Inquiétude …

Lancé par Lilie-2136 - Dernier message le 25/02/2014 à 22:36
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Lilie-2136 - 25/02/2014 à 22:36

Merci à tous ! Vous lire me rassure un peu et surtout je me sens moins seule !
J’essaie moi aussi d’avoir une hygiène de vie des plus saines. J’ai arrêté de fumer, j’essaie de manger le plus équilibré possible. Le problème est que je ne dors pas … donc ça n’aide pas.
Mais je vais essayé moi aussi la Klamath moi aussi ! On se tiendra au courant des effets que cela a sur nous si vous voulez ?
Si cela marche sur une personne pourquoi pas plusieurs ?! et puis … il n’y a pas de risque avec ça.
J’ai commencé la luminothérapie et la sophrologie. Cela m’aide un peu à m’apaiser en tout cas mais toujours moins que vos mots.
Merci à tous.
Et sinon Anonymous moi aussi je pense envisager une activité indépendante, je t’écrirai en privé.
Merci à tous.
L*

sysy13-1899 - 25/02/2014 à 21:54

Ah merci je vais l’essayer.c’est sympa de donner des tuyaux.moi j’ai essayé le ginseng,mais bof.maiset poir le reste l’aloé vera j’en prends 2 cuilleres a soupe.mais niveau fatigue j’ai encre rie trouvé qui me redonne un peu de peche.

Lilas-2225 - 25/02/2014 à 21:46

Sysy13, la klamath tu la trouve en magasin bio ou sur Internet, plusieurs marques la proposent, il faut regarder le dosage, et choisir la plus dosée. Tu peux prendre de la spiruline mais c’est moins complet dans la composition. Tiens moi au courant de ton ressenti si tu décides d’en prendre, je serais ravie d’échanger avec d’autres personnes qui en prennent pour savoir si nous ressentons tous ses effets bénéfiques.

Bidule-151 - 25/02/2014 à 20:07

Je n’ai pas le même traitement que toi. J’ai 39 ans et 22 de RCH+. Mais c’est peut-être en fait ta thyroïde qu’il faut soigner au plus vite. J’ai eu une thyroïdie d’Hasmito devenue ensuite Basedow. Ca me crevait de manière incroyable. Le midi j’allais me cacher pour dormir (quitte à ne pas manger). Mon moral descendait en flèche et tout ça à cause d’une simple glande ! Sincèrement c’était dur alors que par rapport à une RCH je n’avais pas de douleurs. Mais voilà j’étais crevée, je ne sortais plus, mon moral était en baisse. Le tout s’autoalimentant. Comme je ne faisais plus rien, je voyais tout en noir et ainsi de suite. Beau cercle vicieux en un mot !
Essaie de voir peut-être de ce côté.
En tout cas, je te souhaite bon courage.

sysy13-1899 - 25/02/2014 à 18:32

Anonimous merci de ton témoignage,ton algue m’interesse,klamath,ca se trouve ou?pharmacie? Moi aussi j’ai du demissionner plusieurs fois,je ne peux pas travailler pour le moment,pas cool.moi ca fait 25 ans que je suis malade,3 opérations.10 ans de rémicade,obligé de l’arreter.je suis en crise depuis 2 mois.j’attends mon rdv gastro.il ne me reste plus grand chose.hélas.j’ai peur d’envisager la poche.comment garder le moral dans de telles conditions?vivre au jour le jour,et prier !

Lilas-2225 - 25/02/2014 à 18:19

Bonjour Lilie et bonjour à ceux qui ont écrit et qui ressente les mêmes découragements…
Pour amener mon témoignage, j’ai ajouté un post dans cette même rubrique étant sous immuno-supprésseur depuis 10 ans, j’ai fait le tour des molécules disponibles et n’ai plus de réelle efficacité. Avec un abcès l’année dernière qui a récidivé, je me suis faite réopérer il y a 2 semaines et j’ai toujours des douleurs liées à des ulcérations dans le colon.
Je veux vous dire qu’il ne faut pas baisser les bras car le moral est un facteur important dans la maladie. Cette maladie impose une hygiène de vie et une adaptation professionnelle, des choix de vie, c’est sûr. Pour ma part, ça fait 23 ans que je suis malade, j’ai 37 ans, j’étais ado quand on me l’a diagnostiquée. J’ai eu des périodes de rémission, j’ai eu 2 enfants sous immurel qui se portent à merveille, c’est un peu plus compliqué mais il vaut mieux tomber enceinte dans une période où la maladie est sous contrôle. Il est fatigant d’élever ses enfants en période de poussées et mieux vaut être bien soutenu par son conjoint et son entourage. Pour ma part, j’ai démissionné de plusieurs postes à cause de mon état de santé, le stress et la fatigue accusent la maladie. Je suis indépendante et bénéficie du statut de travailleur handicapé, une aide financière et un parcours d’accompagnement sont proposés pour s’installer à son compte. Celà permet de travailler à son rythme, c’est important ! Je fais très attention à ce que je mange, je privilégie la cuisson vapeur douce, peu de friture, peu de gluten, peu de viande rouge, pus de poisson, d’huile de colza, pas de lait de vache, je prends des probiotiques (Lactibiane IKI) et un complément alimentaire formidable pour lutter contre la fatigue et le manque de fer : Klamath, une algue de la famille de la spiruline qui est donnée notamment pour lutter contre la malnutrition dans les pays en voie de développement. Tous ces efforts contribuent à un mieux être. Il y a des études prometteuses sur le microbiote qui j’espère aboutiront à des traitements moins nocifs et plus efficaces, il faut garder espoir ! Bien à vous…

sysy13-1899 - 25/02/2014 à 13:56

Lilli j’ai changé mon pseudo anonimous par un ou tu pourra me reconnaitre,comm j e te l’ecris au dessus moi aussi je galére depuis 3 ans bientot,mais ne perds pas espoir car meme la fatigue chronique,s’attenue un jour,a force de forcer,j’arrive a marcher avec mon chien alors qu’avant j’étais incaple de faire le paté de maison.par contre les courses impossible,merci auchan drive,les sorties entre amis non plus,j’essai de les faire venir a la maison,ou je téléphone,mais j e peux rien prévoir.

sysy13-1899 - 25/02/2014 à 13:37

Lilie,je te comprends tellement,je suis dans le meme état que toi ,par contre je suis révoltee du peu de compassion qu’on tes proches a ton égard,si on pouvait echanger nos corps qu’une journée ,pour leur montrer a quel point on souffre,ils comprendraient.ne perd pas courage,car forcement il y aura une période d’acalmie ou tu te sentira mieux.moi ca fait 3 ans que je suis au plus mal,je ne peux plus travailler,a cause de la fatigue chronique,et je suis seule,mais avant ca,j’ai été super active,boulot a fond,j’ai pu avoir un enfant,une vie sentimentale.quant tu sera mieux ,tout s’offrira a toi,et la faudra foncer ! En attendant de passer cette mauvaise periode, essaies de pas trop penser en négatif,faut vivre au jour le jour,mais essayer de trouver des solutions pour sortir de cette impasse,je sais c’est pas évident.moi j’ai pris un chien,ca me force a marcher,a sortir,malgre la fatigue,au moins je m’aerre,et il me fait rire avec sa bouille a poils,mine de rien,grace a lui j’arrive a nouveau a marcher .

Lilie-2136 - 25/02/2014 à 11:42

D’accord hamo.

hamo-2039 - 25/02/2014 à 08:12

Lilie , tu as eu des réponses ; tt le monde te dit de te battre comme tu le fais même si parfois c’est très dur . Courage ! On attend de nouveaux médicaments très prometteurs ; peu de malades en parlent alors qu’ils représentent l’espoir pour tous ceux qui se battent jour après jour pour lutter contre cette maladie .
A bientôt de tes nouvelles .

Lilie-2136 - 25/02/2014 à 00:49

Je vous remercie à tous pour vos réponses. Il m’est difficile de vous citer car souvent inscrits comme « Anonymes » .. Je crois que, comme l’on m’a souvent dit : « Un crohn = un malade » et que nous réagissons tous différemment finalement que ce soit à la maladie ou aux traitements quels qu’ils soient. La semaine dernière j’ai essayé la sophrologie qui m’a aidée à dormir pendant 2 jours. Cela m’a aidée à récupérer un peu mais je me sens toujours faible, et comme assommée par le futur qui m’attend et que j’appréhende sans cesse. Je ne sais comment me passer de ces pensées noires sur mon futur et ma vie. Je n’ai pas d’enfants, je suis célibataire et me dit que je ne rencontrerai jamais quelqu’un qui m’acceptera avec tout ce que cela inclut… et avoir un enfant sous remicade ET methotrexate serait une autre histoire … et puis après il y aurait toujours cette question de fatigue chronique qui ferait que serais-je capable de m’occuper d’un enfant en sachant que je ne suis déjà pas capable d’aller travailler.
Aller faire quelques courses en bas de chez moi m’épuise déjà et je reviens épuisée alors le reste …
Je sais qu’un syndrome dépressif a prit aussi le pas sur moi et je suis soignée et suivie dans ce sens mais je vous avoue que parfois l’envie de baisser les bras me passe par la tête.
Ne pas pouvoir se projeter est un vrai problème pour moi. J’ai toujours vécu avec des projets, des envies, des coups de tête etc… Depuis près de 3ans tout cela a cessé. Et même les invitations que j’accepte je suis bien souvent obligée de décommander du fait de ma fatigue.
Je sens aussi un certain « agacement » de la part de certaines personnes de mon entourage.
Je me suis entendue dire par ma soeur et mon beau frère « tu n’auras aucune compassion de notre part, tu n’as pas une maladie mortelle, tu n’as qu’à te battre et te débrouiller ». C’est dur et cela m’a plongée dans une immense tristesse. Cette phrase passe et repasse dans ma tête régulièrement.
Et puis il y a beaucoup de gens de mon entourage qui me font le reproche de m’enfermer, de ne pas accepter ou de renoncer à des invitations etc… je n’arrive pas à leur faire comprendre ce qu’il se passe réellement et le pourquoi ou alors ils ne veulent pas l’entendre je ne sais pas.
J’ai si souvent cette sensation d’inutilité et de désarmement que cela me noie dans mes peurs et mes angoisses c’est vrai. Mais lorsque mes proches en bonne santé me le reproche c’est encore pire.
Bref, je me plains encore mais malgré tout j’ai réussi à faire des changements de mobilier de place ce we avec une amie et j’étais heureuse d’avoir réussi cet exploit et j’ai maintenant un beau bureau pour travailler sur mon blog musical (seule respiration et échappatoire qu’il me reste je crois : la musique).
Merci à tous pour vos mots, vos expériences. Nous soutenir est probablement la chose la plus importante.
Je vous envoie toutes les ondes positives qu’il me reste.
L*

Moomin-1494 - 24/02/2014 à 20:57

Bonsoir Lilie,
Je suis sous Rémicade 5mg/kg toutes les 6 semaines, colo demain, pour savoir si on rajoute du méthotrexate., afin que je puisse arrêter complètement la cortisone, que j’ai encore en lavements. Je fais des abcès à répétition depuis environ 1 an, sur tout le bas du corps, difficile de trouver la cause….mais la cortisone associée au reste est peut être en partie coupable… Dans tous les cas j’aimerais vraiment l’arrêter parce qu’elle a fait trop de dégâts sur moi (ostéopénie, tassement vertébral,…).
Je travaille tout de même (j’ai 31 ans), je ne lâcherai jamais ça. L’arrêt le plus long que j’ai eu était de 2 mois. EN ce moment c’est compliqué à gérer, je suis souvent absente, mais maxi une semaine (pour opérations, rdv médicaux, Rémicade, examens,…), j’espère que ça va se calmer, car ça attire l’attention au boulot. J’y passe en moyenne 50-55 h/ semaine, avec pas mal de responsabilités. Par contre depuis que j’ai mon poste actuel, la vie perso s’est compliquée et est passée au second plan. Je crois qu’on ne peut pas tout avoir avec ces maladies et qu’il faut faire des choix…Perso, pour m’aider, en ce moment, j’ai un suivi psy, je ne sais pas si ça va m’aider en définitive, mais ça me fait du bien.
N’hésite pas si tu veux discuter (en MP si besoin),
Garde espoir, il va y avoir des jours meilleurs! ;o)

sysy13-1899 - 23/02/2014 à 21:23

Il me semble que soit c’est la maladie qui cree des carences a la longue,soit le traitement.c’est le serpent qui se mort la queue.le remicad fonctione super bien,mais au bout de plusieurs annees,il a falmu doubler les doses,et les crises sont moins violentes c’est sur,mais le traitement ne marchait pas au top puisque il fallait soit rappreocher les semaines,soit doubler les doses,ensuite la fatigue prend le dessus et par dessus avec un peu de malchance,on attrappe tous les virus ,ce qui affaibli d’autant plus,et la fatigue prend des proportions alarmantes.pour un corps jeune c’est different on reccupere plus vite,mais passes 20ans de maladie et de traitements,l’organisme en prend un sacré coup,malgré une hygienne de vie normale.

Anonymous583ed6f16d845-37 - 23/02/2014 à 00:51

Bonsoir, il faut vous battre ne vous décourager pas. Mon fils a déclaré cette maladie en mars 2013, au début catastrophique il avait perdu 10kg et aussi s’est fait opérer d’un abces de la marge anale. Il est atteind au colon; intestin grele et anus il a 18 ans et demi. Au début pentasa fivasa flagyl et il a fait allergie il s’est retrouvé en fauteuil. Aujourd’hui il prend depuis 8 mois imurel et perf rémicade et la il travaille depuis peu 3 semaines. Il a récupéré tout son poids et va bien . Surtout ne vous découragez pas, battez vous.

sysy13-1899 - 19/02/2014 à 21:06

J’ai oublié de te dire que j’ai aussi un crohn,j’ai eu 10 ans de rémicade,au vu de mon immense affaiblissement,et suite a l’induction du viris epsein barr par le rémicade,j’ai pris la decision de l’arreter,depuis 3 mois,le methotrexate je ne le supporte pas, non plus,jj’ai tellement de nausees que je n’arrive plus a manger,c’est pas tellement le crohn qui est actif puisque ma pcr est entre 10 et 20,mais mon etat general qui s’est subitement detrioré,suite au virus.la fatigue avec crohn je connais mais la c’est puissance 10,avec en prime migraines,malaises,etat grippal en continue,tremblements,enfin bref tout qui lache.j’ai 45 ans,mon pere de 80ans est mieux que moi,.un conseil,n’attends plus et va vite voir ton specialiste endo.moi je compte aussi m’en occuper car attendre que ca passe ca fait 3 ans que j’attends et rien ne s’est amélioré. Courage je sais exactement ton ressenti,malheureusement.

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