Ah merci je vais l’essayer.c’est sympa de donner des tuyaux.moi j’ai essayé le ginseng,mais bof.maiset poir le reste l’aloé vera j’en prends 2 cuilleres a soupe.mais niveau fatigue j’ai encre rie trouvé qui me redonne un peu de peche.

Je n’ai pas le même traitement que toi. J’ai 39 ans et 22 de RCH+. Mais c’est peut-être en fait ta thyroïde qu’il faut soigner au plus vite. J’ai eu une thyroïdie d’Hasmito devenue ensuite Basedow. Ca me crevait de manière incroyable. Le midi j’allais me cacher pour dormir (quitte à ne pas manger). Mon moral descendait en flèche et tout ça à cause d’une simple glande ! Sincèrement c’était dur alors que par rapport à une RCH je n’avais pas de douleurs. Mais voilà j’étais crevée, je ne sortais plus, mon moral était en baisse. Le tout s’autoalimentant. Comme je ne faisais plus rien, je voyais tout en noir et ainsi de suite. Beau cercle vicieux en un mot !
Essaie de voir peut-être de ce côté.
En tout cas, je te souhaite bon courage.

Bonjour Lilie et bonjour à ceux qui ont écrit et qui ressente les mêmes découragements…
Pour amener mon témoignage, j’ai ajouté un post dans cette même rubrique étant sous immuno-supprésseur depuis 10 ans, j’ai fait le tour des molécules disponibles et n’ai plus de réelle efficacité. Avec un abcès l’année dernière qui a récidivé, je me suis faite réopérer il y a 2 semaines et j’ai toujours des douleurs liées à des ulcérations dans le colon.
Je veux vous dire qu’il ne faut pas baisser les bras car le moral est un facteur important dans la maladie. Cette maladie impose une hygiène de vie et une adaptation professionnelle, des choix de vie, c’est sûr. Pour ma part, ça fait 23 ans que je suis malade, j’ai 37 ans, j’étais ado quand on me l’a diagnostiquée. J’ai eu des périodes de rémission, j’ai eu 2 enfants sous immurel qui se portent à merveille, c’est un peu plus compliqué mais il vaut mieux tomber enceinte dans une période où la maladie est sous contrôle. Il est fatigant d’élever ses enfants en période de poussées et mieux vaut être bien soutenu par son conjoint et son entourage. Pour ma part, j’ai démissionné de plusieurs postes à cause de mon état de santé, le stress et la fatigue accusent la maladie. Je suis indépendante et bénéficie du statut de travailleur handicapé, une aide financière et un parcours d’accompagnement sont proposés pour s’installer à son compte. Celà permet de travailler à son rythme, c’est important ! Je fais très attention à ce que je mange, je privilégie la cuisson vapeur douce, peu de friture, peu de gluten, peu de viande rouge, pus de poisson, d’huile de colza, pas de lait de vache, je prends des probiotiques (Lactibiane IKI) et un complément alimentaire formidable pour lutter contre la fatigue et le manque de fer : Klamath, une algue de la famille de la spiruline qui est donnée notamment pour lutter contre la malnutrition dans les pays en voie de développement. Tous ces efforts contribuent à un mieux être. Il y a des études prometteuses sur le microbiote qui j’espère aboutiront à des traitements moins nocifs et plus efficaces, il faut garder espoir ! Bien à vous…

Lilie,je te comprends tellement,je suis dans le meme état que toi ,par contre je suis révoltee du peu de compassion qu’on tes proches a ton égard,si on pouvait echanger nos corps qu’une journée ,pour leur montrer a quel point on souffre,ils comprendraient.ne perd pas courage,car forcement il y aura une période d’acalmie ou tu te sentira mieux.moi ca fait 3 ans que je suis au plus mal,je ne peux plus travailler,a cause de la fatigue chronique,et je suis seule,mais avant ca,j’ai été super active,boulot a fond,j’ai pu avoir un enfant,une vie sentimentale.quant tu sera mieux ,tout s’offrira a toi,et la faudra foncer ! En attendant de passer cette mauvaise periode, essaies de pas trop penser en négatif,faut vivre au jour le jour,mais essayer de trouver des solutions pour sortir de cette impasse,je sais c’est pas évident.moi j’ai pris un chien,ca me force a marcher,a sortir,malgre la fatigue,au moins je m’aerre,et il me fait rire avec sa bouille a poils,mine de rien,grace a lui j’arrive a nouveau a marcher .

Lilie , tu as eu des réponses ; tt le monde te dit de te battre comme tu le fais même si parfois c’est très dur . Courage ! On attend de nouveaux médicaments très prometteurs ; peu de malades en parlent alors qu’ils représentent l’espoir pour tous ceux qui se battent jour après jour pour lutter contre cette maladie .
A bientôt de tes nouvelles .

Bonsoir Lilie,
Je suis sous Rémicade 5mg/kg toutes les 6 semaines, colo demain, pour savoir si on rajoute du méthotrexate., afin que je puisse arrêter complètement la cortisone, que j’ai encore en lavements. Je fais des abcès à répétition depuis environ 1 an, sur tout le bas du corps, difficile de trouver la cause….mais la cortisone associée au reste est peut être en partie coupable… Dans tous les cas j’aimerais vraiment l’arrêter parce qu’elle a fait trop de dégâts sur moi (ostéopénie, tassement vertébral,…).
Je travaille tout de même (j’ai 31 ans), je ne lâcherai jamais ça. L’arrêt le plus long que j’ai eu était de 2 mois. EN ce moment c’est compliqué à gérer, je suis souvent absente, mais maxi une semaine (pour opérations, rdv médicaux, Rémicade, examens,…), j’espère que ça va se calmer, car ça attire l’attention au boulot. J’y passe en moyenne 50-55 h/ semaine, avec pas mal de responsabilités. Par contre depuis que j’ai mon poste actuel, la vie perso s’est compliquée et est passée au second plan. Je crois qu’on ne peut pas tout avoir avec ces maladies et qu’il faut faire des choix…Perso, pour m’aider, en ce moment, j’ai un suivi psy, je ne sais pas si ça va m’aider en définitive, mais ça me fait du bien.
N’hésite pas si tu veux discuter (en MP si besoin),
Garde espoir, il va y avoir des jours meilleurs! ;o)

Bonsoir, il faut vous battre ne vous décourager pas. Mon fils a déclaré cette maladie en mars 2013, au début catastrophique il avait perdu 10kg et aussi s’est fait opérer d’un abces de la marge anale. Il est atteind au colon; intestin grele et anus il a 18 ans et demi. Au début pentasa fivasa flagyl et il a fait allergie il s’est retrouvé en fauteuil. Aujourd’hui il prend depuis 8 mois imurel et perf rémicade et la il travaille depuis peu 3 semaines. Il a récupéré tout son poids et va bien . Surtout ne vous découragez pas, battez vous.