Vous êtes au creux de la vague et cela se comprend, une xième poussée et forte en plus (pancolite), ne baissez pas les bras, vous vaincrez une fois de plus cette affreuse RCH qui vous pourrit la vie. Vous n’arrivez pas à travailler du fait de cette situation mais dites-vous qu’elle est temporaire. La dépression est là et les anti-dépresseurs peuvent vous donner des idées noires, c’est connu ; vous prenez des anxiolytiques et autres médicaments pour dormir et ce n’est certes pas la seule solution. Moi aussi, je suis atteinte d’une RCH depuis 38 ans mais j’ai démarré à 21 ans, pas enfant comme vous. Mon parcours m’a fait prendre du recul par rapport à cette maladie, il y a tout ce que l’on sait au niveau médical : diagnostic, prise en charge médicamenteuse surtout…mais je m’interroge beaucoup sur les causes de la maladie et il y a de plus en plus de patients MICI et avec une courbe qui croît énormément chez les enfants. Ma réflexion s’est beaucoup portée sur l’alimentation : qu’est-ce-qui, dans l’alimentation actuelle a changé depuis une vingtaine d’années ? pleins de réponses ! J’ai aussi essayé la relaxation, le yoga bref tout ce qui permet de contrôler son stress, l’acupuncture, la prise de vitamine D (c’est en surfant sur un site canadien que je me suis aperçue que c’était vraiment important de contrôler son dosage sanguin de vitamine D car anti-inflammatoire), les Oméga 3. J’avance petit à petit. J’étais sous imurel que je n’ai pas toléré puis Humira. J’ai arrêté mes traitements il y a 16 mois, sauf Pentasa. Avez-vous essayé de vous alimenter différemment ? cette « piste » m’a réussi, je ne mange quasi plus de blé, ni de préparations industrielles, du bio. Certains d’entre nous tolèrent mal le lactose…Autrement, mon opinion est de vivre comme si de rien n’était c’est-à-dire sa vie professionnelle, sa vie amoureuse, ses amitiés… même si on est parfois incontinent. J’ai remarqué la force de notre mental : en poussée, je pouvais me passer de toilettes pendant plusieurs heures d’affilée car je me disais que c’était comme ça et que je ne pouvais pas faire autrement. Et ça marchait la plupart du temps (avec 1/3 du côlon inflammatoire seulement). Cette RCH ne nous lâche pas comme cela, c’est pourquoi il est important de trouver des solutions complémentaires par rapport à celles proposées par les médecins. Et de gagner la bataille. Ne pas se priver d’une relation sérieuse car c’est une grande aide d’avoir un conjoint à ses côtés dans cette bataille. Bon courage! et donnez-nous de vos nouvelles.

Bonjour
D’abords merci à ceux qui m’ont repondu en privé et publique. Dsl pour mes fautes.
En termes d’antidouleurs, les antispasmodiques ne marchent quasiement jamais pour nous. On m’enfiler du spasfon lyoc degueu quand j’etais petit pour rien…
Je vous conseil fortement d’essayer les derivé morphinique, vos gastro vous en prescrirons sauf en cas de stenose: ils endorment mais calme VRAIMENT la douleur, genre codeine, acupan etc… Ne depasser pas 60mg de codeine par dose et selon votre poids. Genre dafalgan codeiné quoi. De plus ces monecule « bloque » le transit. Les morphiniques ont tendances à constiper donc c’est pratique pour nous. Attention non plus a ne pas trop en prendre ils sont legerement psychodependants. Les anxiolytiques marchent tres bien aussi mais je ne les recommanderais pas sauf en cas de crises enormes, genre xanax, valium, mais sont extremement psychodependant et en peu de tempps. Croyez moi je suis docteur en neurosciences. Evitez la prontalgine, il y a de la cafeine dedans, pas terrible pour nous.
Si vous etes en urgences, allez a la pharmacie et achetez du codoliprane (400mg de paracetamol 20mg de codeine) la dose max de codeine quotidienne pour 80kgs est environ de 400 mg et ça shoote bcp. Mais si vous pouvez vous procurer du dafalgan codeiné (500 mg de paracetamol 30 mg de codeine, vous pouvez donc en prendre 2 en une prise pour ne pas depasser les 1g de paracetamol toutes les 6 h max sinon ça vous defonce le foi) c’est pas mal sauf si ça vous shoote trop et que vous n’aimez pas ça.
Bon courage

Coucou
Tu dis être sous remicade depuis peu .Mon gastro m’a dit que cela ne marchait qu’au bout de 3 mois ,c’est à dire les 3 premières perfusions .Pour moi ,je suis sous inflectra (biosimilaire de remicade) et cela a marché au bout des trois mois mais malheureusement ,cela n’a pas duré .Je vois mon gastro aujourd’hui et je vais voir ce qu’il me propose .
Je te comprends ,cette maladie est dure à vivre et pour ma part ,je me sens isolée car difficile de faire comprendre aux amis que parfois ,on ne peut pas sortir .Pas très glamour de chercher les toilettes ;;;pas très agréable de faire dans son froc …et oui cela arrive…pas supportable de se tordre brutalement de douleurs…
C’est notre réalité .Je comprends ton désespoir et j’admire tout ce que tu as pu faire malgré cette maladie .
Tu es plus jeune que moi ,je trouve cela injuste que des jeunes voient leur vie compromise par cette maladie .
J’ai 58 ans et la maladie a été diagnostiquée ,il y a 8 ans (mais je pense que j’en souffrais avant) .Je me bats a quotidien pour continuer de vivre le plus normalement possible ;je ne travaille plus alors je ne fais que des activités qui me plaisent.Heureusement,j’habite une grande ville et les activités ne manquent pas car marcher me fait mal au ventre .
Tout ça pour te dire que je t’ai lu jusqu’au bout .Je ne peux pas t’aider mais sache que mes pensées vont vers toi .Garde l’espoir .je te tiendrai au courant de ce que me propose le gastro .
Cordialement
Cathy

Bonjour, j’aurai besoin de vos conseils car suite à une rechute sous imurel, j’ai repassé une endoscopie + prise de sang et radio des poumon pour voir si je peux avoir un anti-TNF (remicade). J’attends que mon gastro m’appelle car il a fait des prélèvements et cela prend environ 10 jours pour avoir les résultats. En fait, j’hésite beaucoup car depuis mon état est stable (sauf lorsque je change de rythme de vie où là c’est la cata !) : 3 poussées par jours environ mais avec beaucoup de sang. J’ai peur des effets secondaires de ce traitement de choc! quel est votre avis ? Merci d’avance. Lynette.

Merci beaucoup pour vos message. Je contacte mon gastro dans la journée, on verra bien s’il me prescris remicade….j’ai failli me rendre aux urgences ce matin tellement j’étais mal.
Bien à vous.
Lynette

je comprend parfaitement bien ce que vous vivez tous les 2 pour l’avoir également vécu et suis de tout cœur avec vous et vous souhaite du courage, de la patience même si ces mots sonnent plats. Imurel est pleinement efficace au bout de 6 mois et Rémicade, j’en ai pas l’expérience puisque j’étais sous Humira mais peut-être ne peut-on pas parler d’efficacité au bout de 2 injections, je ne sais pas. Pour ma part, j’ai toujours remarqué que le régime sans résidu ne me réussissait pas par contre manger des légumes et des fruits cuits, c’est mieux pour moi et mon transit. Le blé ne me convient pas du tout, c’est mon expérience que je vous livre, donc j’ai décidé de ne plus en absorber. Les poussées finissent toujours à céder, presque toujours, dirons-nous. Prenez un 2ème avis de gastro sous un prétexte londa qui pourra revoir avec vous l’ensemble du dossier, sans doute vous conseillez d’arrêter le régime sans résidu car c’est ce qu’il est actuellement admis en 2016, de revoir l’ensemble du traitement et des posologies. Après, il n’y a pas que l’allopathie, l’acupuncture, l’homéopathie… peut vous aider à passer un cap difficile. C’est un combat contre la maladie et quand vous vous en sortirez, à vous la belle vie retrouvée, même si un peu de fatigue reste, et à vous une longue période de rémission, je l’espère de plusieurs années, où vous pourrez avancer tous les 2 dans vos projets. Cette épreuve vous grandira et vous fera voir l’essentiel dans une vie et laisser de côté le superflu, vous ressortirez grandis, muris de cette épreuve.