mina-7438 Bonsoir

La fatigue fait partie de la maladie, moi aussi je suis très fatigué, cependant, je me force à bouger quand même. Je ne pense pas que cet état changera, tu dois faire avec. Bien entendu cette fatigue gâche notre cadre de vie. Au travail, je suis en Mi-Temps thérapeutique depuis 1 an, je monte graduellement en puissance, lundi complet et le reste que le matin. Malgré tout c’est dur, psychologiquement, mentalement, physiquement, mais travailler aide à oublier un peu la maladie. Je ne peux plus faire des activités comme avant. Parfois, je m’endors sans pouvoir maitriser cette fatigue très pesante. Des recherches sont en cours, pour l’instant essai de continuer ton activité ou demande un mi-temps, si tu peux, voit avec ton médecin traitant. Ne te décourage pas, en fonction de ta capacité professionnelle, regarde si tu ne peux pas éventuellement changer d’activité, mais la fatigue sera toujours présente. Espérant avoir répondu à ta question.
Amitié

Bonsoir veve59280

Malheureusement la fatigue est notre camarade avec qui, il faut lutter constamment, moi, j’ai la chance d’etre en partiel moitié l’état, moitié l’employeur. Quoique tu fasses cette fatigue sera toujours présente, la marche, la natation, le yoga, bref quel que soit le sport que tu feras, elle sera toujours présente. Moi, je me force, quand je dors, je suis dans un coma profond, je suis obligé de me forcer à me lever, je vais au cinéma pourtant, je n’ai jamais ressenti une fatigue aussi dominante. Il ne faut pas se laisser aller, il faut malgré tout vivre les choses normalement, même si c’est très dur. Tu dois adapter ton mental, sinon tu ne vis plus. Les traitements bien entendu prennent notre énergie, la maladie prend notre énergie, car le camarade crohn, nous prend nos vitamines, dans notre cas, l’intestin ne fonctionne plus correctement. Moi je prends des tisanes, je mange de bonne chose, ma fille nous aide beaucoup. Il n’y a pas de bonne ou mauvaise solution, je suis passé par des stades bas / haut, parfois, je déprime et puis je me dis, que dans notre malheur, nous avons quand même de la chance, d’autres ne marche pas, ne parle pas, ne voit pas, bref, il faut se rattacher à quelque chose qui nous rend heureux malgré la maladie. Pour le mi-temps thérapeutique, je suis comme toi, le salaire nous permet de faire notre vie, mais si m’a santé est en jeu, je me mets en arrêt, bien entendu ce n’est pas évident. Espérant avoir un peu illuminé ton chemin, comme chacun d’entre nous, le forum nous aide, comme nos familles quand les choses vont bien, malgré la fatigue, une fatigue que je n’ai jamais ressenti aussi envahissante. Si mes paroles peuvent apporter un peu de réconfort, alors j’en suis heureux. Attention par contre, pas de stress ou d’anxiété, ce sont les ennemis de notre maladie, parfois je fais des exercises de respiration, ce qui fait retomber le stress qui est généré par la maladie encore une fois. Après encore une fois, nous sommes tous différents, mais l’échange est déjà une bonne thérapie.

Cordialement

Bonjour à toutes et tous ✋

Avez vous pensé au stress d’un boulot qui ne vous convient pas avec petits chefs et collègues parfois peu sympathiques sur le dos ?

Envisagez peut être un boulot avec plus d’autonomie donc moins de stress ?

Diminuer le stress est la clef des énormes fatigues insurmontables je trouve.

Très bonne soirée 🙂

bonjour
j’ai une RCH (stabilisée après 2 mois de cortisone)une pancréatite chronique, en ce moment mes analyses sont correctes, sauf la glycémie le cholestérol et bien-sur la lipase qui indique une insuffisance sévère du pancréas.
j’ai 54 ans un boulot de bureau , mais en ce moment je suis épuisée (je ne dramatise pas)
j’ai rdv avec la médecine du travail et une assistante sociale, je souhaite demander une invalidité cat 1 pour pouvoir toujours travailler mais moins pour palier à mes gros coups de fatigue. a votre avis ce type de demande aboutissent ? actuellement je ne suis pas en crise RCH mais je suis a 100% jusque 2024 .
merci de m’aider mon moral est au plus bas suite à ma fatigue, je n’arrive plus a suivre le rythme!

Bonjour Ann-Elisabeth,
Je suis dans le même cas similaire que vous.
Je suis en 1e catégorie d’invalidité. De plus, j’ai fait un recours récemment concernant l’AAH. Je suis comme vous une battante ne lâchant rien. J’ai fait des actions de bénévolat et toujours active dans mes recherches d’un emploi pérenne et projet… Je suis fatiguée de cette non compréhension au niveau des pouvoirs publics et de certains employeurs qui se disent être sensibilisés au niveau du handicap alors qu’ils se font du profit …. Et se foute honteusement de la situation et j’en passe et des meilleurs…
Je tiens le cap car je me dis qu’il y aura des jours meilleurs… J’ai 52 ans… J’ai plus et c’est mon ressenti que nous sommes utilisées comme un peu enclavées.
Restons positives et actives dans notre quête de notre propre bien-être.