Maladie de crohn sans douleurs

Lancé par Milou - Dernier message le 19/05/2021 à 11:25
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sevcor - 19/05/2021 à 11:25

Bonjour

Mon fils de 18 ans a été diagnostiqué malade de crohn il y a 4 ans et n’a jamais eu de douleurs au ventre une seule fois en 4 ans….. Et pas  de saignements dans les selles non plus!
Son seul symptôme mais qui est très handicapant est une fatigue très intense durant environ 4 heures par jour toujours aux mêmes heures 11h à 15h environ. Aucun médecin ne comprend pourquoi cette fatigue revient chaque jour aux mêmes heures?
Il a donc un « crohn anatomopathologique » qui veut dire visible sur Biopsie ( la biopsie montrant des granulomes inflammatoires épithélioïdes et giganto-cellulaires  disséminés sur tout le colon)  mais pas un crohn d’aspect typique avec l’ensemble des symptômes les plus fréquents.
Il est très maigre, n’arrive pas à grossir. Et une fois sur deux la mesure de sa calprotectine est mauvaise ce qui en théorie témoigne de l’inflammation de son colon .
Donc il existe des « crohn » sans symptômes typiques et cela moi aussi m’a trotté dans la tête et m’a empêché de dormir de très nombreuses nuits en me demandant si c’était le bon diagnostic….

Courage à tous les malades.

Bonne journée

Milou - 20/04/2021 à 00:32

Je vous remercie pour votre réponse. Aujourd’hui, mon médecin généraliste a réussi à m’avoir un rendez-vous avec une seconde proctologue afin d’avoir un deuxième avis. La première spécialiste souhaite que je débute un traitement d’anti-TNF, mais je trouve ça un peu trop rapide (le diagnostic m’a été donné la semaine dernière). De plus, je ne sais pas vraiment si il s’agit d’un crohn ou d’une RCH. J’espère sincèrement que tout ira bien vous et vous remercie encore pour votre réponse. Prenez soin de vous.

charlie - 19/04/2021 à 23:21

Bonjour,
Je suis dans le même cas que vous.
On m’a diagnostiqué une maladie de Crohn en mai 2020.
Lors de mon premier épisode de poussée, je n’ai pas eu de vraies douleurs, seulement des gargouillis et ballonnements, mais tout de même de nombreuses selles, toutes sanglantes et glaireuses.
Aussi beaucoup de fatigue, perte de poids et cheveux.
J’ai été traité avec entocort, pentasa (granulés et suppo) + lavement, ce qui a bien fonctionné et rapidement.
J’ai donc diminué puis arrêté l’entocort et suis resté avec pentasa et lavement en traitement de fond.
Niveau alimentation, je n’ai pas changé grand chose, car notre alimentation était déjà plutôt bonne, bio, maison et équilibrée, j’ai juste diminuée lactose et gluten.
Là, je suis de nouveau en poussée depuis février suite à une période stressante niveau boulot.
Toujours pas de douleur, mais toujours beaucoup de sang.
En adoptant un régime sans résidus, j’arrive à supprimer ballonnements et gargouillis et réduire le nombre de selle.
Par contre, j’ai l’impression que le pentasa ne fonctionne plus trop.
Je vois ma gastro prochainement et verrai bien ce qu’elle en dit.
Voilà, j’ai raconté ma vie, je suis désolé.
Tout ça pour dire que vous n’êtes pas seul(e) dans ce cas.
Nous n’avons pas des formes sévères de la maladie, ce qui est une chance quand l’on voit à quel point elle peut être douloureuse et handicapante.

Milou - 15/04/2021 à 23:10

Bonjour, suite à une coloscopie avec biopsies, on m’a diagnostiqué une MICI qui serait probablement la maladie de Crohn. J’ai fait cette examen suite à la présence de selles glairo-sanglantes et diarrhée. La proctologue m’a dit que ce n’était pas une forme sévère de la maladie. Malgré tout, je me pose des questions sur ce diagnostic, car j’ai très peu de douleurs (sauf quand j’ai faim), pas de perte de poids et pas d’anémie. Mes résultats d’analyses sont plutôt bons, sauf les VGM et la ferritine un peu élevés. Je souhaiterais donc savoir si d’autres personnes comme moi, se sont vus diagnostiqués une MICI malgré l’absence de douleurs ?

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