Bonjour, effectivement, il y a un thème dans le forum « parents enfants » qui est destiné particulièrement aux formes pédiatriques de la maladie. Et vous êtes loin d’être les seuls parents avec de jeunes enfants atteints. Il est normal de se poser des questions. L’afa est aussi là pour y répondre à travers le réseau des familles, voir ici : https://www.afa.asso.fr/article/vivre-avec/parents-enfants/reseau-familles-1.html
L’important pour les enfants, c’est qu’ils soient suivis dans un centre expert, car la maladie chez eux est différente de chez les adultes et les objectifs primordiaux de grandir normalement, d’éviter les complications demandent du coup pour les atteindre que les médecins soient experts et exigeants.
Enfin, il faudra effectivement penser à faire du ménage dans ce forum (dès que possible) pour éviter les topics qui n’ont rien à voir avec la thématique du forum.

bonjour anonymous, et louloute
effectivement je crois que nous sommes les seuls parents du forum !!!!

non non vs n’etes pas les seuls , vs avez un theme » parent enfants » deja ouvert , seulement je me rend compte que tout le monde poste un peu n’importe ou en ouvrant des posts n’importe ou aussi et c’est bien dommage , car lorsque ns avons des recherches a faire c’est pas fastoche du tout ….donc allez faire un tour ds » parent enfants » et « jeune »

je vous souhaite bcp de courage a ts les 2 mais a vous lire vs etes battants et ça c’est génial n’hesitez pas a prendre 2 avis c’est important
a bientot de vs lire

Bonsoir Louloute et Anonymous,
vous vous posez beaucoup de questions; sur ce forum, nous ne sommes pas médecins (normalement), n’allons pas au Congrès Médicaux Internationaux où l’on parle des MICI, des nouveaux traitements à venir… Je pense que ceux qui seraient les plus qualifiés à répondre à vos questions, ce sont les gastros qui prennent en charge vos enfants, non? Personnellement, je notais sur une feuille mes questions pour ne rien oublier et, parfois, j’avais jusqu’à 10 questions!

Bonjour Louloute, je n’ai pas vraiment de connaissances spécifiques par rapport aux enfants mais mon expérience me fait dire que tous les cas, dans une vie, sont possibles: certains ne feront que quelques poussées dans leur vie donc ne prendront que Pentasa, corticoides pendant les poussées, voire quelques années d’immuno-suppresseur. D’autres, à l’autre bout, seront très souvent en poussées et prendront donc la panoplie médicamenteuse la plus forte qui existe + chirurgie. Et tous les cas intermédiaires. Et on ne sait pas d’avance! De l’autre côté, les médecins, ils feront chacun en fonction de leur personnalité propre, de leur talent, des protocoles qui existent et qu’ils veulent suivre ou non, de leur expérience, des risques qu’ils acceptent de consentir, de leur intérêt aussi par rapport aux MICI…Donc vraiment toute sorte de combinaison possible malade/médecin quant au traitement et prise en charge proposée! et vous, parents, vous êtes au milieu de tout cela; ce n’est pas évident. Prenez 2 avis s’il le faut et j’ai coutume de dire que c’est le malade (adulte) qui doit se prendre en charge, comprendre et décider finalement avec l’aide des médecins. Mais, là, c’est votre rôle de parent. A 10 ans, on est trop petite! Je vous souhaite bon courage, moi qui ai une RCH depuis 35 ans, j’ai réussi « à faire ma vie », il y a toujours des solutions par rapport à la maladie; même si la MICI fait partie de votre vie, il faut l’accepter et l’intégrer, grandir avec et organiser sa vie avec cette « particularité » .Et surtout, profitez des bons moments ensemble dès que c’est possible!

Anonymous, je suis d’accord avec toi sur le fait qu’à l’hôpital il banalisent trop les traitements lourds, pour eux c’est la routine et les risques (lymphomes) ne les concernent pas personnellement donc c’est facile d’administrer ces médicaments à des enfants. Le feraient-ils pour leurs propres enfants ?
Pour te répondre, on ne sait pas vraiment combien de temps on peut prendre l’imurel car pas assez de recul et puis il faut qu’il marche, qu’il soit toléré à long terme. Donc je ne pense pas qu’il le prendra 30 ans. Et je ne sais pas si c’est conseillé étant donné les risques. Mais de nouveaux traitements sortent régulièrement (pas forcément sans risques) mais c’est une maladie qui touche de plus en plus de personnes donc la recherche est je pense très active. Donc, guérir la maladie, je ne sais pas, mais j’ai l’espoir qu.ils trouvent au moins des traitements avec moins d’effets secondaires et moins de risques. C’est ce vers quoi ils aspirent je pense.

Louloute, l’âge n’est pas lié à la gravité. Certains ont des formes graves dès la première poussée et se font opérer rapidement et d’autres ont des poussées légères pendant 30 ans et n’ont pas recours à des traitement lourds ou à la chirurgie durant toute leur vie. Chacun est différent, il ne faut pas les comparer à des adultes ou d’autres patients.

Les médecins essaient d’éviter l’opération en essayant tous les traitements possibles avant.
Ils sont encore très jeunes. Il faut avoir de l’espoir. D’ici quelques années d’autres traitements sortiront probablement. Ils font beaucoup de progrès dans ce domaine. Mais pour les patients le temps semble long !

Exactement les mêmes questions pour ma fille de 10 ans qui est sous Imurel et Rémicade (baisse progressive de l’Imurel actuellement).

Je dis toujours que pour l’on vit au jour le jour et que l’on apprécie tous ces bons moments puisqu’elle est actuellement en bonne santé … mais comme toute maman, je me demande parfois ce que cela entraîne d’avoir des médicaments si forts en étant si jeune, et la maladie s’étant déclarée lorsqu’elle avait 9 ans, est-ce que cela implique qu’elle aura plus de risques qu’elle s’aggrave que pour une personne qui aurait déclarée sa maladie vers 40 ans ???