Avant tout, je tiens à remercier l’AFA pour tous leurs efforts fournis bénévolement dans l’objectif de rendre la qualité de vie des atteints de MICI meilleure et dans la perspective de trouver un traitement final permettant de traiter et de stopper la maladie d’une façon définitive (pourquoi pas) en appuyant et soutenant par tous les moyens les recherches scientifiques et médicales dans ce sens.

Je me présente, je suis Zakaria, marocain, un jeune ingénieur de 26 ans et en chômage actuellement à cause de la maladie entre autres, je vous parlerai dans ce témoignage brièvement de la maladie dont je suis atteint et des souffrances qui en résultent, je suis diagnostiqué d’une maladie MICI depuis 2012, mon médecin traitant penche à croire que c’est une maladie de Chrohn. Au début de la maladie c’était plus ou moins gérable et supportable, quelques douleurs abdominales et des traces de sang dans les selles mais ça reste dans le cadre du surmontable. Mais hélas, depuis le début de l’année 2014, la maladie a commencé à dévoiler ses vraies forces, des douleurs de plus en plus atroces, mon corps qui ne répond plus au traitement de base (Pentasa), avant que j’aie ma première poussée en janvier 2016, c’est là où j’ai vraiment souffert (diarrhées en sang, douleurs abdominales très atroces, grande fatigue, douleurs articulaires, des maux de tête…), heureusement cette poussée a pu être arrêtée par des antibiotiques, mais surtout par des très grosses doses de corticoïdes (par voie orale et lavements). Malgré les effets secondaires méprisables du traitement corticoïdes j’étais content, qu’enfin, je peux reprendre ma vie normalement, j’ai repris le sport, je ne sentais presque plus la fatigue que la maladie me causait avant, j’ai commencé alors la diminution des doses de corticoïdes, et oups en cours de diminution je rechute, le sang qui coule avec les selles, mais ça en était resté à ce stade, pas de fatigue handicapante, des douleurs présentes mais surmontables surtout moi qui suis connu de supporter les douleurs qu’elles soient physiques ou morales. Le médecin m’a expliqué que mon corps a créé une dépendance aux corticoïdes et que je dois les reprendre en pleine dose à nouveau, je vous avoue que j’ai été déçu moi qui croyais que je vais me débarrasser enfin de ce traitement si lourd. malheureusement le pire ne s’était pas encore produit, la rechute continua et je me trouve avec des hémorragies de plus en plus importantes, des hémorragies avec lesquelles je perdais mon énergie et mes forces, physiques et mentales, le fameux traitement semblait perdre sa magie et ne me faisait plus de l’effet (excepté ses effets secondaires bien sûr), après deux semaines et après que le médecin traitant mon cas ait constaté que mon état ne fait que s’aggraver, elle décida aussitôt de m’hospitaliser pour me traiter par des doses injectables de corticoïdes par voie intraveineuse, elle était certaine que ce traitement stopperait la poussée, malheureusement encore la maladie ne m’avait pas encore tout dévoilé, la fréquence des diarrhées composées de sang et de glaires, des grandes quantités de sang qui faisaient peur, non seulement à moi mais également à mon médecin traitant qui voyait bien que même les corticoïdes injectables n’y peuvent rien face à cette nouvelle poussée. Au cours de mon hospitalisation on me faisait quotidiennement un bilan de toutes les analyses, des carences en vitamine D, mais surtout une carence en fer et une anémie ont été constatées, une anémie importante qui a nécessité une transfusion d’un litre de sang rien que pour la réduire pour pouvoir passer au traitement de niveau supérieur, je me souviens bien d’une nuit où je n’ai pas fermé mes yeux, une nuit dont les deux tiers je les ai passés au toilettes, me vidant du sang mais aussi de volonté de vivre..

Le lendemain matin j’étais dans un état de choc puis de perte de conscience, on a dû m’emmener au service de réanimation jusqu’à ce que mon état soit devenu plus stable. A ma sortie du service de réanimation le médecin m’explique que je serais traité autrement, avec ce qu’on appelle des anti-coprs qui n’est qu’un traitement qui traite des maladies lourdes, des cancers surtout. Encore une transfusion de sang avant de pouvoir passer à la première séance de REMICADE (l’anti-corps choisi), la voie intraveineuse changée, une injection d’un sédatif au niveau des hanches, et me voilà déjà endormi pendant que REMICADE traverse mon sang, c’est une cure dont le protocole exige qu’elle soit faite sous sédatif et sous surveillance médicale vu les risques et les allergie qu’elle peut engendrer, et c’est une cure dont les effets se remarquent, en général, dès le deuxième jours après la première séance.

Je suis sorti du CHU le troisième jour après la première séance, soit après 15 longs jours d’hospitalisation, et rien n’a changé, toujours les mêmes diarrhées très douloureuses de sang, toujours la même anémie qui m’empêche de quitter mon lit, et toujours aussi les même maux de têtes si atroces. Cette fois c’est ma sœur –dans le domaine médical aussi- qui m’explique que dans des cas ce n’est qu’après la deuxième cure qu’on commence à voir les résultats surtout que la poussée que j’avais est une poussée « très sévère », effectivement ma sœur avait raison et mon état s’est, peu mais remarquablement- amélioré, après la deuxième séance j’allais à l’hôpital de jour quotidiennement pour prendre des injection de fer pour réduire l’anémie, je restai dans cet état jusqu’à la troisième cure de REMICADE qui a eu lieu après deux semaines de la deuxième, et Dieu merci, je me sentis mieux après cette séance et l’anémie a diminué également après les injections de fer et le régime alimentaire approprié, et me voilà, tout heureux je retrouve peu à peu ma vie normale et mes habitudes qui m’avaient tant manqué.

Après la troisième séance, les cures deviennent espacées de deux mois, jusqu’à la sixième tout se passait bien, peu de diarrhées et une quantité de sang minime, jusqu’à la fin d’octobre (3 jours après la sixième séance) les symptômes refont surface, des douleurs insupportables à nouveau que les calmants les plus puissants ne peuvent calmer, la fréquences des selles, la quantité de sang…malgré l’ajout de Colofoam, un lavement que l’on n’a pas au Maroc malheureusement et que ma sœur a du ramener de la France, malgré l’ajout également de l’immunosuppresseur imurel, malgré tous ces traitement lourds que l’on a envie souvent d’arrêter tellement on déteste vivre avec leurs effets secondaires, les symptômes se développent et je me retrouve dans une poussée assez sévère à nouveau depuis quelques jours, je sens à nouveau la fatigue et les maux de tête d’anémie causés par la grande perte de sang lors des diarrhées. Je me demande, moi qui me suis renseigné et qui sais que les derniers recours en termes de traitement médicaux sont les immunosuppresseurs et les antis TNF (Remicade), quelle est étape suivante ? Est-ce des opérations répétitives d’ablation d’intestin touché par l’inflammation ? En tout cas j’ai rendez-vous ce lundi pour une nouvelle coloscopie, avec un bilan sanguin et j’en saurai davantage sur mon sort..

Certes, nous ne vivons pas normalement, mais ce n’est pas une vie que nous avons choisie nous même, ce que nous pouvons choisir par contre c’est comment l’affronter et apprendre à la rendre meilleure le mieux possible, parce qu’en fin de compte, que l’on accepte ou pas, c’est une maladie chronique que l’on a, soit qu’on renonce et qu’elle l’emporte sur nous, soit qu’on choisit de lutter et nous battre contre elle. Quant à moi, j’ai fait mon choix, j’ai choisi de me battre, j’ai choisi de vivre…

Remarque : Le long de cette chronique je n’ai pas parlé longuement sur l’impact de la maladie sur ma vie personnelle, professionnelle, la souffrance qu’elle cause aux parents et à la famille, les dépressions occasionnelles que la maladie elle-même et les traitements entraînent…Peut être une prochaine fois, c’est juste que j’ai choisi de ne pas être très longe pour qu’on supporte me lire.