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Lancé par jean-marc-7926 - Dernier message le 17/01/2017 à 14:10
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jean-marc-7926 - 17/01/2017 à 14:10

Bonjour Laeti
il ne faut pas que vous baissiez les bras certes la maladie pose des problèmes mais le moral y joue beaucoup. comme dis dans les commentaires précédents faites vous aider ou écouter par les bons interlocuteur qui vous comprendrons j’ai la chance d’avoir un bon gastro, il dois y avoir des psy a L’AFA qui pourront vous écouter et vous conseiller. je sais pas si vous prenez du questran c’est un médicament qui « limite » le nombre de fois ou vous allez au toilette j’en prend 2 par jour et c’est assez efficace mais je sais que tout le monde ne réagi pas pareil. vos proches doivent comprendre que ce n’est pas en vous disant que vous êtes défaitiste qu’ils vous aiderons au contraire ils doivent vous soutenir. courage a vous.

Muriel-1919 - 15/01/2017 à 13:54

Bonjour Laeti, as-tu exploré la piste de ce que tu manges? moi aussi, Humira à un moment donné ne marchait plus comme au début et j’étais à nouveau en poussée. Dans un 1er temps, la gastro m’a dit de rapprocher les injection cad une par semaine puis elle voulait rajouter Imurel. Là, j’ai compris qu’il fallait que je me bouge sans compter l’aide des médecins et que je trouve d’autres pistes. J’ai supprimé le blé de mon alimentation et ça a marché alors que je n’étais pas intolérante au gluten d’après ma gastro. Je savais que je tolérais le lait mais un % important de la population française ne tolère pas bien le lait de vache. Peut-être es-tu dans ce cas! Je ne dis pas qu’évincer un ou 2 aliments de ton alimentation va te guérir mais que cela permet de prendre peut-être moins de médicaments, de présenter moins d’effets indésirables dûs aux médicaments, le développement d’autres pathologies, d’aller moins vite vers la chirurgie… mais restons humble, on est loin d’avoir tout compris de cette maladie mais le fait qu’il y ait de plus en plus de personnes atteintes montrent que l’environnement (en général) actuel a sa responsabilité / il y a quelques dizaines d’années. Les patients atteints semblent aussi présenter une RCH plus aggressive qu’avant. allez courage, tu n’as pas exploré toutes les pistes possibles. Les médecins allopathes ont leur limite mais ils reconnaissent eux-mêmes que se faire aider par un homéopathe, acupuncture, diététicien, naturopathe, apprentissage du yoga, de la méditation, la gestion du stress, le pharmacien, le psychologue ou psychiatre… peut être un plus et une complémentarité à la médecine traditionnelle.

CatherineP - 15/01/2017 à 13:21

Bonjour Laeti
Je comprends ton découragement car oui ,la RCH est une maladie invalidante surtout quand tous les traitements ne semblent pas apporter d’amélioration (c’est mon cas aussi ) .Donc oui les autres ne comprennent pas notre fatigue ,oui on entend souvent si tu n’es pas positive les traitements ne peuvent pas marcher ,oui il arrive qu’on se chie dessus ,oui le moral en prend un coup .
Pour ma part ,je suis suivie par un psychiatre à qui je peux parler et qui m’écoute ;je n’en parle plus aux amis ni à la famille car j’en ai assez d’entendre :bouge-toi ,pense à autre chose ,tu ne devrais plus manger ceci et cela et bien d’autres conneries …
Je suis plus âgée que toi et après une période de longue maladie (tu y as le droit mais c’est à toi de le demander à ton médecin traitant ) car j’étais trop fatiguée pour travailler ,je suis à la retraite depuis septembre avec une décote car je n’avais pas l’âge .

J’essaie néanmoins de maintenir le cap en faisant des activités tranquilles :aquarelle ,yoga ,cinéma,expositions , car si je marche trop les douleurs apparaissent .J’ai la chance d’habiter une grande ville Toulon donc j’ai tout sur place .
Je me renseigne actuellement pour faire une cure car j’ai envie d’être entourée de gens qui comprennent .

C’est vrai ,c’est difficile et les autres ne comprennent pas toujours .Fais-toi aider par un psychiatre (c’est remboursé ) .Cela permet de parler ,d’être enfin écoutée sans entendre des conseils débiles .
Garde espoir mais autorise-toi aussi à pleurer car oui c’est une maladie chiante dans tous les sens du mot .
Gros bisous
Catherine

Laeti07-8975 - 14/01/2017 à 21:46

Bonjour
Je suis nouvelle sur le forum dc excusez moi par avance si je n’ai pas saisie la totalité du fonctionnement du site.
J’ai été diagnostiquée il y a bientôt 2 ans d’une RCH. Le diagnostic a trainé puisque la maladie à débuté à mon 3ème mois de grossesse.
J’ai été traité par cortisone 60mg/jour associé à pentasa puis associé au fivasa. Crise légèrement atténuée puis dégradation et Aucun effet.
Puis cortisone et imurel et encore une fois Crise légèrement atténuée puis dégradation et aucun effet.
Devenu cortico-dépendente. J’ai arrêté la cortisone et mon gastro m’a mise sous injections d’HIMURA 40mg tous les 15 jours (cela fait 3mois) Et encore une fois même réaction. Ma crise redémarre. Je suis complètement déprimée et je me dis que jamais je vais réussir à vaincre cette put**** de maladie de m*****. Mon entourage (avec lequel je réduis les conversations sur la maladie pcq je suis super mal alaise) me reproche justement ma baisse de moral en me disant que c’est pcq je suis défaitiste que les traitements ne fonctionnent pas. Je ne sais plus quoi faire.
Ont ils raison? Dois je changer de gastro? Aller voir un psychiatre ? Changer de boulot ? Parce qu’en plus je travaille dans un hôpital alors difficile d’éviter le stress et la fatigue engendré par le travail de nuit.
Peut être qu’échanger avec d’autres personnes atteintes de cette merde ou qui ressente le même genre de chose que moi pourrais m’aider à accepter cette maladie, chose que j’ai bcp de mal à faire…. Put*** j’ai 30 ans et je me chie régulièrement dessus pcq j’ai pas le temps d’arriver au toilette ou je pars faire les courses et suis incapable de sortir de ma voiture pcq de grosses crampes me bloque et mes enfants de 2 et 3 ans qui sont ds la voiture ne comprenne pas ce qu’il se passe.
Je suis complètement dépassé….Si quelqu’un a 5 min à m’accorder pour m’aider.
Merci beaucoup à vous.

jean-marc-7926 - 13/07/2016 à 19:00

bonjour,

au début j’étais réticent a me faire opérer mais j’ai pas eu le choix si j’avais écouté mon gastro j’aurais peut être pas eu toute ces complications . je pense que si votre médecin vous l a conseillé n’ hésitez pas faites le vous serez tranquille par la suite.

cece76-7931 - 07/07/2016 à 11:37

Bonjour, jai moi aussi la maladie de crhon depuis 15 ans. J’ai 34 ans et j’ai essayé tous les traitements : pentasa, imurel, humira et depuis 2 ans je suis sous remicade. La maladie était plus ou moins stabilisée jusqu’à ma grossesse (mon premier enfant qui a aujourd’hui 4 mois) où un abces s’est installé sur le grêle (on l’a découvert il y a deux mois apres scanner)Apres une cure d’antibiotiques et de modulen, l’abcès a diminué partiellement. Jai revu le chirurgien qui m’a programmé une intervention chirurgicale En debut de semaine prochaine pour retirer la partie de mon intestin malade (abces et iléite terminale) il m’a dit que par rapport à mon profil je n’aurais pas de poche c’est déjà un soulagement. Mais comme tous je suis angoissée de la suite de l’opération. Je vois que pour vous l’opération a été un succès car depuis vous avez l’air d’aller mieux. C’est rassurant et ça donne envie de sauter le pas pour enfin être tranquille et vivre une vie à peu près normale. Merci de votre témoignage

jean-marc-7926 - 05/07/2016 à 19:26

bonjour a tous et toutes
j’ai la maladie de Crohn depuis 12 ans , j’ai commencé avec que du pentasa ensuite de l’imurel et il y a environ 4 ans je suis avec de l’humira .je me suis fait opéré il y a 3 ans les chirurgiens m’on enlevé l’iléon j’ai eu une poche durant 3 mois et ensuite je me suis fait réopérer pour remettre en continuité l’intestin .ce fus 3 mois difficile mais aujourd’hui ça va beaucoup mieux aucun signe de la maladie grâce au traitement.

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