salut benparis
c’est bien d’avoir pris RV a st antoine et surtout de tenir ……tu aurais du le faire bien plutot mais ………tu n’a pas voulu nous ecouter si mes souvenirs sont ons !!!!!!
Tkt pour A R , y’en a plus d’un qui sont passés entre ses mains et puis ça remonte a 2008 !!!!!
courage benparis et tiens le coup et reviens nous donner des news
Bonjour Désirée,
Je ne suis pas médecin mais puisque ta RCH ne progresse pas et que les symptômes sont gérables, personnellement je ne prendrais pas de traitement plus offensif…
Benoît
Bonjour Vent du Sud,
Oui, je tiens bon pour St Antoine, j’ai rendez-vous le 7 juillet et j’irai. Pour l’instant, le Mikicort marche…
J’avais transmis ton message à A.R. Pas de réponse…mais si ça peut te rassurer, moi, non plus, il ne me répond pas. Nous ne sommes pas brouillés mais une distance a fini par se creuser. C’est la vie…
Bonjour,
Est il vraiment nécessaire de proposer un traitement plus lourd si les poussées sont stoppées avec du fivasa et des lavements ? Elles sont rapprochées, mais c’est uniquement des glaires sanglantes la plupart du temps. Il y a de la fatigue, mais » la qualité de vie » ne change pas trop (en petite poussée). Y a t’il vraiment un risque de cancer ? Je suis comme ça depuis bientôt 29 ans et la rch ne progresse pas. Je veux juste savoir ce que vous en penser.
Désirée.
salut benparis
oui effectivement super parcours avec super gastro !!!!!! j’espère que ta décision de te faire suivre a st antoine tiens bon et que enfin , tu trouveras un gastro qui calmera tes angoisses et apportera des réponses a toutes tes questions
AS tu vu ton ami A R …..j’espère qu’entre 2 angoisses tu as pu lui passer mon bonjour …
Arrete de gamberger un peu , sinon de 60 cm , tu vas passer a 2 m , je parle en connaissance de cause , j’ai fait comme toi et g fini ds les mains de ton ami
j’arrete de t’embeter , et reviens ns donner des news bonnes ou pas bonnes
a bientot benparis
Bonjour Vent du Sud,
Oui, je fais mon retour sur les planches…
Cela mérite quelques nouvelles puisque les dernières remontent à novembre…
J’ai gardé mon dragon de gastro du XIXe arrondissement. Sans doute pas la meilleure décision ! Vers février-mars dernier (ma poussée avait commencé en septembre 2015), elle m’a dit que je n’étais plus en poussée ! Etonnement de ma part car j’avais toujours des glaires et du sang au réveil. Qu’à cela ne tienne, cette grande lumière de la gastro-entérologie me dit que ce sont des hémorroïdes internes. Traitement par Titanoréine. Aucun résultat. Je retourne la voir en avril. Elle me dit que cette fois je suis en poussée : lavements de Pentasa. Je remplace par Colofoam dont il me restait des boites. Inefficace. Retour chez la gastro début mai. Cette fois-je ne suis plus en poussée, selon cette dame, mais j’ai le « colon stressé ». Prescription: Librax. Je demande à passer une colo car je trouve que la plaisanterie a assez duré. Elle le prend de haut « comment ??? vous voulez me faire douter de mon diagnostic ??? » Je tiens bon. Colo passée vendredi dernier et surprise, surprise !, en 9 mois, on est passé d’une atteinte rectale de 10cm à une atteinte de 60 cm. La dame ne s’excuse pas, bien sûr, et me dit juste « je vous envoie une ordonnance de Mikicort pour un mois ».
Je lui ai posé quelques questions par mail, je vous livre ses réponses (en majuscules):
> -Le Mikicort peut-il seulement stopper la progression ou peut-il guérir le segment nouvellement atteint ? SOIGNER
> -Dois-je considérer que désormais ma rectocolite ne sera plus limitée au rectum ? Dans ce cas, le Pentasa en sachets n’aurait-il pas un intérêt ?NON
> -Comment pourrai-je savoir si le traitement marche puisque, à part des glaires sanglantes au lever, je n’avais pas d’autres symptômes ?SELLES GLAIRO SANGLANTES
> -Quand faudra-t-il faire une coloscopie de contrôle ? TROIS ANS
Voilà, ça se passe de commentaires… J’ai donc décidé d’être suivi désormais à St Antoine, avec la peur de me voir proposer des molécules agressives, d’où mes inquiétudes.
Depuis, j’ai eu le compte rendu des biopsies : rien à signaler. Un peu surpris car la gastro à l’endoscopie parle de rectosigmoïdite aiguë. L’ana-path dit « RCH dans une forme quiescente (non active) ». J’ai fait hier NFS, VS, CRP, plaquettes, tout est normal. Sauf que je suis angoissé d’être passé de 10cm à 60 cm de colon atteint…
Bonjour,
La question que je me pose, c’est : quand propose-t-on ces fameux traitements aux effets secondaires lourds ?
Peut-on m’obliger à les prendre alors que ma RCH ne me fait pas souffrir (une selle avec glaires et sang/jour) MAIS que l’endoscopie montre une rectosigmoïdite ?
Ce qui m’a traumatisé, c’est que depuis 28 ans ma RCH ne touchait que 10 cm de rectum et voilà que je me réveille avec une rectosigmoïdite sur 60 cm ! Je me dis : « et si jamais la cortisone (Mikicort) ne marche pas ? », ne risque-t-on pas de me proposer ces molécules ? même si je vis normalement ?
C’est idiot mais je « préférerais » avoir un cancer du colon en ne soignant pas la RCH qu’un lymphome quand on connaît le pronostic des lymphomes.
Peut-être que je me fais des films noirs et qu’on ne me proposera pas ces molécules. Quel était votre état de santé quand on vous les a prescrites ?
Benoît
effectivement pour ce qui est des cancers cutanés, quand on est sous immuno-suppresseurs ou immuno-modulateurs, il est vraiment important de se protéger la peau avec une crème solaire écran total + chapeau et éviter les expositions de 11 à 16h. Les gastro-entérologues oublient, me semble-t-il, de donner ces conseils. Avec 3 étés sous Humira, je me retrouve avec des lésions pré-cancereuses sur la peau du visage à surveiller et à ne plus exposer au soleil évidemment.
benparis20 , qd on n’a pas le choix et qu’il faut avant tt se soigner , on se pose moins de questions et on se fait suivre globalement et régulièrement pour essayer de prévenir les effets secondaires qui peuvent être lourds mais pas tj heureusement .
Comme dit VDS c’est soit se soigner ,soit se lamenter .
benparis20 le retour
A mon avis les personnes sous immunosuppresseurs sont au courant de cette bonne nouvelle …… mais on a pas le choix , comme le dit nanou faut se soigner ou……….se lamenter …
As tu trouvé le ou la gastro de tes reves ? me semble que sur un post qui date d’il y a 6 mois tu avais un RV debut mai , a moins que tu n’ai pas eu la patience d’attendre
Te souhaite bon courage
Oui peut-être benparis.
Mais il faut bien se soigner…
Bonjour,
Sur le site de la société française de gastro-entérologie, j’ai lu un chiffre effarant:
« Au total, sous ImmunoSuppresseur, l’augmentation du risque de cancer est évalué aux alentours de 50%. En dehors des hémopathies, il intéresse surtout le cancer cutané hors mélanome, qui persiste après l’arrêt du traitement, mais ce sur-risque semble également exister dans les MICI indépendamment des Immunosuppresseurs ».
source: http://www.snfge.org/gastroscoop/reste-t-il-une-place-aux-immunosuppresseurs-dans-les-mici
Etiez-vous au courant de ces chiffres ?
