Bonjour ! Je tiens à partager mon expérience avec vous et surtout avoir un peu d’aide et de réponses car je suis d’un naturel très stressée.

Je suis une jeune de 21 ans. J’ai fait une hémorragie intestinale (sous forme de diarrhées sanglantes) en Juillet 2013. Hémorragie survenue brusquement en pleine nuit, lors d’une envie pressante d’aller à la selle pour une crise de diarrhées. Hospitalisée en urgence, je fais un malaise le lendemain, (perdu trop de sang) et suis admise en soins intensifs pour la journée où je vais être transfusée. On ne me le dit pas, mais mon état est grave. Après une semaine de soins, et un examen colloscopique bas, on m’a laissé sortir disant que j’avais une fissure anale… et rien d’autre. Je vous laisse imaginer mon inquiétude, car pour moi, à moins que la fissure ne s’était créée directement sur une artère, on m’avait laissé sortir sans vraiment m’expliquer la raison de cette hémorragie.
Un an plus tard, et maintes fissures anales plus tard, je consulte un un gastro entérologue pour trouver une solution à mon problème de fissures récidivantes. J’ai suivi de nombreux traitements à base de doliprane, suppositoires, crèmes, et laxatifs sans succès. J’avais toujours mal en allant à la selle et saignait un peu de temps en temps. J’ai fini par avoir une fissure ENORME (et je ne dit pas ça pour exagérer la chose), de 2,5cm de longueur, palpable au toucher. C’est un deuxième trou que je peux sentir à chaque fois que je me mets de la crème.
Le doc soupçonnait déjà une Maladie de Crohn et m’a donc fait faire une colloscopie complète. C’est ainsi qu’un an après mon hémorragie je trouvais enfin la raison de sa survenue. J’avais la Maladie de Crohn.

Je ressors actuellement de deux semaines de congés où j’ai fait de nombreuses analyses à savoir :
– Une fibroscopie : RAS, pas d’atteinte haute
– Une IRM Pelvienne : fistule anale détectée, ce qui me fait actuellement mal à chaque selle
– Une Entéro IRM : RAS, alors que mon gastro avait vu une inflammation du Grêle deux mois auparavant lors de la collo complète.
– Prises de sang : RAS, sauf une possible hypothyroidie.
Malgré peu de choses trouvées lors des analyses, je vais commencer un traitement choc sous forme de perfusions de Remicade. Et je dois commencer à prendre de L’imurel du Ciprofloxacine, et un laxatif car je suis constipée actuellement.

Je suis très inquiète quant aux effets secondaires de ce traitement. Le Ciprofloxacine me fait très peur, rien qu’en survolant la notice j’ai pu lire « peut être fatal », « peut mettre la vie en danger » une bonne vingtaine de fois. Tout cela est très nouveau pour moi. Y’a pas si longtemps je vivais normalement. Même avant mon hémorragie je n’ai jamais eu de symptômes alarmant, j’étais juste très souvent constipée.

Je me dis que je n’ai pas le choix, si je veux me soigner je n’ai pas le choix. Mais j’ai l’impression que le traitement est plus dangereux que la maladie en elle-même. Je suis d’habitude victimes de la plupart des effets secondaires listés dans les médicaments que je prends.
Je sais que ça peut être somatique car je me fais peur toute seule et donc je provoque moi-même ces effets.
J’ai tout de même besoin d’être rassurée. Pouvez-vous me partager vos expériences en termes de traitement ? Vos craintes ? Comment vivez vous actuellement avec la maladie de Crohn ?

Eclairez moi, car là, j’ai juste envie de tout envoyer valser et de laisser la maladie telle quelle, quitte à refaire une hemorragie.

HELP !

Je vous remercie de votre lecture et de vos réponses. A Bientôt !