H, 33 ans, Suspicion RCH / crohn

Lancé par Kimpachi-5151 - Dernier message le 12/04/2015 à 16:54
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hamo-2039 - 12/04/2015 à 16:54

je ne comprends pas que ton gastro ne t’aie pas fait faire une coloscopie pour voir l’intérieur de tes intestins , observer les muqueuses et faire des prélèvements pour biopsies . C’est un examen courant mais il vaut mieux le faire pratiquer sous anesthésie générale pour qu’il soit complet . Tu verras çà avec lui .
Pour tes douleurs aux genoux il faudrait que tu vois un rhumato et que tu fasses des examens plus complets si les derniers ne suffisent pas .
Bon courage Kimpachi !

Kimpachi-5151 - 12/04/2015 à 14:07

Bonjour à tous,

J’ai fini de prendre mes antibios fin mars. Il y a une semaine j’ai fait une coproculture qui dit qu’il n’y a plus de bactéries. J’ai fait une échographie abdominale et tout est normal.
J’ai aussi fait une prise de sang pour tester la protéine C réactive, il n’y a pas d’inflammations. Il y aussi eu un test des anticorps Anti Asca et P-anca, et les deux sont négatifs. J’ai également fait un calprotectine pour laquelle je n’aurai les résultats qu’en fin de semaine.

Bref pour l’heure tous les résultats sont normaux, j’attends d’avoir le dernier résultat pour retourner voir mon gastro, mais je continue quand même d’avoir des symptômes de diarrhées.
Vendredi 3 avril j’ai eu mal au ventre et au genoux dans la nuit et je me suis réveillé en passant un certain temps aux WC. Depuis ce jour là j’allais de mieux en mieux en pensant que tout était fini.

Et ce matin je me réveille avec une grande douleur, toujours dans le genoux gauche, et j’ai enchainé en allant 3x aux WC avec un mal de ventre qui ne me quitte pas depuis ce matin. Ca m’a plombé le moral et je ne sais plus quoi pensé ?

Est-ce que malgré les examens que j’ai passé (qui semblent tous normaux), on peut continuer de soupçonner un crohn/rch ou est-ce que ça peut-être autre chose ?

J’ai annoncé à tout mon entourage que je me sentais bien mieux et que tout était rentré dans l’ordre, du coup je n’ose pas faire le lourdingue qui s’inquiète pour rien en ayant mal au ventre une fois de temps en temps.

Est-ce qu’il vaut mieux que je demande à mon gastro de pratiquer une colo ?

Merci

hamo-2039 - 21/03/2015 à 21:57

C’est très bien d’éviter une anesthésie générale mais en pratiquant une coloscopie le gastro fait des prélèvements qui sont analysés afin de savoir s’il y a des ulcérations signe de RCH ou crohn . peut-être que pour le crohn il faut aussi pratiquer une fibroscopie . Je ne sais pas trop car j’ai une RCH .
il est urgent de traiter ton infection bactérienne mais encore faut-il que tu supportes les antibios correspondants . Tu dois régler çà avec ton gastro . Courage .

Kimpachi-5151 - 21/03/2015 à 10:35

Bonjour,

Merci encore pour vos messages, merci pour les précisions Morgane.
J’ai vu le gastro hier et j’ai eu les résultats des examens. En fait j’ai une une bactérie dans les intestins, que j’ai certainement depuis 2012, le campylobacter jejuni. J’ai du mangé quelque chose de contaminé, peut-être lors d’un voyage aux U.S, et depuis la bactérie a proliférer.

J’avais consulté fin 2012 pour des diarrhées chroniques et douleur au ventre et j’avais commencer à perdre du poids. On m’avait juste fait passer une échographie qui n’avait rien donner. Hier le gastro m’a prescrit des antibios et j’ai été malade toute la nuit. Je les arrêtes et je verrai avec lui lundi ce que je peux faire d’autre.

Il pense que tous mes problèmes sont liés à cette bactérie, mais pourtant il ne peut pas complétement exclure une maladie de crohn. Avant de faire les examens complémentaires je dois déjà éliminer cette bactérie.

Pour l’examen complémentaire à faire dans un mois environ, il m’a parlé d’une méthode autre que la coloscopie qui est beaucoup pratiqué en europe du nord, mais peu en france, car pas encore pris en charge par la sécu. Il s’agit de 2 prélèvements de selles (Calprotectine fecale et Ac anti ASCA et anti Panca). Selon lui ça évite de passer par anesthésie générale pour la colo et ça devrait être un bon indicateur fiable pour savoir si on peut toujours s’orienter vers un diagnostic de crohn.

D’ici là, ça me laisse le temps de voir. Salut

AudreydeChaumonThailand-5169 - 20/03/2015 à 14:38

Bonjour à tous,

Atteinte du Crohn depuis 2006… Depuis opéré, je vais passé à l’Humira lundi prochain (avec bcp d’appréhension avec tout ce que je peux lire sur ces injections et ce produit qui fait mal!!!!), depuis 2008 sous Imurel, douleurs articulaires en permanence! Le Crohn a touché « que » mon grêle, il n’est pas question d’Ileon dans mon cas.
Je peux lire à vos coms que finalement on n’est loin d’être seuls à vivre avec ces foutues maladies chroniques!!!!
Pour répondre au premier commentaire…. il est très difficile de calmer « ces crises », malheureusement quand il faut aller au wc il faut y aller… collègues, amis, famille ou autres… qu’est ce qu’on se sent seuls dans ces moments là 🙁
J’ai testé il y a très peu de temps pour calmer mes douleurs, l’extracteur à jus, cela fait du bien, mais il est difficile de changer de mode de vie. J’ai bcp écouter Thierry Casanova qui prône les jus verts pour les malades comme nous. Il paraît bizare la première fois, mais ce qu’il dit est tellement vrai!!!!
Et en plus de ça, j’ai ressenti un bien être en buvant des jus… Avec une petite famille il faut continuer a faire à manger, donc pas facile de tout bouleverser! et C’est tellement bouleversant déjà de vivre avec toutes ces contraintes que nous impose le Crohn!!!
En tout cas, je vous souhaite à tous bon courage!!! Et surtout gardez le moral…. a Bientot Audrey

Morgane-946 - 20/03/2015 à 12:27

Kimpachi, pour la camomille, celle que tu trouves dans les supermarchés au rayon infusions/thés fait très bien aussi (en tout cas, sur moi, ça marche aussi bien). Tu la paieras moins cher 🙂

(Perso, le Spasfon et le Débridat ne m’ont jamais rien fait, comme la majorité des médicaments, d’ailleurs – mais on a tous une sensibilité/réceptivité différente !)

Melanie-3476 - 20/03/2015 à 09:02

En tout cas juste un conseil si tu y arrives : parles en librement avec ta famille et les gens qui compte pour toi. Comme dis fabien c’est compliqué d’en parler vu le coté pas très glamour des symptomes et le fait qu’effectivement ce sont des maladies compliquées à comprendre pour des personnes qui n’en sont pas atteint, mais ne pas en parler et rester seul face à sa maladie c’est encore pire. Moi j’ai mis du temps mais j’en parle librement avec tous mes proches et ca fait du bien!

fabien-5144 - 20/03/2015 à 08:41

il est très compliqué de parler de MICI avec ses proches. Pour eux ce n’est pas facile de comprendre ce que l’on ressent et pourquoi ca occupe tant notre esprit. C’est pour cela quil est primordial d’avoir un très bon gastro, à l’écoute et qui prend le temps de bien expliquer les choses. Kimpachi tiens nous au courant , on croise les doigts pour toi

Melanie-3476 - 20/03/2015 à 08:10

Moi j’ai une RCH depuis 1 an, compliquée à traiter, on a pas encore trouver le bon traitement. Mais pour les douleurs aux ventres je prenais du spasfon (2 comprimés 3fois par jour) ou du débridat (200mg 3fois par jour) pour les douleurs plus intenses et ca m’aider plutot bien. Et effectivement la bouillote le soir pour s’endormir ca fait beaucoup de bien!

Kimpachi-5151 - 19/03/2015 à 21:37

Merci beaucoup pour vos témoignages et conseils, c’est rassurant de pouvoir parler de ça librement parce que pour l’instant dans le cercle familial et proche je n’en parle pas trop, tant qu’aucun diagnostic n’est établi. Ça m’évite de parler des problèmes pas très glamours comme tu dis.

J’attends la suite des examens et je vous tiendrai au courant. Merci encore de m’avoir répondu. Je parcours le reste des sujets en attendant, ça m’apprend pleins de choses.

Yummy-2337 - 19/03/2015 à 20:35

Salut ! Comme dit Fabien, attends d’avoir un diagnostic définitif. Déjà t’as eu la bonne démarche : tu vas consulter. Je suis persuadée que plein de malades souffrent par honte de parler de symptômes pas au top 10 du glamour médical … Toi au moins, tu seras pris en charge.
Pour la douleur, vois si on peut te prescrire deux molécules différentes de manière à pouvoir alterner les prises tout en respectant les délais entre chaque (a respecter absolument pour pas te creer un autre pblm ! ). paracetamol c’est ttes les 6 heures je crois et souvent la douleur attend pas pour rappliquer … donc pouvoir caser un autre anti douleurs au milieu c’est mieux.
Sinon, hormis les médocs. Mange tranquillement et mache bien ça epargne du boulot à tes tripes ! 😉 Dans la même idée, évite les trucs irritants ou épicés, les peaux des fruits et legumes, les machins riches en fibres et graines, les amuse gueule type cacahouètes, pistaches and co. Et les trucs qui font péter le bide de toute façon : fayots, chili … Je te dis pas de commencer un regime sans residu mais ça , en général, ça irrite les intestins donc bon, si tu peux reduire ta conso ça te soulagera peut-être un peu.
Enfin, chez toi, une bouillote chaude contre le bide ça fait du bien. Le soir pour aider a s’endormir par expl.

Courage !

fabien-5144 - 19/03/2015 à 18:55

Kimpachi, en effet le but d’un traitement est d’aider un patient. Après chacun réagit de facon diiférente suivant le traitement prescrit. Il y a aussi les effets secondaires liés aux corticoïdes, la période de sevrage après 6 mois de prise est assez dur, dans mon cas je n’en fait pas une généralité bien sur . Dans ton cas pour le moment le principal est d’établir un diagnostic en espérant pour toi que ne soit rien .

Kimpachi-5151 - 19/03/2015 à 18:46

Slt,

Je vais tester l’infusion de camomille, sans doute chez un herboristerie puis-je trouver ça ?
Les douleurs aux genoux sont liées à un syndrome rotulien visiblement mais hier j’ai eu ma première séance de kiné et il a constaté une inflammation des deux genoux et ça ne n’est pas lié à ce syndrome rotulien.

Aujourd’hui impossible de contacter mon médecin pour voir plus de précisions, donc je vais attendre le rdv chez le gastro demain.

Fabien, tu dis que tu as un traitement mais malgré ça tu connais des haut et des bas ?
Je pensais que les traitement pouvaient « guérir » les symptômes, désolé si ça parait naïf, j’imaginais qu’un traitement pouvait effacer presque toutes traces de maladie.

Cet après midi, malgré des crampes au ventre, je ne suis pas retourné aux wc depuis ce matin, alors j’en viens à penser/espérer que finalement je n’ai rien de grave.

fabien-5144 - 19/03/2015 à 11:03

Bonjour, pour ma part c’est presque un hasard que l’on ai découvert mon crohn . j’avais des douleurs localisés au niveau de l’estomac ( enfin je pensais ) je prends donc RDV avec mon toubib qui m’envoie faire une série de test, prise de sang avec protéine élevé , comme depuis des années, radio RAS , écho RAS , donc on en arrive à la fibro qui ne donne rien mais mon gastro décide de me descendre à l’irm afin d’avoir une vue d’ensemble et la BINGO à l’IRM ils ont vu quelque chose d’anormal au niveau de l’ileon . Jamais une douleur de ce coté , rien mis à part des diarrhées assez récurrentes que je mettais sur le compte du stress. LA biopsie et la colo ont confirmé le diagnostic du Crohn. Ça à été le déclic, car à coté de ca j’avais des douleurs dans les articulations que je calmais à coup d’anti inflammatoire et beaucoup de pso . Apparement le tout est lié… j’ai débuté Fivasa et corticoides en traitement d’attaque. pour le gastro cela faisait quelques temps que je trimbalais cette maladie , mais elle est assez complexe à déceler, beaucoup de médecins procèdent par élimination et on peut être atteint sans avoir de symptômes classiques mais d’autres symptômes secondaires. Cela fait 6 mois que je suis sous traitement avec des hauts et des bas .

Morgane-946 - 19/03/2015 à 11:01

Ok, alors c’est plus cohérent 🙂
Effectivement, les anti-inflammatoires peuvent tout à fait avoir mis en évidence un Crohn ou une RCH, par son action très néfaste sur nos maladies. Et ta douleur aux genoux, elle s’explique ? Car elle pourrait bien être liée aussi (les douleurs articulaires sont fréquemment associées aux MICI).

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