de la même « famille » et qu’elles sont peu connues, je voulais juste informer les lecteurs des symptômes parallèles car moi aussi c’est en cherchant sur internet que je me suis reconnue dans cette maladie.
De ce fait, j’ai pris rendez-vous dans un service de médecine interne qui a donné le diagnostique après avoir expliqué mon parcours de santé et apporté les documents concernants les examens médicaux.
J’ai adhéré à l’association ASFC, la documentation donnée est très intéressante pour la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique.
Pour vos douleurs, il y existe des centres de cures adaptés.Peut-être une piste à tester.

Bon courage à vous 🙂

PAPILLON29-1156 - 05/01/2015 à 12:27

Bonjour Sysy13,

Je me retrouve complètement dans votre témoignage sur le syndrome de fatigue chronique.
C’est ce que je vis aussi depuis des plus de 10 ans jusqu’à ce que le diagnostic ne tombe.
Les malaises, les douleurs,la tension à 8, je ne peux plus faire de ballades, faire les courses devient un casse-tête, passer l’aspirateur, faire du courrier certains jours est impossible, le sommeil yoyo (j’ai fait des tests à l’hôpital) là au moins on voyait que le sommeil est complètement déréglé.
En bref, toutes les tâches quotidiennes de la maison deviennent une difficulté et ça demande un temps de repos incroyable pour récupérer quand on y arrive.
J’ai cru devenir folle moi aussi, au vu de cette incompréhension de l’extérieur heureusement que mes proches se rendent compte de mon état qui se dégrade. C’est ce qui m’aide à tenir.
En arrêt depuis plusieurs mois, je ne vois pas d’amélioration car on me change régulèrement de traitements.
Je suis obligée d’écouter mon corps et de remettre au lendemain, ce que je ne peux pas faire le jour même.
Repos obligatoire difficile à supporter quand on est encore relativement jeune.
En plus du combat contre la RCH, il y a ce combat aussi en parallèle.

Bon courage sysy 13 🙂

Nafsika-2429 - 05/01/2015 à 12:16

@ Papillon : Morgane a raison, mon intention n’était pas du tout de vous « houspiller », loin de là, et votre message ne m’a absolument pas frustrée. Je ne sous-estime pas non plus votre état. Ma surprise venait du décalage entre des symptômes et le nom qu’on pose dessus…. Je ne viens pas ici en réactionnaire, au contraire, comme vous, j’espère que mon expérience pourra porter à réflexion : le but n’étant pas de prodiguer conseils ni de « mieux savoir » que quiconque, mais de donner la possibilité de faire un pas en avant.

@ Morgane : entièrement d’accord avec votre conclusion ! Surtout en termes de thérapeutique…

PAPILLON29-1156 - 05/01/2015 à 11:57

Bonjour Morgane,

Merci beaucoup, pour votre clin d’oeil 🙂
Effectivement, je partage votre avis RCH et Crohn,même combat.

Nous sommes tous confrontés à des symptômes plus ou moins développés suivant les cas : fatigue, différentes douleurs inexpliquées…
C’est difficile à vivre au quotidien et surtout de se faire comprendre quand certains symptômes sont invisibles de l’extérieur.
Etre HS après très peu d’effort, c’est très dur à accepter…

On a l’impression, que l’on est toujours le premier cas et pourtant il y a des causes.

C’est pourquoi, ce forum est intéressant, il faut partager nos expériences, nos difficultés mais surtout les éléments positifs qui nous permettrons d’avancer et de nous soulager un petit peu par rapport à nos pathologies.
Je sais que chaque cas est un cas, tout ne convient pas à tout le monde mais au moins ça nous donne de nouvelles pistes à exploiter.

Bonne journée 🙂

Morgane-946 - 05/01/2015 à 11:15

Pour ma part, je m’y intéresse surtout pour expliquer mes douleurs neuropathiques. De ce que j’ai lu, ce n’est pas un symptôme qui colle avec le SFC.
Cela dit la fatigue je connais très très bien, j’étais déjà fatiguée à 13 ans, avec des rhumatismes (mais des rhumatismes à cet âge-là, personne n’y croit)…

Je connais surtout ça : une « fatigue intense et durable après un effort, même léger »… Oh oui ! Pareil, difficile de se justifier auprès de son entourage (« Je sais que ça n’a l’air de rien, mais ça m’a épuisée »)
Genre je me suis déjà retrouvée complètement HS et forcée de m’allonger après avoir simplement préparé mon sac pour partir quelque part (et donc je n’ai pas pu partir)…!

Bref.
Papillon, je ne pense pas que notre « Anonyme » voulait te houspiller, ne le prends pas personnellement 🙂 Et : Crohn ou RCH, même combat !!

Ce serait juste sympa que les médecins se décident à écouter leurs patients, à les prendre au sérieux et à S’INVESTIR dans leur relation à leurs patients afin de vraiment les aider, au lieu de les traiter comme des problèmes à résoudre, qui n’auraient pas voix au chapitre, dépersonnalisés…

PAPILLON29-1156 - 05/01/2015 à 11:01

Bonjour,

Je suis très surprise par votre réaction, mon attention n’était pas de vous frustrer mais de vous donner des infos ainsi qu’aux lecteurs car moi aussi j’ai vécu cette incompréhension des médecins vis à vis de mes symptômes.
Avez-vous pris le temps d’aller sur le site de l’ASFC qui gère la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique ou si vous préférez le nom plus savant encéphalomyélite myalgique, comme l’AFA le fait pour la maladie de crohn et la rectocolite hémorragique.
L’encéphalomyélite myalgique est aussi dure à gérer que la fibromyalgie comme le dis aussi bien que moi sysy13.
Les traitements sont très lourds et en plus il faut réussir à trouver le bon, je ne l’ai pas encore trouvé. Ce n’est pas une simple fatigue c’est un EPUISEMENT QUOTIDIEN !!
Ne jugez pas sans connaitre cette maladie.
Le Syndrome de Fatigue Chronique ne doit pas être confondu avec la « fatigue chronique » inhérente à toute maladie sévère.
Encore une maladie mal connue et incomprise.

Sur le site de l’association du syndrome de fatigue chronique vous trouverez dans le 4 ème onglet (syndromes associés) des informations sur la fibromyalgie.
http://www.asso-sfc.org/fibromyalgie-douleur-chronique.php
Vous voyez que mon post n’est pas inutile…

J’ai également fais les même examens que vous scanner, IRM, bilan sanguin à 80€ non remboursé ….Plus de 10 ans avant que le diagnostic ne tombe enfin!!
Le diagnostic est tombé en 10mn avec un professeur de médecine interne.
Nous aussi, on en a marre mais si nos témoignages peuvent orienter d’autres personnes au lieu de tourner en rond pendant des années comme nous l’avons fait au moins cela nous permettra d’avancer.

Je sais combien ces maladies sont très difficiles à vivre vous ne m’apprenez rien la dessus. Je suis à un stade très sévère de la RCH et je n’exagère pas en parlant du très sévère les gastros eux même ont beaucoup du mal à gérer mon cas.Exusez-moi de ne pas avoir une maladie de Crohn.
Pour moi avoir une maladie supplémentaire ne m’amuse pas non plus car cette maladie est très lourde aussi et très invalidante.Elle nécessite un très long arrêt de travail…

Je vous souhaite bon courage.
Bonne journée.
Cordialement.

Nafsika-2429 - 05/01/2015 à 10:48

Oui, c’est la clé… un régime trouvé au bout de 25 ans de maladie : je mange ce que l’on m’a toujours interdit…. Et je suis enfin tranquille. Il faut beaucoup beaucoup de temps pour écouter son corps et moins la blouse blanche. Et si je l’écoutais (la blouse blanche), même sans inflammation (CRP < 5), je me viderais à longueur de journée, sans énergie, sans être sûre de pouvoir faire 5 mètres dans la rue sans faire de malaise en essayant de réprimer ce que vous savez... en étant aussi déprimée, les traits tirés.... Je pense franchement que l'on réagit violemment à ce que l'on bouffe : l'agriculture n'a que 10 000 ans, le blé n'a plus rien à voir avec ce qu'il était à l'origine, et en parallèle, l'homme tel que nous le connaissons a 3 millions d'années. Faites le calcul, et regardez ce que l'on mange : il est des gens sensibles qui ne font pas le poids face à ça, face à cette évolution beaucoup trop rapide, et des produits de cosmonautes, s'en suivent des maladies auto-immunes : c'est en explosion ces dernières décennies, car ça n'a jamais été aussi grave qu'aujourd'hui, ce que l'on bouffe ! Perso j'ai dit stop à TOUS les produits de boulangerie (plein d'acides gras Trans : sans conteste les PIRES), tous les produits laitiers excepté brebis et chèvre, toutes les sauces, charcuteries, je n'achète aucun produit déjà préparé, je me cuisine tout, j'arrose le tout d'huile d'olive vierge, je mange beaucoup de fruits, de légumes, de noix, d'amandes, bref, tout ce qui semble méchant.... + beaucoup de riz + Pollen d'abeilles frais de Ciste, qui peut réduire l'inflammation (miraculeux, donne le peps, et rend même euphorique ha ! ha !) + vitamine B car je ne mange plus de céréales. Il faut penser à ce que l'on mangeait il y a des millions d'années, et en s'en rapprochant, sur un intestin sain sans lésions, au bout d'une semaine, c'est déjà la TRANSFORMATION. 25 ans j'ai attendu !

Morgane-946 - 05/01/2015 à 10:07

Il y a des douleurs neuropathiques dans la fibromyalgie, donc les fourmillements dans les mains, ça peut être ça… Mais c’est vrai qu’il y a un nombre certain de faux diagnostics, notamment la neuropathie des petites fibres, qui est souvent confondue avec (j’ai lu dernièrement qu’environ 50% des personnes diagnostiquées fibromyalgiques auraient en fait une neuropathie des petites fibres).

Intéressant ton histoire de régime alimentaire, on en a justement parlé dans d’autres topics 🙂

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