Bonjour à tous
Alain comment vas-tu? ton état s’est-il amélioré? je l’espère si tu passes par là donne nous de tes nouvelles.
En ce qui me concerne mardi 8 novembre je subit la 2eme opération de l’anastomose iléo anale avec reconstitution d’un rectum …
Je suis confiante …j’y crois !
Je ne manquerai pas de vous raconter la suite ou les suites…
portez vous bien à bientôt !
Merci a vous pour vos témoignages.
J’ai eu un venu assez similaire, avec un combat plus long contre la stomie définitive et de nombreuses occlusions.
J’ai moi aussi fini par avoir une stomie définitive et ce n’est pas par manque d’avoir essaye de l’éviter : mais mes tentatives pour ne pas avoir de stomie se sont soldées par des échecs et surtout de grandes fatigues qui ont totalement déréglée mon rythme de sommeil et mon fait sombrer dans une dépression majeure.
Le sommeil va maintenant un peu mieux, même si j’ai encore une fatigue post-prandiale intense si je mange trop ou trop vite.
Effectivement les médecins communiquent assez peu sur les procédures chir, les possibles complications ou contre-indications (que ce soit une chir ou des medocs). C’est particulièrement problématique et ne rends pas la relation médecin-patient des plus faciles.
Le ‘combat’ pour se faire entendre est encore d’actualité et on doit avancer sur ce sujet avec tac, mais fermeté, avec la claire conscience de notre droit de malade(s) a être pleinement informé(s, és) .
Courage a vous,
Take care,
Samusz
Bonjour Alain et à tous
J’ai finalement pris la décision de l’opération totale en 3 temps. J’écris de l’hôpital, l’ablation partiel du colon s’est bien passé c’était mardi 26 avril . On m’a posé 2 poches: une en sortie du reste du colon et l’autre en sortie de l’intestin pour l’évacuation. Ca fait vraiment bizarre mais j’apprivoise la chose. Ce n’est pas insurmontable.
Comme tu l’as conseillé j’ai demandé au chirurgien si on pouvait retourner à la stomie permanente la réponse est oui. Pour le moment mon état d’esprit est plutôt d’aller jusqu’au bout du protocole de remise en circuit « normal ».
Je donnerai des nouvelles au fur et à mesure si cela peut aider…
Soigne bien tes problèmes cardiaques et le reste se fera tranquille !
Que la force soit avec nous les sexagénaires 😉 j’ai 61 ans aussi !!! et avec les autres aussi bien sure courage à tous .
Bonjour Nadine,
Bon courage dans tes recherches, et garde à l’esprit de dire au chir que tu pourrait garder une stomie définitive.
Pour compléter mon expérience :
La cicatrice des fesses a trop rapproché ces dernières, il faudra surement un petit coup de bistouri pour relâcher la tension. Quand à l’éventration, elle est revenue très vite alors que je ne fait pas d’efforts, il faudra là aussi opérer.
Je vais devoir attendre pour ces interventions, j’ai un problème cardiaque à m’occuper d’abord.
A bientôt
Alain M.
bonjour Alain
merci pour ton message . Je suis actuellement dans la phase de réflexion avant l’opération en 3 temps.. comme toi les traitements n’ont pas fonctionné en 2 ans j’ai tout testé … Ma RCH résiste à tout.
Je vais tenté de trouver des post sur l’après opérations totale pour vérifier les résultats positifs et ce qu’il reste en négatifs (comme les fuites anales par exemples…)
bonne continuation
cordialement
Nadine G.
Bonjour Alain,
je comprends ton choix pour être passée par le même type de parcours et une rch qui ne me laissait aucun répit, qui m’amenait même vers une issue fatale.
Moi aussi je me suis posée la question de garder la poche … et oui c’est mon âge qui a fait penché la balance.
La pose de cette poche était tellement une libération après toutes ces douleurs et cette immense fatigue qui me gagnait. Durant la poche, j’ai profité de tout, les sorties, le plaisir de manger n’importe quoi et donc de retouver la forme ! Je gérais facilement le changement de poche et j’ai eu la chance d’avoir les bons conseils de ma soeur qui est infirmière et qui m’a conseillé une marque de poches avec socle à base de coloïde qui n’abimait pas la peau.
La décision d’aller jusqu’au bout du protocole a été fortement influencé par mon âge ( une quarantaine d’années ) et par l’envie de retrouver une vie de couple » normale ».
Oui, le parcours a été difficile et semé de complications post-opératoires mais aujourd’hui je ne regrette rien et cela fait une bonne dizaine d’années que je vis bien sans pochites ou autre. Je n’ai d’ailleurs pas vu mon gastro depuis plusieurs années car tout va bien.
Je comprends que l’on décide de mettre fin à toutes ses souffances par la décision de garder la poche définitivement, je l’ai tellement appréciée le moment venu !
Merci pour ton témoignage et courage à tous !
Thalie.
