Les traitements

IMUREL à 9 ans et quoi ensuite ?

Lancé par Anonymous583ed7a99e44e - Dernier message le 10/06/2014 à 15:35
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vent du sud - 10/06/2014 à 15:35

merci les moderateurs d’etre passés…

effectivement , il est grand temps de commencer le menage du printemps , car on s’embete un peu lorsque nous avons des recherches a faire ou seulement pour guider certains malades desorientés
a tres bientot

Modérateur - 10/06/2014 à 11:44

Bonjour, effectivement, il y a un thème dans le forum « parents enfants » qui est destiné particulièrement aux formes pédiatriques de la maladie. Et vous êtes loin d’être les seuls parents avec de jeunes enfants atteints. Il est normal de se poser des questions. L’afa est aussi là pour y répondre à travers le réseau des familles, voir ici : https://www.afa.asso.fr/article/vivre-avec/parents-enfants/reseau-familles-1.html
L’important pour les enfants, c’est qu’ils soient suivis dans un centre expert, car la maladie chez eux est différente de chez les adultes et les objectifs primordiaux de grandir normalement, d’éviter les complications demandent du coup pour les atteindre que les médecins soient experts et exigeants.
Enfin, il faudra effectivement penser à faire du ménage dans ce forum (dès que possible) pour éviter les topics qui n’ont rien à voir avec la thématique du forum.

Muriel - 08/06/2014 à 23:24

Bonsoir, je viens de découvrir la rubrique  » Parents- Enfants » sur le site de l’AFA et vous conseille vivement d’y aller!

vent du sud - 08/06/2014 à 09:51

bonjour anonymous, et louloute
effectivement je crois que nous sommes les seuls parents du forum !!!!

non non vs n’etes pas les seuls , vs avez un theme » parent enfants » deja ouvert , seulement je me rend compte que tout le monde poste un peu n’importe ou en ouvrant des posts n’importe ou aussi et c’est bien dommage , car lorsque ns avons des recherches a faire c’est pas fastoche du tout ….donc allez faire un tour ds » parent enfants » et « jeune »

je vous souhaite bcp de courage a ts les 2 mais a vous lire vs etes battants et ça c’est génial n’hesitez pas a prendre 2 avis c’est important
a bientot de vs lire

Anonymous583ed7a99e44e - 08/06/2014 à 08:55

Bonjour Muriel
avec 2 enfants malades oui on se pose des questions… Mais n est ce pas normal ? En tant que parents on souhaite ce qu il y a de mieux à nos enfants… Alors on fait confiance … Ou pas !!! Pour l instant notre gastro de ville qui est ancienne chef de clinique de necker est vraiment notre référence. A l hosto ils sont très gentils mais ils ne prennent pas trop les enfants dans leur individualité, malheureusement ils en voient beaucoup… Les traitements s enchaînent sans que l on soit partie prenante. Du coup vos posts font réfléchir et avant la mise en place de l imurel pour notre petit nous allons reparler a notre gastro de ville.
Les we sont des purs moments de plaisir on a la chance de « faire bloc » tous les 4. Mais ce n est pas facile tous les jours nous avons des métiers prenants (mais que nous adorons) et la culpabilité n est jamais très loin…
Merci pour vos soutiens
Louloute, effectivement je crois que nous sommes les seuls parents du forum !!!!

Muriel - 07/06/2014 à 22:06

Bonsoir Louloute et Anonymous,
vous vous posez beaucoup de questions; sur ce forum, nous ne sommes pas médecins (normalement), n’allons pas au Congrès Médicaux Internationaux où l’on parle des MICI, des nouveaux traitements à venir… Je pense que ceux qui seraient les plus qualifiés à répondre à vos questions, ce sont les gastros qui prennent en charge vos enfants, non? Personnellement, je notais sur une feuille mes questions pour ne rien oublier et, parfois, j’avais jusqu’à 10 questions!

Louloute - 07/06/2014 à 18:25

Merci pour tous vos messages tous très encourageants !

Oui nous profitons au maximum de tous ces bons moments, ma fille est plus fatigable que ses soeurs qui sont plus jeunes mais nous ne parlons pas de la maladie lorsque cela arrive, nous ne le verbalisons même pas en fait. C’est juste un constat que je me fais. Et nous continuons à vivre comme avant.

Ma fille est traitée à l’hôpital d’enfants à Nancy, par un gastro-entérologue, là où sa maladie a été découverte. Nous avons entièrement confiance en son docteur qui est très à l’écoute du ressenti de notre fille, c’est à elle qu’il s’adresse (avec des mots simples !) pour savoir si elle se sent bien, ce qui lui pose problèmes, etc. Son premier traitement a été le Modulen exclusif pendant 6 semaines et l’Imurel. A l’arrêt du Modulen, son état s’est vite détérioré et le doc a d’abord prescrit l’Entocort puis rapidement le Rémicade. J’ai lu quelques bricoles sur ce médicament et oui, cela fait peur mais l’état de ma fille s’est tellement amélioré avec ce-dernier que on fonce !!! Nous n’avons eu l’impression qu’elle était traitée comme un cas comme un autre, son doc n’est jamais inquiétant, il veut être efficace. A vrai dire, je ne voudrais pas avoir 2 docteurs, j’aurais peur de devoir trancher entre 2 avis, et cela, c’est difficile pour des parents qui sont complètement dépassés par cette maladie !

Je retiens la phrase : « il y a toujours des solutions par rapport à la maladie », c’est notre rôle de parents d’y croire et d’être rassurants. Et oui, j’ai aussi l’impression que la recherche avance à grands pas et je croise les doigts pour qu’un jour, cette maladie disparaisse !

Muriel - 07/06/2014 à 17:50

Bonjour Louloute, je n’ai pas vraiment de connaissances spécifiques par rapport aux enfants mais mon expérience me fait dire que tous les cas, dans une vie, sont possibles: certains ne feront que quelques poussées dans leur vie donc ne prendront que Pentasa, corticoides pendant les poussées, voire quelques années d’immuno-suppresseur. D’autres, à l’autre bout, seront très souvent en poussées et prendront donc la panoplie médicamenteuse la plus forte qui existe + chirurgie. Et tous les cas intermédiaires. Et on ne sait pas d’avance! De l’autre côté, les médecins, ils feront chacun en fonction de leur personnalité propre, de leur talent, des protocoles qui existent et qu’ils veulent suivre ou non, de leur expérience, des risques qu’ils acceptent de consentir, de leur intérêt aussi par rapport aux MICI…Donc vraiment toute sorte de combinaison possible malade/médecin quant au traitement et prise en charge proposée! et vous, parents, vous êtes au milieu de tout cela; ce n’est pas évident. Prenez 2 avis s’il le faut et j’ai coutume de dire que c’est le malade (adulte) qui doit se prendre en charge, comprendre et décider finalement avec l’aide des médecins. Mais, là, c’est votre rôle de parent. A 10 ans, on est trop petite! Je vous souhaite bon courage, moi qui ai une RCH depuis 35 ans, j’ai réussi « à faire ma vie », il y a toujours des solutions par rapport à la maladie; même si la MICI fait partie de votre vie, il faut l’accepter et l’intégrer, grandir avec et organiser sa vie avec cette « particularité » .Et surtout, profitez des bons moments ensemble dès que c’est possible!

Labretonne - 07/06/2014 à 14:00

Pour crohn j’avoue ne pas connaître tous les traitements. Le mieux est d’avoir un voire plusieurs autres avis.
Je crois que la tendance est de donner des immuno très tôt et franchement je trouve ça choquant. Après, concernant les enfants je ne sais pas si tous les traitements sont adaptés mais avant l’imurel ils les traitaient bien avec quelque chose…
Le mieux est de consulter en ville ou d’aller voir un autre gastro en hopital lorsque l’on doute.

Bonjour Petite Fée, attention, c’est vous qui émettez un jugement et avez un doute, il est si facile de conseiller, mais gare aux conséquences qui sont importantes. l’important pour les enfants, c’est qu’ils soient suivis dans un centre expert, car la maladie chez eux est différente de chez les adultes et les objectifs primordiaux de grandir normalement, d’éviter les complications demandent du coup pour les atteindre que les médecins soient experts et exigeants. Cordialement, les modérateurs des forums de l’afa.

Anonymous583ed7a99e44e - 07/06/2014 à 13:37

Non petite fée, ils le passent direct à Cortancyl + imurel. Notre gastro de ville n’était pas trop pour imurel mais qui croire ? hopital ou gastro de ville …. c’est vrai aussi que notre « grand » a perdu du temps avec MOdulen qui n’a pas marché, j’imagine qu’ils ne veulent pas prendre de risque avec le plus petit … je crois que nous allons retourner voir la gastro de ville avant le début d’imurel, histoire de confronter les points de vue. EN même temps qu’y a-t-il d’autre ? je crois que pentasa ne se fait pas pour le enfants.

Labretonne - 07/06/2014 à 13:11

Question à anonymous. Est ce que avant de le passer à l’imurel ils ont tenté le pentasa ou un traitement plus léger ? Non parce que tu dis qu’il vient d’être diagnostiqué donc ça me surprend beaucoup qu’il proposent un traitement lourd dès le début…surtout si la maladie est moins sévère…

Labretonne - 07/06/2014 à 13:05

Anonymous, je suis d’accord avec toi sur le fait qu’à l’hôpital il banalisent trop les traitements lourds, pour eux c’est la routine et les risques (lymphomes) ne les concernent pas personnellement donc c’est facile d’administrer ces médicaments à des enfants. Le feraient-ils pour leurs propres enfants ?
Pour te répondre, on ne sait pas vraiment combien de temps on peut prendre l’imurel car pas assez de recul et puis il faut qu’il marche, qu’il soit toléré à long terme. Donc je ne pense pas qu’il le prendra 30 ans. Et je ne sais pas si c’est conseillé étant donné les risques. Mais de nouveaux traitements sortent régulièrement (pas forcément sans risques) mais c’est une maladie qui touche de plus en plus de personnes donc la recherche est je pense très active. Donc, guérir la maladie, je ne sais pas, mais j’ai l’espoir qu.ils trouvent au moins des traitements avec moins d’effets secondaires et moins de risques. C’est ce vers quoi ils aspirent je pense.

Louloute, l’âge n’est pas lié à la gravité. Certains ont des formes graves dès la première poussée et se font opérer rapidement et d’autres ont des poussées légères pendant 30 ans et n’ont pas recours à des traitement lourds ou à la chirurgie durant toute leur vie. Chacun est différent, il ne faut pas les comparer à des adultes ou d’autres patients.

Les médecins essaient d’éviter l’opération en essayant tous les traitements possibles avant.
Ils sont encore très jeunes. Il faut avoir de l’espoir. D’ici quelques années d’autres traitements sortiront probablement. Ils font beaucoup de progrès dans ce domaine. Mais pour les patients le temps semble long !

Anonymous583ed7a99e44e - 07/06/2014 à 11:59

Bonjour Louloute
Oui c’est angoissant, quand je lis les post des adultes … que vont devenir nos enfants ? les opérations sont elles inévitables quand la maladie se déclare si jeune ? je me raccroche en me disant que la recherche va évoluer et que cette maladie trouvera peut etre une « vraie » guérison dans … 15 ans ?? avez-vous trouvé un gastro « compatissant » ? je trouve que l’hôpital enchaine les traitements sans vraiment nous laisser le choix et le temps d’intégrer toutes les infos… votre fille est-elle suivie à Paris ? nous, nos enfants sont à Debré et nous avons une super gastro de ville qui est très à l’écoute mais du coup les infos se télescopent et avec 2 enfants malades on se transforme en infirmiers ….
EN tout cas cela fait du bien de voir que l’on est pas seuls, car beaucoup de post sont pour les adultes … sommes-nous les 2 seules familles ????????

Louloute - 07/06/2014 à 11:43

Exactement les mêmes questions pour ma fille de 10 ans qui est sous Imurel et Rémicade (baisse progressive de l’Imurel actuellement).

Je dis toujours que pour l’on vit au jour le jour et que l’on apprécie tous ces bons moments puisqu’elle est actuellement en bonne santé … mais comme toute maman, je me demande parfois ce que cela entraîne d’avoir des médicaments si forts en étant si jeune, et la maladie s’étant déclarée lorsqu’elle avait 9 ans, est-ce que cela implique qu’elle aura plus de risques qu’elle s’aggrave que pour une personne qui aurait déclarée sa maladie vers 40 ans ???

Anonymous583ed7a99e44e - 07/06/2014 à 09:01

bonjour
toute va très vite dans notre famille. Notre fils de 13 ans a été diagnostiqué MC en dev 2014. actuellement il est sous Remicade (2e perf) Imurel cortancyl (que l’on baisse progressivement).
Notre autre fils vient d’etre diagnostiqué mais la maladie est moins sévère, ceci dit il n’a que 9 ans… L’Hopital souhaite le mettre sous imurel sans attendre (+ cortico bien sur).
Et là je me dis ….nos 2 enfants se retrouvent bien avant leur puberté sous immuno-
A vous lire, Imurel ne semble pas fonctionner à vie … qu’y a t il ensuite comme traitement ? si l’on commence jeune cela veut dire qu’ils seront sous immunosppresseurs … à vie ? y a t il plus de risques de lymphomes si l’on prend imurel pendant … 30 ans ? Notre fils de 13 ans est déjà sous remicade … que fait-on ensuite ? l’Hopital déroule des protocoles à la chaine … et nous dans tout ca ? peut etre que pour eux, c’est classique, pour nous pas du tout !!!!
Pouvez vous nous aider à y voir clair ? un grand merci

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