Bonjour Gégé ,
Quel plaisir mais aussi quelle belle surprise de trouver de tes nouvelles en ouvrant mon ordi ! Je t’avoue qu’avec Gégène et Ekia on commençait à s’inquiéter car ton silence devenait un peu long pour nous . Tout suit son cours donc . Bien sûr , il y a les soins contraignants , douloureux et inconfortables mais adieu la RCH et ses attaques sournoises ! Je vais passer une belle journée grâce à toi . Continues à nous donner de tes nouvelles de temps en temps car on pense à toi .
A Bientôt .
Haroldine

salut gegene
non aucune nouvelle , je pense fortement qu’il se repose en famille et n’a pas trop envie de taper sur un clavier .pas evident apres une lourde chirurgie
a bientôt

Bonjour Thalie, pour tous ces renseignements, le plus simple est que tu contactes l’assistante sociale de l’afa qui répond au téléphone le lundi après midi. Tu as ses coordonnées sur la page d’accueil à la rubrique « vivre avec » onglet « social/emploi » .
Suis contente de te savoir en rémission Bon courage et bonne journée à toi

Salut Haroldine,

j’ai bien compris en ce qui concerne ton soucis de saignement sous solupred, comme tues en dose dégressive, et que ton transit est revenu normal, ainsi que les selles, d’après moi, et mon expérience, cela n’est pas inquiétant.Moi , ce que je ferai ,est en accord avec ta gastro, une colo courte , c’est pas ennuyeux et tu pourrai voir la cicatrisation et l’état de la muqueuse, et comme ça tu pourrais positiver .Hier j’ai arrosé la victoire du TPR face à Bourgoin, nous sommes en position de barragistes pour le moment pour la montée en top 14,mais je ne sais as si nous aurons les moyens de garder cette position.Et oui ,même avec une rch, on peu faire la fête,même s’il faut faire attention a ne pas boire plus que de raison.salut Harold,bon dimanche à Biarritz.Au fait j’ai commencé un traitement avec un complément alimentaire le Bionisol B des laboratoires NUTERGIA, et je suis suivi par acupuncture, cela me permets sans doute,c’est à vérifier, d’avoir des RCH, qui ne saignent pas.Bon week Harold.Gégéne

Bonjour a tous je me prénomme christian atteind de la rch depuis l age de 25 ans j en ai 37 aujourd hui, j ai tout esssayé les traitements absolument tout, pour au final etre opéré en 2009. Je suis aujourd hui toujours malade malgrè une colectomie totale, et oui il faut savoir qu il existe la pochite c est une inflammation du reservoir que l on vous fait, et cela vous donne les mm symptomes que la rch, envie presente, incontinences la nuit. Je vous avouerez que j en ai ral bol;je ne vois pas le bout du tunel. En plus j ai etais victime d une grave erreur médicale durant l operation, j ai eu le syndrome des loges bilaterales des deux mollets, c est res rare, c a arrive et c est reconnu comme alea térapeuthiques. J ai ete cloué deux ans dans un fauteuil roulant, perdu en partie l autonomie de ma jambe gauche je suis en proces depuis 4 ans, il mont proposé 10 milles euros,du foutge de geueule au vu de ce que j ai subi. Je vais donc au tribunal. Mais c est une bataille, enfin bref, tout ca pour vous dire, qu il y a des risques qu il faut connaitre.Je suis peut etre un cas a part, mais cela n arrive pas qu au autre. J ai divorcé, tout quitté, revenu chez mes parents, je n arrive pas a me reconstruire sentimentalment car c est une maladie qui vous dégrade, qui vous humilie enfin bref, tres compliqué a gérer. Si vous voulez discuter, je le ferai avec plaisir, car la decision de se faire operer n est pas simple, et les medecin ne disent pas tout. Bon courage a vous tous.

Salut je suis presque dans le même cas que toi (ludodu30) cette opération est bien flippante… y a un nouveau médicament qui sort début 2014 le VEDOLIZUMAB il a l’air prometteur perso je fais tout ce que je peux pour patienter et ainsi pouvoir le tester avant d’opérer si ton état de santé te permet d’attendre un peu ça peut valoir la peine 😉
Bonne chance

Bonjour,
tu dis être en invalidité: comment cela s’est passé!
J’ai une RCH depuis 1999 et viens d’être reconnu travailleur handicapé. En effet je suis en arrêt de travail depuis le 4 juillet…
Tous les traitements ont échoués et je me pose la question de l’opération consistant à retirer la totalité du collon!