Mon témoignage, apprendre à revivre avec Crohn

Lancé par AlexB-2290 - Dernier message le 03/09/2015 à 18:48
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Chipoune-4833 - 03/09/2015 à 18:48

Alex B, merci pour ton témoignage. Je suis interpellée car j’ai moi aussi eu 1 traitement pour l’acné (antibiotiques pendant environ 2 ans d’affilé). J’ai même aussi emmené mon frère chez le dermato et il a lui aussi Crohn ! Bon je crois qu’il ne me reste plus qu’à culpabiliser… Si je demande aux médecins ils me répondront toujours la même chose, que l’un n’a rien à voir avec l’autre mais c quand même 1 super grosse coïncidence…

AlexB-2290 - 30/03/2014 à 19:32

Merci beaucoup, ce petit commentaire me touche ! Oui c’est sur à 18 ans y a les copains dans la tête, je ne fume pas donc je n’ai jamais eu ce souci.

Bon courage à lui ! 😉

Anonymous583ed6f16d845-37 - 30/03/2014 à 12:18

Bonjour Alex, moi je suis maman d’un jeune de 18 ans et demi a qui on a découvert la maladie de crohn il y a un an suite a un abcès de la marge anale. Je te remercie pour ce témoignage et aussi je te souhaite bon courage par la suite car je sais que c’est très difficile d’avoir cette fichu maladie. Surtout il faut que tu es une bonne hygiène de vie et surtout ne pas fumer moi en ce moment je me bas avec mon fils car il a repris a fumer depuis 3 mois mais a 18 ans pas facile de s’interdire a certaines choses on pense plus etre avec les copains que la maladie. Comme traitement il a imurel plus rémicade. Lui aussi au début il avait perdu du poids 10kg il faisait plus que 44kg et aujourd’hui il en fait 57kg. Ne lache rien et bat toi .

superstomeLyon-1977 - 22/03/2014 à 22:18

Bonsoir,

Les seuls conseils que je peux te donner sont les suivants : une bonne hygiène de vie, ne pas fumer, faire du sport ou du yoga et essayer d’avoir une alimentation saine.

Ca parait évident, mais pas forcément facile à mettre en place !
Mais quand on a pas le choix…

Bon courrage

AlexB-2290 - 08/03/2014 à 11:49

Bonjour, je m’appelle Alexandre, j’ai 22 ans et après avoir lu un autre témoignage j’ai décidé de raconter mon histoire sans langue de bois.

Selon moi tout a commencé le jour où j’ai commencé à suivre un traitement contre l’acné au CHU de Nantes. Le Docteur Dreno (grand ponte sur Nantes, vu une seule fois au passage sur 7 mois de traitement, peu aimable et hautaine) m’a donné un traitement du nom de cure acné un générique de roaccutane si on veut, étant donné que les molécules sont les mêmes. Par la suite après des recherches j’ai pu voir des cas de personnes ayant déclenché une maladie de Crohn à la suite de ce traitement.

Durant mon traitement je me suis retrouvé face à des effets secondaires, principalement des problèmes de diarrhée. J’en ai donc parlé au CHU on m’a dit que c’était 1 cas tous les 10 000 et on m’a donné du smecta pendant 7 mois !
Partant de la ça s’est enchainé, j’avais un dosage important relatif à mon poids et je me suis retrouvé en surdosage, grosso modo le double de ce que je devais prendre pour mon poids. En parlent de poids j’ai beaucoup maigris pendant et après le traitement.

Une fois le traitement terminé (vers Mai), les effets secondaires ont persistés, j’allais environ 10 fois par jour au toilette avec des maux de ventre quotidiens et suis descendu à 47 kg. Selon le CHU ça devait rentrer tout seul dans l’ordre, mais j’ai préféré écouter mon généraliste et j’ai pris contact avec le Dr Patron un très bon gastro entérologue sur Nantes, j’ai donc eu droit à une fibro + colo et c’est donc quelques mois avant les fêtes de Noel que j’ai appris que j’avais une maladie à vie. Au départ il n’a pas voulu s’aventurer à m’annoncer une maladie de Crohn et a voulu me faire faire des prises de sang complémentaires.
C’est donc une fois les prélèvements effectués qu’il m’a annoncé une maladie de Crohn, s’en est suivi un traitement de corticoïde pour stopper mon inflammation.

Alors les corticoïdes c’est plutôt pas mal, j’ai sentis la différence, je n’allais plus 10 fois aux WC, ça redevenait solide et j’ai commencé à reprendre du poids (actuellement 50,5 kg), car les corticoïdes ça ouvre l’appétit par contre les nuits étaient courtes ^^! En effet pas besoin de beaucoup d’heures de sommeil toujours en forme malgré les insomnies ! En parallèle je devais faire attention à mon alimentation et réintroduire au fur et à mesure les aliments.

Enfin nous avons introduit petit à petite la suite, un traitement d’imurel avec dans un premier temps 1 prise de sang toutes les semaines pendant 1 mois puis 1 par mois, je réagis bien au traitement, mais depuis quelques semaines j’ai à nouveau des maux de ventre, j’ai regardé et il semble que ça fasse partit des effets secondaires possibles de l’imurel. Je n’en ai pas encore fait part à mon gastro mais compte le faire bientôt !

Voilà pour ma petite histoire, je ne suis pas vraiment à plaindre car mon cas est minimum et suis en début de Crohn. Je souhaite bon courage à ces derniers et aux nouveaux malades et vous remercie de m’avoir lu ! 🙂

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