Inquiétude …

Lancé par Lilie2525* - Dernier message le 25/02/2014 à 22:36
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sysy13-1899 - 19/02/2014 à 20:39

Je suis dans le meme cas que toi.j’avoue que pour moi aussi le moral est au plus bas,ne pouvant plus travailler,la fatigue est devenue insurmontable,les traitements m’épuisent,je n’ai plus la force de me nourrir, cela fait 3 ans en chutte libre,lj’ai fait trois semaines d’hospitalisation,oui c’est une chutte de cortisol,puis non ‘apres test d’hipo,scanner,irm,et puis aucune réponse,voyez avec votre gastro.resultat,plus moyen de retravailler,vie sociale,proffesionelle,affective,tout s’est écroulé,je me demande a quoi je me raccroche,et surtout pourquoi?j’attends un rdv medecine interne,a nouveau,mais dans un autre hopital,si j’ai l’espoir qu’ils trouvent ce qui cloche,c’est que j’ai envie de voir grandir ma petite fille,et pouvoir l’emmener promener,voila l’unique chose qui fait que je garde un espoir,mais il faut se battre jour apres jour,et c’est dur quant on est seule.

hamo-2039 - 17/02/2014 à 09:48

Bonjour Lilie ,
Je n’ai pas le même traitement que toi et ne peux donc pas te répondre . Tu parles de ton médecin généraliste ou de ton gastro entéro ? Tu devrais , devant une décision aussi importante , aller consulter un 2ème spécialiste . En ADL on peut le faire sans passer par son médecin ; je viens encore de relire le doc de la sécu ; moi , c’est ce que je ferais . As-tu un grand pôle médical spécialisé près de chez toi ? Si oui , prends un RV en précisant le caractère d’urgence pour ne pas attendre trop longtemps .
D’autres de l’association vont te répondre dans la mesure de leur expérience . Patiente encore un peu . Courage Lilie !
Haroldine

Lilie2525* - 16/02/2014 à 23:29

J’aimerai vraiment savoir si l’un d’entre vous a un traitement de rémicade toutes les 4 semaines (dosage de 900) + une piqûre de méthotrexate 25mg par semaine et s’il arrive à avoir une activité professionnelle normale. Je suis désolée d’insister mais j’ai très peur car le médecin m’a laissé entendre que je ne pourrais jamais reprendre une activité pro normale voire plus du tout d’activité d’ailleurs.
Merci pour vos réponses.
L*

Lilie2525* - 14/02/2014 à 00:12

Bonsoir,
L’endocrino m’a dit que la thyroïde souffrait de tous les traitements que je prends. Et concernant le cortisol je dois faire un test sur 24h mais elle pense qu’il faut la supprimer au plus vite en sevrant avec de l’hydrocortisone.
Certains d’entre vous ont ils les mêmes traitements que moi et arrivent-ils à avoir une activité professionnelle ? Je suis en longue maladie depuis 2ans et demi et je suis toujours aussi fatiguée. J’ai donc très peur de ne jamais reprendre une activité normale.
Merci pour vos messages.
L*

hamo-2039 - 13/02/2014 à 10:51

Bonjour Lilie

Je te dis la même chose qu’ekia . Il y a tj des solutions .

Tiens-nous au courant après ton rv ; Courage !

Haroldine

Lilie2525* - 13/02/2014 à 10:26

Merci ekia pour tes mots.
Je me prépare pour mon rdv. Je vous dirais ce qu’il en est oui bien sûr.
Merci.

ekia64 - 13/02/2014 à 09:11

bonjour

je viens de te lire , et je vais te dire bravo , bravo d’avoir changé de gastro c’était la 1ere des choses a faire .
Maintenant que tu sois fatiguée je veux bien te croire ,la maladie épuise je ne t’apprends rien et le fait de diminuer la cortisone fatigue aussi. ensuite l’lypothyroidie ne doit pas arranger ton état mais l’endocrino que tu vois aujourd’hui va te prendre en mains , te donner un traitement peut etre et tout ira mieux . C e traitement s’il y a traitement va faire en sorte que tu seras moins fatiguée .
je te rassure ta discussion est tres bien construite et tu as dit tout ce qui ne va pas en toi
ce forum est fait pour ça et tu trouveras certainement des personnes qui vont te répondre .
il faut que tu gardes espoir et patience car il y aura tjrs une solution
Reviens nous dire ce que t’a dit l’endocrino ça m’interresse.
a tres vite et sois forte

Lilie2525* - 13/02/2014 à 04:28

Bonjour,
Je suis malade de la maladie de Crohn depuis 2005. J’ai tout d’abord été traîtée par des corticoïdes à forte dose puis par pentasa. Le pentasa a fonctionné 2ans mais les poussées revenait. Le gastro qui me suivait à l’époque n’a fait qu’augmenter la cortisone sans cesse pour calmer les crises. J’ai atteint 40mg par jour. J’ai pris plus de 40kg. Depuis un an je vois un autre gastro qui a mis en place un traitement par rémicade (une perfusion de 900 toutes les 4 semaines) + une piqûre de méthotrexate par semaine. Je suis en parallèle en baisse progressive de la cortisone. J’étais arrivée à 5mg quand les symptomes de fatigue déjà présents par la maladie n’ont fait qu’augmenter.
Aujourd’hui je suis épuisée, à bout de force, sans rebond ni dans la tête ni dans le corps.
Je viens d’apprendre que je fais de l’hyopitorïdie et que mon cortisol est très bas.
Je dois voir un endocrino demain midi mais je ne dors plus, je pleure sans cesse, je n’ai plus de force, plus d’envie,…
Je suis en longue maladie depuis 2ans et demi et je ne sais pas de quoi sera fait mon futur. J’ai 36ans, pas d’enfant, célibataire. Je me bats toute seule avec tout cela et mon entourage a du mal à comprendre mes problèmatiques au quotidien. J’attends une reconnaissance de travailleur handicapé mais après ? Après je vais faire quoi si je suis toujours aussi fatiguée ?
Je suis à bout et je me rends compte que je vous écris tout ce qui me passe par la tête … ma discussion ne doit pas être très bien construite j’avoue.
Bref… aujourd’hui j’ose vous parler, essayer de savoir si certains d’entre vous vivent la même chose et savoir si vous pouvez me donner un peu d’espoir car pour ma part je n’en ai plus. La force me quitte.
Désolée pour ce post des plus négatifs mais il est 4h30 du matin, je ne dors toujours pas et je suis lasse de tout cette nuit …
L*

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