bonjour on mas diagnostiqué une maladie de crohn apres une grosse douleur pensant au debut a une apindicite et non ! J’ai ete opere on m’as enleve 40cm de grele et iléon. Maintenant porteur d’une stomie ,dure psychologique au debut mais ca va fini les douleurs!!! Ma remise en continuité est programme pour octobre si tu ce passe bien.
G entendu dire que c tres dure le debut avec les selles frequente les douleurs.
Jaimerais sil vous plait avoir des temoignage de personnes passé par la merci
car Dieu a tant aimé ( tu peu y mettre ton non ) qu’il a donné son fils unique afin que quiconque croix en lui ne périsse point mais qu’il est la vie éternelle. je suis moi aussi malade depuis 2001 et je n’est broyer que du noir pendant ces années aujourd’hui la seule personne qui ma sortie du gouffre c’est Jésus -christ il ma redonner le gout de vivre et la force de me battre je ne sais pas comment ma maladie évoluera je sais que jésus lui seul peut me guérir je veut garder la foi jusqu’au bout même dans l’épreuve je sais que je suis sur le bon chemin et que bientôt le maitre de la moisson reviendra pour chercher tous ceux qui auront cru à son avènement avec la vrai foi en christ jésus le fils unique de Dieu et non pas dans la religion ouvrez vos yeux arrêtez de vous faire berner par tous ces menteur hypocrite qui en réalité ne pense qu’au pouvoir et leur foi est vaine il on l’apparence de la piété mais reniant ce qui en fait la force . approcher vous de jésus avec une foi sincère croyez qu’il vous écoute jésus a dit je suis venu cherchez et sauvée ceux qui était perdu je prie pour vous que le seigneur vous bénisse a tous merci de prendre le tend de lire ceux message a bientôt
Bonjour tout le monde je viens donner des nouvelles (pas forcement bonnes mais peut-être que quelqu’un va pouvoir m’aider 🙂 ) donc du coup c’est confirmé j’ai une fibromyalgie dûe apparement aux corticoides pris (pendant presque 3 ans) pour la RCH. La corticodependance se manifeste avec des douleurs diffuses dans le corps..etc. Bref ! Je suis téléconseillère de métier, pas facile de gérer le stress et les douleurs, d’autant + que ma position de travail n’arrangent pas les douleurs ! Je les ressens encore + et le soir je suis dans un état pitoyable tellement j’ai mal partout. Ma rhumatologie m’ a prescrit du Laroxyl. J’ai dû être arrêtée plusieurs fois depuis janvier 2015 car je ne tenais plus le coup, puis courant mars la CPAM me convoque, le medecin-conseil a été terrible avec moi (elle m’a dit que la fibro est une maladie fourre-tout, que les douleurs étaient dans ma tête, qu’il fallait que j’apprenne à gérer la douleur, que j’admette que je soit une femme battue et que ca ne sert a rien de faire des examens en rhumato, que si je veux avoir a nouveau des indemnités il me faut 1 an sans arret et sans hospitalisations et que du coup mes hospitalisation de Remicade pour la RCH que je n’ai qu’a poser des jours de congé, que je me debrouille…etc et j’en passe !) bref l’invalidité m’a ete refusée. Je suis en mi temps car je ne peux plus travailler de longues journées. Je n’ai plus d’indemnités de la meme façon que mon mi temps therapeutique n’est ps payé par la sécu. Et bref je souffre de + en + la sécu me prend pr une folle. Je vois le centre anti douleurs demain pr qu’ils m’aident. Mon employeur est desespéré de me voir dans cet état, ils m’ont meme proposé du teletravail le temps que ma situation et ma santé s’arrange mais la sécu en a rien a faire. Je m’aprête à faire appel mais bon j’ai plus trop d’espoir. Je suis fatiguer de me battre alors que je n’ai plus de force. Je suis épuisée moralement et physiquement. Déjà d’avoir une RCH C’EST PAS MARRANT alors en + d’avoir une fibromyalgie et d’être méprisé par la CPAM c’est encore pire. Je me sens punie parce que je suis malade ! sympa…
Merci Ludodu30 et Toto76 pour vos conseils, mon prochain rdv avec la rhumato est prévu le 9 mars j’attend ce RDV avec impatience afin d’en savoir sur ces douleurs, mais c’est pénible, la moindre chose lourde que je porte me fait des courbatures… Au niveau de l’invalidité j’attend de voir d’ici quelques mois. Mais déjà à aujourd’hui j’ai dû cumulé un tas d’arrêt à cause de mes douleurs…
Merci Ludodu30 et Toto76 pour vos conseils, mon prochain rdv avec la rhumato est prévu le 9 mars j’attend ce RDV avec impatience afin d’en savoir + sur ces douleurs, mais c’est pénible, la moindre chose lourde que je porte me fait des courbatures… Au niveau de l’invalidité j’attend de voir d’ici quelques mois. Mais déjà à aujourd’hui j’ai dû cumulé un tas d’arrêt à cause de mes douleurs…
Bchor, moi j’ai eu des douleurs atroces aux genoux pendant quelques jours après un traitement aux corticoïdes pour traiter une crise de RCH. Cela n’a pas été confirmé mais il est possible que ce soit du à un phénomène de dépendance aux corticoïdes. Pour y remédier quand je suis retourné à l’hôpital le chirurgien m’a prescrit de l’hydrocortisone pour un sevrage en douceur et je n’ai plus eu de douleurs depuis.
Bchor, moi j’ai eu des douleurs atroces aux genoux pendant quelques jours après un traitement aux corticoïdes pour traiter une crise de RCH. Cela n’a pas été confirmé mais il est possible que ce soit du à un phénomène de dépendance aux corticoïdes. Pour y remédier quand je suis retourné à l’hôpital le chirurgien m’a prescrit de l’hydrocortisone pour un sevrage en douceur et je n’ai plus eu de douleurs depuis.
Bchor, moi j’ai eu des douleurs atroces aux genoux pendant quelques jours après un traitement aux corticoïdes pour traiter une crise de RCH. Cela n’a pas été confirmé mais il est possible que ce soit du à un phénomène de dépendance aux corticoïdes. Pour y remédier quand je suis retourné à l’hôpital le chirurgien m’a prescrit de l’hydrocortisone pour un sevrage en douceur et je n’ai plus eu de douleurs depuis.
Bonjour,
je comprends ton désarroi.
D’abord, je te conseille de prendre un congés maladie assez long. Puis un deuxième voir le prolonger… En effet, c’est la seule solution pour passer en invalidité et avoir ainsi un minimum pour vivre. C’est le service Carsat de la CPAM qui me l’a conseillé car je ne voulais pas m’arrêter… Quand je l’ai fait, j’ai réalisé que j’étais au bout du rouleau, épuise et que je tenais grâce aux nerfs!
Ensuite, je te conseille de voir un professeur réputé dans un grand CHU. Lui pourra te donné les derniers traitements sortis comme le vezolimumab appelé Entyvio. Sinon je viens de lire sur le web que les maladies inflammatoires de l’intestin pouvait être du à des infections bactériennes ou champignons au niveau de la flore. Voir le Dr Donatini sur le web. J’ai rendez-vous dans un mois, à voir…
Je sais aussi que quelqu’un s’en est sorti avec des tisanes de genévrier pendant 1 mois!
Oui en effet j’ai oublié de préciser que je prenais de la cortisone depuis avril 2012 et j’ai pu arrêté avec difficulté en septembre 2014. De ce fait, le service rhumatologie étudie mon dossier en ce moment, pour savoir d’où viennent les douleurs (soit ça viendrait d’un des médicaments, ou de la maladie, c’´est le grand mystère pour le moment)
Bonjour Bchor, attenteinte de ma maladie de crohn depuis 4 ans. il y a certains traitement qui peuvent donner des douleurs comme tu as je pense que tu deverais en parler a ton medecin qui te suit et celui qui ta donner le traitement.
Je m’appelle Bchor et j’ai 23 ans, je suis atteinte de la RCH depuis mai 2011. 1 an plus tard mon cas s’est agravé et j’ai perdu 20 kg en moins de 2 mois. Hospitalisée pendant 3 mois, j’ai du passer a Remicade, immurel et pentasa, qui me tiennent compagnie jusqu’a aujourd’hui. Le problème qui se pose c’est que depuis 1 an jai des douleurs neuromusculaires et articulaires. La rhumatologie ne trouve pas ce que j’ai, c’est en cours de recherche. J’ai demandé comme Yahia93 une carte de stationnement qui m’a été refusée. J’ai besoin d’aide, ils ne se rendent pas compte de la difficulté pour quelqu’un qui a mal aux os à rejoindre une voiture garée loin. De la meme facon, je travaille a temps plein, et ma position de travail n’arrange pas mes douleurs articulaires. Je ne sais pas quoi faire. Pourriez-vous me donnez des conseils ?
ok merciii
Si c’est juste de la rédaction, je veux bien t’aider.
salut les chronhikeur lol, moi c’est Yahia , je suis atteint d’un chrohn depuis enfin sa a été detecte en 2008 , sous corticoide et fivasa anti inflamatoir pendan 1 an ensuite mon doc m »a prescris un immunosupresseur l’ imurel apres 1 semaine de traitement j’ai vu la mort entre mes yeux . En effet j’ai fait un rejet a l’immurel ( prancréatique) le doc ma donc stoppé le traitement pour ensuite me faire une cure de cortisone de 3 mois pour ensuite me remettre sous fivasa et corticoide . Mon etat ne s’est pas amélioré diarrhe et tous se ki va avec anorixisme , perte de poid… . Je ne vous ai pas dit mais je suis chauffeur de taxi , j’ai du donc adapter ma vie active a mon emploi , je travail maintenant a mi temp . J’ai fais un dossier a la mdph reconnu travailleur handicapé mais un ti entre 50 et 80 pour cent , qui ne me permet pas d’avoir la carte de stationnement pour les handicapes .Je dois faire un recour mais qui pourrait m’aider a la rediger ?? merci
