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Maladie de Crohn découverte récemment, questions, SOS (!!)

Lancé par Naetyrie-4682 - Dernier message le 11/02/2015 à 16:00
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mamanantho-2473 - 11/02/2015 à 16:00

j’ai juste peur de disparaître avant lui, et de le laisser seul dans ce monde cruel , (pour Naetyrie), bon courage,

Naetyrie-4682 - 11/02/2015 à 15:43

A vrai dire je ne comprend pas comment on peut juger et rejeter quelqu’un de malade, toutes maladies confondues. Je suis bien triste de lire dans quelle situation vous vous trouvez ton fils et toi. Ne lâchez rien. Il a tout de même sa maman et c’est la première personne sur laquelle on peut espérer compter lorsque ça nous tombe dessus, personne ne nous comprend mieux que notre maman. Malheureusement de mon côté je ne peux pas vraiment vous aider à part lire tes appels à l’aide et rester attentive à votre souffrance. Moi même si on me rejetait je ne pense pas que je ferai long feu. Le tout c’est que vous restiez soudés tous les deux. Cette maladie vous rapproche et vous rendra de plus en plus fort. Laissez les autres juger et faire ce qu’ils veulent. Ce qui compte c’est ton fils, et qu’il reste debout malgré la difficulté !

mamanantho-2473 - 11/02/2015 à 15:38

Quand je lis ton message naetyrie, j’ai mal, car mon fils n’a que moi qui comprend ce qu’il souffre, on est seul au monde, la famille ça les dérange, le médecin qui trouve le cas de mon fils compliqué ne nous aide pas moralement, il n y a que ce site ou je peux confier ce que ressent mon enfant, ma chair qui souffre, trop injuste à 20 ans

Naetyrie-4682 - 11/02/2015 à 15:12

Alors je reviens un peu vers vous, j’ai eu ma première perfusion de rémicade aujourd’hui… Je cache pas que je me sens un peu déconnecté, faible. Mais j’ai eu aucune réaction grave de rejet.
Donc autant dire que ça s’est relativement bien passé. Si tu va commencé rémicade Minipouce, je te conseille d’y aller en te vidant la tête et en te répétant à toi même que c’est tout bénéf pour toi. J’ai rencontré des personnes qui ont la même chose que moi et qui font du rémicade de temps en temps et qui y sont habitués depuis des années. Ils ont vraiment des périodes de rémission de la maladie durable, donc après avoir échangé avec eux j’ai de nouveau de l’espoir pour l’avenir. J’ai réalisé que oui, je suis malade, mais j’ai la chance d’avoir à ma disposition un traitement efficace qui me permettra de vivre normalement. Reste plus qu’à voir comment vont se dérouler les mois qui arrivent qui seront décisifs quand à l’efficacité du traitement pour moi.
Minipouce, je suis très bien placée pour te dire que je te comprends parfaitement, on a à peu près le même âge et on va suivre le même traitement. Dis moi… Comment ont-ils découvert ta maladie ? Tes symptômes ? As-tu des personnes à qui en parler ouvertement ? Tes peurs, tes angoisses pour l’avenir il faut les partager, porter la maladie est assez lourd comme ça pour en plus devoir porter tes idées négatives. Ne te renferme pas sur toi, des professionnels de la santé sont là spéficiquement pour les malades, pour les écouter et les rassurer. Je pense qu’en venant sur ce forum tu te rends compte que tu n’es pas la seule dans ce cas. Hey bien, dis toi qu’on est tous en guerre contre cette maladie, et qu’on l’est ensemble… Dans les coups durs n’hésite pas à te confier, que ce soit ici, avec ton médecin, ou tes proches, ne reste surtout pas seule dans la maladie. J’peux pas répondre tous le monde, mais vraiment je souhaite que du courage et un bon rétablissement à tous les malades et de la force à leur entourage !

mamanantho-2473 - 11/02/2015 à 15:03

et Merci aux modérateurs, j’ai enfin réussi à mettre un pseudo merci à vous

mamanantho-2473 - 11/02/2015 à 15:01

Bonjour ,je tiens à remercier Emma qui lance un appel aux jeunes malades de Vienne pour aider mon fils à sortir de sa chambre!!!!!! et à toi minipouce, ne fait pas comme mon fils de 20ans qui s’est enfermé sur lui et ne veut pas affronter les gens, sortir, bats toi sort n’écoute pas les gens bien portants qui ont enfermé mon fils en lui disant qu il n’avait pas un cancer donc pas malade, reste avec ceux qui te comprennes, je suis seule à me battre à ces côtés et crois moi pour une maman c’est affreux, j’ai envie de hurler ma colère aux gens qui ne vous comprennent pas, ça sert à rien pourtant, alors n’ai pas peur des piqûres car quand elle soulage tu les sentiras même plus , rémicade va changer ta vie car ces biothérapies ont sauvé mon fils, lui est sous humira, alors courage bats toi, je connais une jeune femme sous rémicade qui a deux petits filles, un super mari, et un travail, malgré la fatigue elle réussit à avoir une vie , mon fils avait 17 ans et demi et en plein bac il a dû tout arrêter , mais j’ai espoir qu’un jour, il relève la tête et veuille enfin parler de sa maladie comme tu le fais,

Morgane-946 - 11/02/2015 à 11:03

Minipouce,

Non je ne crois pas du tout que tu aies la force mentale d’une petite cuillère, en revanche j’aime beaucoup l’expression 😉
Ton diagnostic est très très récent, c’est normal que tu ne t’y sois pas encore faite. Il faut du temps ! Je ne sais pas pour les autres, mais il m’a fallu des années. Parce que dans les moments où on va mieux, on a tendance penser et à vouloir croire qu’on n’est pas malade, alors que si, on reste fragile, c’est le principe de la maladie chronique. Mais on peut vivre avec, et bien vivre. C’est juste que le parcours qu’on a avec est rarement linéaire. Il faut s’adapter un peu.

D’abord ce qui m’interpelle c’est ta phobie des piqûres. Je te conseillerais de voir un psy spécialisé dans les TCC (thérapies cognitivo-comportementales), ça donne d’excellents résultats très rapidement sur les phobies, justement. Si tu te débarrassais de ça, ce serait déjà une source d’anxiété en moins. Tu y verrais un peu plus clair.

Ensuite, pour la maladie, laisse-toi le temps, et demande à tes médecins aussi de ne pas te brusquer. Explique-leur qu’ils ont beau connaître ça par cœur, pour toi ça reste nouveau et ils doivent te permettre de te faire à l’idée d’une maladie chronique, leur rôle c’est de t’aider. N’hésite pas à le leur rappeler si tu vois qu’ils oublient ça et que tu as le sentiment qu’ils sont trop froids, trop brusques.

Tu as des proches qui te soutiennent (parents, frères et sœurs, amis proches…) ? C’est important de pouvoir vider ton sac et en parler avec quelqu’un qui ne te jugera pas sur ces pensées mais les accueillera et te réconfortera, te secondera du mieux qu’il peut, te permettra de te reposer sur lui.
Éventuellement, là aussi un psy peut aider pour débriefer, vider son sac, faire la part des choses et y voir plus clair, gérer ses émotions, toujours intenses. 🙂

Je ne pense pas que tu craques, et tu ne dois pas être aussi dure envers toi-même. Tu es en train de vivre un grand changement, de faire face à quelque chose d’inattendu et d’inhabituel qui remet certaines choses en question, c’est normal de pas pouvoir continuer comme si de rien n’était. Là encore, laisse-toi le temps. Sois bienveillante envers toi-même. Si tu as besoin d’un peu de temps, prends-le, de toute façon ce n’est pas en te mettant la pression et en tirant sur la corde alors que tu es crevée que tu seras plus efficace.

Bref… Ça va aller, c’est juste normal de ne pas digérer pareils bouleversements en deux semaines. 😉

Modérateur - 11/02/2015 à 09:10

Bonjour pour créer un nouveau sujet, aller dans le thème (jeunes, bouger avec etc…) qui vous intéresse et cliquer sur nouvelle discussion.

Minipouce-4877 - 11/02/2015 à 08:51

(je n’arrive pas à créer de nouveau poste, désolée de piquer le sujet de quelqu’un d’autre ^^)

Minipouce-4877 - 11/02/2015 à 08:42

Bonjour à tous !
J’ai 19 ans et on m’a diagnostiqué la maladie de crohn il y a deux semaines. Je n’arrive pas encore à accepter la maladie, je crois que je déprime beaucoup et ça me fait faire des bêtises. Je suis en prépa lettres et dans deux mois j’ai mes concours mais je n’ai pas la force de revenir en cours (j’ai manqué 1 semaine et demi de cours à cause de l’hospitalisation qui a précédé la découverte du crohn), et plus j’attend, plus j’ai du travail à rattraper. Je me sens si faible, je me déteste de craquer comme ça… Je n’arrive pas trop à en parler autour de moi, je pleure souvent et je ne sais pas comment faire pour surmonter ce sentiment d’impuissance et d’injustice.
Hier, mon gastro -un homme très compétent soi dit en passant- m’a annoncé que je serai sous rémicade et imurel, il m’a parlé de toutes les prises de sang, tout le temps qu’il me faudra consacrer à cette maladie invisible et pourtant tellement présente… J’ai la phobie des aiguilles depuis que je suis toute petite, j’avais réussi à vaincre cette peur à mes 14 ans, mais à l’hôpital mon traumatisme a ressurgi (mauvaise infirmière), je fais de nouveau des crises d’angoisse et de pleurs quand on essaie de m’approcher seringue en l’air. En fait je crois que je suis morte de trouille pour la suite. Le gastro veut me mettre sous traitement de fond (remicade) pendant 5 ans et mon dieu que ça me parait long !

Je voudrais savoir comment vous avez fait pour surmonter le choc de la maladie, comment vous l’avez acceptée? Est-ce que je suis totalement en train de pêter un cable? Est-ce que ça veut dire que j’a la force mentale d’une petite cuillère?

mamanantho-2473 - 10/02/2015 à 12:14

Je suis anonymous qui vient de faire un post, pouvez-vous m’expliquer comment mettre un peusdo, merci

mamanantho-2473 - 10/02/2015 à 12:13

Bonjour, je reviens sur le cas de mon fils qui souffre d’une fissure depuis 3 mois, le médecin (honnête) et très compétent ne veux pas prendre le risque de l’opérer car comme je l’ai déjà posté, il souffre de deux pathologies qui ne vont vraiment pas ensemble , la première est une constipation sévère de l’intestin gauche et du rectum (résultat = un méga rectum fonctionnel) et de la crohn, pour la fissure il lui as prescrit des lavements tous les deux jours mais mon fils n’en peut plus, ses analyses sanguines sont normales donc bien sûr (tout va bien!!!!!!!!!!! pour les médecins ) mais je vois des post qui annoncent que malgré de bonnes analyses, surtout sous huméra (il l’ai depuis 2 ans et demi) ça pourrait éventuellement fausser les résultats),

QUe faire, voir un autre avis? prendre le risque que ne veut pas prendre son gastro?
je suis perdue car nous sommes que tous les deux et personnes ne nous soutiennent

Merci et courage à vous les jeunes que je peux que comprendre hélàs

Naetyrie-4682 - 04/02/2015 à 20:01

Coucou Morgane et merci de ta réponse. Alors pour vous donner des nouvelles j’ai sauté le pas et commencé la prise de cachets (imurel et cipro). Au début j’me sentai assez faible, j’avais tout le temps envie de dormir. Mais ça n’a duré que deux ou trois jours. Après 12 jours de prise je ne ressens aucuns symptômes particuliers. Donc on va dire que c’était plus de peur que de mal.
Le moral ça va… j’ai quelques coups de blues, mais l’idée d’être malade commence à faire part entière à me vie quotidienne. Je pense en général à autre chose quand je commence à déprimer. J’ai eu un gros coup de blues le week end dernier, avec de salles idées d’en finir, mais j’ai le soutien de toute ma famille et de mon compagnon qui me donne la force de me battre au moins pour eux.

Je suis souvent de passage chez des docteurs et à l’hôpital pour des éternelles analyses en tout genre. J’ai du mal à accepter de manquer des heures de cours et de m’absenter aussi souvent du travail (je suis apprentie en alternance). Ça me frustre beaucoup, mais je le fais, en boudant, mais je le fais quand même !

J’ai ma première perf de Remicade le 11 février. J’évite d’y penser parce que j’ai toujours peur quand il s’agit d’une « première » prise d’un médicament.
J’y pense pas trop, mais je croise des doigts pour que tout se passe pour le mieux !

En tout cas, je suis bien contente de voir que je ne suis pas la seule.
Encore merci de vos réponses et si vous êtes malades, courage à vous !

Morgane-946 - 04/02/2015 à 15:37

(Naetyrie – désolée pour la faute, on ne peut éditer ses posts !)

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