Bonjours papillon.moi aussi touchée par le syndrome de fatigue chronique.j’ai un crohn.pour moi tout a commencé en 2011 suite à une infection au cv,et virus espeinbarr,mononucléose.j’ai eu les deux en même temps.hospitalisation et aucun traitement sauf remicade. C’est arrivé d’un coup.impossible de me lever le matin ni même d’aller me doucher une fatigue qui ressemble a un épuisement total.j’ai voulu reprendre le travail mais des malaises sont apparus comme si j’allais mourrir,puis des troubles visuels,impossible de conduire,puis migraines a en pleurer du matin au soir,sans compter les douleurs de partout.je suis rentrée 3 fois a l’hôpital car 1 ans après les symptômes persistaient et je flippait vraiment je comprenais pas ce qui m’arrivait ,j’ai fait le service neurologie.rien.endocrinologie.rien.medecine interne.rien.impossible de travailler plus de 3 h et ensuite je me couchait .j’ai passé un été sans arriver à marcher hors de la maison.c’est a force de surfer sur le net que j’ai compris ce que j’avais,toute seule car tous les médecins pensaient a mon crohn alors qu’il était stabilise.au bout d’un an de mi temps thérapeutique on m’a donné une invalidité mais pour le crohn!!!la crise aiguë a durée 3 ans.puis j’étais tellement ha apres la double dose de remicade,ma tension chutait à 7,j’ai dit stop .et j’ai arrêté mais mon gastro est parti a la retraite et m’a dit qu’il avait eu un cas similaire au mien,qu’un jour ça passerait.donc sans remicade,sans gastro,j’ai rechuté du crohn en plus de la fc.j’ai fini aux urgences car je n’arrivait plus a me lever pour marcher,m’alimenter,seule en plus a la maison.puis petit à petit les symptômes ont diminué en intensité.j’ai pris un chien pour me forcer à marcher ,on m’a donné humira mais quant même 4 mois sans traitements ce qui me vaux une nouvelle opération.aujourd’hui la fatigue est moins forte j’ai parfois des rechutes et la je reste couchée mais quant même ca n’a plus rien à voir,j’arrive à nouveau a aller aux courses,j’ai moins de malaises,moins de douleurs et plus de migraines quotidiennes.j’ai vécu l’enfer,enfermée dans mon corps,sans repos ni sommeil,j’ai voulu mourrir je me disait que je pourrai pas tenir une année de plus ,trop dur.mais voila je suis sortie de cet enfer petit à petit,c’est une maladie horrible car personne ne comprends moi les médecins me disaient que ca n’existe pas la fc.j’ai cru devenir folle.dans ma tête c’était le chao car on n’arrive même plus a réfléchir tout est épuisé.je pense que c’est lie au système immunitaire qui s’épuise totalement,j’ai lu pas mal de bouquin la dessus pour comprendre ,hélas il n’existe aucun traitement.juste que le corps reprenne doucement de lui même et c’est long et je reste encore fragile .
