Bonjour Charlène, moi c’est Désirée.
J’aimerai te dire que je suis en rémission depuis plusieurs années, mais ce n’est pas le cas. par contre j’ai eu moi aussi 6 ans de rémission complète sans médicaments. J’ai fait cela avec l’accord de mon gastro ; on a tenté le coup et cela a marché. C’était il y a longtemps ( plus de 20 ans ), alors on ne savait pas trop ce qu’il allait se passer. Il m’avait donné son accord à condition que je le contacte directement au moindre petit problème. La confiance était totale l’un envers l’autre. Grâce à lui j’ai été en pleine forme pendant plusieurs années. Durant cette période, j’ai eu pourtant énormément de stress et 2 opérations pour une endométriose des ovaires : je n’ai pas eu de rch. Il a fallu redemander le 100% quand j’ai rechuté, mais cela n’a pas été très long.
Et toi, as tu eu l’accord de ton gastro ? Au fait, j’ai 48 ans et je vais à peu près bien maintenant (des petites poussées contrôlées avec du fivasa et parfois des suppo).
L’acupuncture t’a déstressée ; c’est comme la sophrologie ? Moi, je ne suis pas réceptive à ce genre de traitement. J’ai déjà du mal à rester calme au yoga quand il s’agit de fermer les yeux et se décontracter, ou pire respirer et visualiser le trajet de l’air. Au contraire, cela me rendait nerveuse. Par contre, je reconnais que depuis que je me suis » relâchée » en faisant confiance, j’arrive maintenant à suivre les cours de yoga sans être nerveuse, je vais mieux. Après tout, cela revient à la même chose : réussir à lâcher prise. C’est la relation de confiance avec mon gastro qui m’a beaucoup aidée, j’ai changé : alors peut être qu’il y avait beaucoup de stress et je ne m’en rendais pas compte. Est ce en partie pour ça que ma rch est mieux contrôlée maintenant ? Faut dire qu’avant d’être suivi à Montpellier, je me débrouillais un peu seule : c’est pas le top avec une maladie comme la notre. Je signale qu’actuellement je suis au foyer, donc je peux mieux m’occuper de moi quand ça va pas (ma fille est grande maintenant). Il ne faut pas oublier que les personnes dite » normales » sont en arrêt de travail en cas de maladie. Nous, la plupart du temps on gère la maladie tout les jours, le repos est exceptionnelle (car on ne peut pas se mettre constamment en maladie) ; donc la » guérison » est freinée. Pour ceux qui ne travaillent pas, cela ne veut pas dire forcément repos, mais tout simplement, non salariés. Tout dépend de ce que l’on fait. En conclusion, si on ne se repose pas, même « l’artillerie lourde » ne peut pas faire de miracle. Plus on prend de traitements, plus il y a des risques d’avoir des effets secondaires.
Je vois que tu dois faire attention au sucre. As-tu une glycémie plus élevé que la norme dans tes analyses, et comment est ce lié à la maladie ? Moi, je fais de l’hypoglycémie fonctionnelle. On a mis du temps à s’en rendre compte, pourtant je signalais souvent que ça n’allait pas. Au bout de plusieurs années, j’ai finalement fait le test en labo ( boire un concentré de sucre et prise de sang toute les demi-heures). Résultat : catastrophe. Alors ce serait simple : pas de sucres rapides et fractionner les repas. Mais moi aussi je suis très gourmande comme toi ! Et surtout, même si je fais attention, ma glycémie est étroitement liée à mon état de santé. Effectivement, à chaque cycle menstruel, j’ai eu la vue qui se brouille, toujours envie de dévorer. Quant aux périodes de poussées : quand elles étaient plus importantes, j’étais totalement désorientée ( d’ailleurs, je m’amusais a dire » c’est alzeimer « . J’avais tellement faim que je rodais du côté des panières à pain de carrefour pour gouter la nourriture en dégustation. Quand je ne mangeais pas à temps, je ressentais une grande nervosité comme un état de manque. Aux urgences en Savoie, on insistait en me parlant de diabète, mais je ne suis pas diabétique. Chez moi c’est très variable : je peux me gaver de sucre sans soucis, tout comme je peux avoir la nausée avec une petite glace et avoir la vue qui se brouille.
J’espère que tu auras le courage de me lire et à bientôt.
Désirée.
