Les traitements

Imurel et maladies infectieuses

Lancé par Labretonne - Dernier message le 17/01/2015 à 18:11
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Anonymous54ba8ab0a7213 - 17/01/2015 à 18:11

Bonjour, Je viens « d’arriver » Cette conversation un peu ancienne m’inspire. Je suis sous imurel depuis 4 ans. Je ne me suis jamais préoccupée des « effets secondaires » et d’ailleurs pas plus enrhumée qu’avant. Je fais des contrôles réguliers chez les différents spécialistes. Et puis en cette fin d’année 2014, je dirais que cela se gâte un peu. Visite dermato : carcinome (que l’on va enlever) et kyste sur l’omoplate (qu’on ne touche pas pour l’instant), veille de Noël il faut percer le kyste qui a finit par devenir un abcès. Avec mes différents aller-retours chez le médecin je lui parle de ce petit bouton dans le nez qui n’arrête pas de revenir, prélèvements : staphylocoque. Aujourd’hui après mon intervention pour enlever le carcinome et ma visite chez mon rhumato qui me diagnostique une spondylarthrite : très grosse fatigue et surtout déprime. Lundi je vois mon gynéco… Bon à côté de ça l’Imurel m’a fait du bien pour a ma maladie de Crohn.

lulu - 19/12/2014 à 11:31

bonjour,
Personnellement, je suis sous imurel depuis 5ans, Tout allait bien jusqu’à il y a 2 ans, depuis je me bats continuellement contre des mycoses en tout genre, dès que j’arrête les traitements ça recommence de plus belle à un point que je me demande si je ne vais pas devoir arreter l’imurel… les rhumes sont plus long a partir et les angines sont ultra violentes… mais mes proches font très attention du coup je suis rarement malade 😉

Nana99 - 16/12/2014 à 17:24

Bonjour. Moi en 6 mois de prises d’imurel, j’ai eu 4 rhumes avec fièvre et antibio. Là c’est une broncho-trachéite avec 39 de fièvre. J’ai fini les antibio mais j’ai toujours les bronches un peu prises. Je voulais savoir si d’autres personnes avaient des écoulements du sinus dans le fond de la gorge constamment. Le généraliste m’a dit que cela était souvent le cas avec Imurel. Le bon côté c’est que côté estomac tout va bien. Bon courage à tous.

Labretonne - 08/05/2014 à 12:49

Merci pour vos témoignages rassurant et positifs. C’est bon de savoir que je vais pouvoir sortir de chez moi et pas me cloitrer chez moi de peur d’attrapper un truc.
En général je ne soigne jamais mes grippes, rhumes etc. Même en cas de fièvre. Ça va me changer d’être prudente.
J’espère vraiment que ça va marcher car chez moi l’option remicade semble contre indiquée (insuffisance cardiaque) Et l’idée d’une chirurgie lourde pour une atteinte tres locale (rectum/sigmoide) et modérée (pas de douleurs, ni fièvre etc. ) me terrifie et me parait démeusuré.
J’en suis a trois semaines d’imurel alors je croise les doigts pour ne pas faire de pancreatite et qu’il soit efficace !

Yummy - 08/05/2014 à 12:29

Salut Petitefee !

Moi c’est comme toi, RCH, et début d’Imurel il y’a peu . Et j’ai le Rémicade en prime ! Donc les deux trucs qui te font peur ! ;p Je t’avoue que j’ai pas eu le temps de me poser trop de questions, mon colon était dans un tel état que c’était l’ultime tentative de traitement OU on l’enlevait carrément donc bon, Rémicade et Imurel sont devenus mes amis très vite … (NB : et ça marche plutôt bien pour l’instant, je remonte la pente !! ^^ )

Ceci étant, j’ai été bien sur pleinement informée y compris de l’effet immunodépresseur de ces traitements mais je crois qu’il ne faut pas être trop inquiet à ce sujet. Déjà, tu as le post rassurant de Lilicorti ci-dessus ! 🙂

Ensuite, voilà mon humble avis : nos défenses seront peut être moins efficaces , plus « longues à la détente », mais pas inexistantes, loin de là ! D’une certaine façon on a des défenses « trop » actives , là, on va « juste » descendre à des défenses actives mais peut être un peu plus longues à réagir. Ce qu’on m’a expliqué, ce n’est pas que j’allais attraper tout ce qui bouge et que ça allait forcément dégénérer mais que par exemple, là où d’habitude un rhume me durait 5 jours ben il en faudrait peut être 7-8 pour que ça parte.

Les seules choses que je vais changer par rapport à mon état de santé « normal » d’avant c’est qu’au lieu de laisser mon corps se débrouiller tout seul (je suis championne du monde du « j’irai voir le docteur quand je serai à l’agonie et pas avant  » et du « je prends ce que je trouve et ça va passer »l), je vais l’aider du mieux que je peux et dès le début à se défendre. Si j’ai un signe d’infection (et c’est de toute façon ce qu’on t’explique de faire sous Humira / Rémicade) à savoir, fièvre, ce sera direct chez le docteur, je n’attendrai pas de « voir comment ça évolue » . Je pense que le risque de complications graves, il n’est « que » là. A savoir, si tu es malade et que tu ne fais rien pour te soigner, que tu ignores les signes de ton organisme que ça va pas. Et ça c’est valable pour tout le monde de toute façon.
Après, c’est des précautions de base : je ferai sans doute plus attention à me laver plus souvent les mains, pas de bise à qqn qui a l’air de traîner un truc, et si je peux éviter d’être assise juste à côté du gars qui éternue ou tousse comme un perdu dans les transports / dans la réunion de famille / à la fête d’anniversaire de mes potes, je le ferai. De toute façon, je le fais déjà ! ;p

Tout ça pour dire, ne t’inquiète pas outre mesure ! je ne pense pas que nous devions passer en mode « surprotection ». Le mode « attentif à soi » suffira ! 🙂

Courage et bisettes !

Lilimurel - 08/05/2014 à 08:46

Bonjour petitefee , je suis sous imurel depuis 2ans et demi, et pas plus d’infection qu’avant. Pas de rhume, pas de grippe…. Chez moi, ce sont les autres qui sont malades notamment l’hiver, et pour autant je n’attrape pas leurs microbes ou maladies. Faut faire attention et bien se protéger du soleil. En plus depuis que je le prends, je suis en rémission. Alors faut pas avoir peur, et de toutes façons ton gastro verra vite si tu as trop d’effets secondaires, ou si l’imurel n’était pas efficace pour toi (il faut trois à quatre semaine Mini), mais ça vaut le coup d’essayer. Bon courage à toi, et comme dit louloute, fais confiance à ton gastro. Bises

Lilimurel - 08/05/2014 à 08:46

Bonjour petitefee , je suis sous imurel depuis 2ans et demi, et pas plus d’infection qu’avant. Pas de rhume, pas de grippe…. Chez moi, ce sont les autres qui sont malades notamment l’hiver, et pour autant je n’attrape pas leurs microbes ou maladies. Faut faire attention et bien se protéger du soleil. En plus depuis que je le prends, je suis en rémission. Alors faut pas avoir peur, et de toutes façons ton gastro verra vite si tu as trop d’effets secondaires, ou si l’imurel n’était pas efficace pour toi (il faut trois à quatre semaine Mini), mais ça vaut le coup d’essayer. Bon courage à toi, et comme dit louloute, fais confiance à ton gastro. Bises

Louloute - 07/05/2014 à 22:39

Bonsoir,

Comme je l’ai dit dans un post précédent, l’Imurel chez ma fille de 10 ans n’a pas été hyper efficace pour sa maladie de Crohn MAIIIIIIIIIIIIIIIIS elle n’a jamais connu plus d’infections ORL que ses soeurs et je n’ai pas eu l’impression d’être plus vigilante …

L’Imurel n’étant pas suffisamment efficace, elle est maintenant sous Rémicade et est en excellente forme depuis avril 2013. Je fais entièrement confiance à son docteur et évite maintenant de lire les notices des médicaments. Ce que je vois à la maison, c’est une petite fille en forme, en très bonne santé et qui revit. C’est amplement suffisant 😉

Bon courage !

Labretonne - 06/05/2014 à 19:08

Merci pour ta réponse anonymous. Le soucis c’est que souvent l’entourage proche est porteur de virus qui ne se manifesteront même pas sur eux mais qu’ils pourront transmettre à une personne immunodéprimée. Du coup c’est dur de les éviter et puis l’idée de me surprotéger en permanence m’angoisse. J’ai surtout peur qu’un virus banal dégénère et évolue vers une infection grave. Et encore, j’espère supporter l’imurel parce que l’option rémicade me terrorise encore plus. Surtout qu’ après bilan sanguin on a vu que j’avais une tuberculose latente qui risque de s’activer avec un immunodépresseur.

hamo - 06/05/2014 à 12:49

je ne connais pas cette profession médicale d’étiopathe . Peux-tu m’expliquer à quoi consiste sa spécialité et où on peut s’adresser ; je suis fragile des sinus et çà m’intéresse .
Merci .

sb - 05/05/2014 à 22:33

Bonjour,
Je suis sous Imurel depuis 8 mois pour une RCH. Je ne peux pas dire que ça soit efficace vis-à-vis de ma RCH mais je n’ai pas attrapé plus d’infections orl, surtout que c’est plutôt mon point faible. J’évite de dire bonjour aux malades, je me lave régulièrement les mains. Mon étiopathe m’a manipulé au niveau des sinus pour, comme il dit, fermer la porte.

Labretonne - 05/05/2014 à 18:08

Bonjour,
Je viens de démarer un traitement à l’imurel pour unr rch. Je suis très inquiète concernant les risques d’attrapper des maladies infectieuses et surtout la façon dont elles vont se manifester en étant immuno-déprimée. Mon gastro m’a dit que le risque d’attrapper des infections orl et urinaires était plus grand et qu’elles se manifestaient de façon beaucoup plus virulentes. Un rhume ou une grippe peut évoluer vers une pneumonie et avoir des complications graves. C’est pourquoi, en plus des risques d’intolérance, de cancer, d’effets secondaires j’ai du mal à accepter ce traitement. Il y a t il des personnes prenant ce traitement depuis longtemps et comment réagissez-vous à tous ces virus sachant que les vaccinations sont inefficaces sous imurel ?

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