le médecin veut que j’arrête l’humira car en rémission depuis un an : cherche témoignage

Lancé par TTBM-176 - Dernier message le 30/06/2015 à 23:12
réponses
8
Vues
1 755
TTBM-176 - 30/06/2015 à 23:12

Je n’arrive pas à répondre aux MP, le phénomène dont vous me demandez le nom est immunisation, si je ne me trompe pas. Et oui c’est un phénomène connu.

TTBM-176 - 18/06/2015 à 21:49

bonsoir, la je suis sous humira depuis 5ans et demi et à l’époque de ma rechute qui a duré 4 ans j’avais été 5 ans sous immurel. Au bout d’un an d’arrêt d’immurel, il m’ont fait en reprendre en combinant avec de la cortisone mais chaque fois que j’arrêtais la cortisone, l’immurel n’était plus suffisant. et hop un mois au deux de voie centrale pour réparer les dégâts.
je ne sais pas pourquoi il leur a fallu tant de temps pour essayer autre chose.

hamo-2039 - 18/06/2015 à 21:04

TTMB bonsoir ,
Qe prenez-vous comme traitement en ce moment et pourquoi êtes-vous resté si longtemps malade ( je suppose en poussée ) et donc sans solution ?

TTBM-176 - 18/06/2015 à 20:08

on m’avait fait arrêter l’immurel i y a dix ans pour les mêmes raisons. quand j’ai fait une rechute ils m’ont mise sous cortisone et fai reprendre l’immurel. le traitement qui marchait très bien avant son arrêt n’a pas remarché. j’ai passé 4 as sans pouvoir sortir de mon lit ou presque, j’ai tout perdu : travail (jamais retrouvé depuis), couple, puis logement (jamais retrouvé depuis non plus), vie sociale etc etc
à l’époque on faisait arrêter l’immurel quand on en prenait depuis 5 ans et qu’on était en rémission totale.
qu’on appelle ça courant de pensée ou mode, pour moi c’est pareils, j’appelle ça un risque

j’aimerais vraiment que quelqu’un témoigne de sa propre expérience.
aux journées des MICI en 201 ils disaient de ne surtout pas arrêter l’humira parce que le corps développait des anti cors contre le traitement qui ne marchait plus à sa reprise..
un patient a pris la parole pour dire que pour lui ça avait été un désastre.

hamo-2039 - 16/06/2015 à 10:21

je ne pense pas qu’il s’agisse d’une mode mais d’une tendance venue de constats sérieux à partir du suivi des malades .
Les médecins et surtout les gastro de renom ne vont pas s’amuser à inventer une mode qui consisterai à mettre en danger des malades souffrant de lourde pathologie . Il est peut-être bon de mettre l’organisme au repos , sans traitement aux effets secondaires très importants , lorsque tt va bien ; Il y a aussi la dépendance au médicament au bout d’un moment qui nourrit cette nouvelle tendance .
Laharie dit bien qu’il ne s’agit pour le moment que de très peu de malades concernés . Je pense qu’il doit y avoir pas mal de critères à respecter .
J’en connais qui ne prennent pas de traitement classique parce qu’ils ont recours à d’autres thérapies parallèles . Mais çà , c’est une autre histoire .

TTBM-176 - 16/06/2015 à 00:00

bonjour, merci pour tes réponses. ; je ne suis pas super tentée par l’idée d’expérimenter une mode mais s’il y a un peu de recul
Je suppose que de nombreuses femmes (dont je ne suis pas) profitent de rémission pour arrêter l’humira et tomber enceinte.

hamo-2039 - 15/06/2015 à 22:47

je viens d’aller faire un tour dans : dernière actu  » et il s’agit du professeur Laharie du CHU de Bordeaux qui laisse sous entendre cette nouvelle tendance mais du bout des lèvres . A prendre en compte cependant bien qu’il ne s’agisse que d’une tendance .

hamo-2039 - 15/06/2015 à 22:12

dans dernière actu  » Quoi de neuf à Washington …..  » des vidéos indiquent les nouvelles approches des traitements et , si j’ai bien compris , un entérologue disait que de plus en plus on allait vers l’arrêt du traitement après une rémission bien installée . Je suppose que cela se fera avec bcp de précautions et un suivi très sérieux et précis .
vérifiez ces infos car je peux les avoir mal interprétées .

TTBM-176 - 15/06/2015 à 20:46

bonjour,

j’ai un crohn depuis 20 ans (grêle et colon touchés) de la polyarthrite depuis 32 ans et un hashimoto depuis dix ans. je suis sous humira depuis 6 ans et parce que je suis en rémission depuis un an le médecin m’a proposé d’arrêter le traitement (l’année dernière je suis passée d’une piqûre par semaine à une toutes les deux semaines)
j’aurais voulu glaner quelques témoignages et savoir comment les choses se sont passées pour d’autres.

j’ai 37 ans.

Merci

9 sujets de 1 à 9 (sur un total de 9)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !