PIEAPPLE,
Merci pour tes astuces et conseils.
J’espère qu’avec le temps réussir à composer avec tout ça…
En tout cas, échanger sur ce forum me fait du bien.
A bientôt
PIEAPPLE,
Merci pour tes astuces et conseils.
J’espère qu’avec le temps réussir à composer avec tout ça…
En tout cas, échanger sur ce forum me fait du bien.
A bientôt
MAMANANTHO,
Bonjour,
Merci de m’avoir lu et répondu.
J’imagine à quel point cela est difficile pour une maman de voir son enfant souffrir… Mais, il a la chance d’avoir sa maman à ses côtés dans son combat, qui le soutient, c’est une véritable force.
Oui, les stylos font extrêmement mal. Je n’ai testé que ça jusqu’à présent. Et se sont des stylos que m’a marqué le Professeur sur l’ordonnance. Je serai incapable d’utiliser une seringue… J’ai beaucoup de mal à la vue d’une aiguille…
Si je comprends bien, malgré l’humira, ton fils n’a pas retrouvé un confort de vie convenable?
Il est vrai qu’il est plus « facile » de s’isoler et de fuir ceux qui ne comprennent pas, que de devoir expliquer et justifier. A plusieurs reprises, on m’a fait la réflexion, d’avoir « bonne mine » (et donc en sous-entendant que tout allait bien), parce qu’effectivement avec des corticoïdes à fortes doses on se « remplume », prend des joues, etc… et le maquillage fait bien des miracles pour nous les filles!
Tout ça pour dire, que ça peut être usant à la longue, de ne pas être compris (ou même parfois cru) dans notre souffrance…
Une maladie invisible a aussi ses avantages, car on peut « se fondre dans la masse » et se sentir semblables aux autres, mais a parfois pour inconvénient de discréditer nos maux, malheureusement.
Plein de courage à ton fils et à toi… à bientôt.
alors
apparemment les injections avec seringues font moins mal mais perso je ne peux pas, donc je mets un patch d’emla 2 heures avant, sinon tu appliques de la glace avant l’injection, tu comptes jusqu’a trois et hop terminé, mes premieres injections j’ai aussi un peu paniqué, apres tu prends le coup
je n’ai pas particulièrement d’effets secondaires et ne suis pas plus malades que mr tout le monde, une grippe l’année derniere je suis juste un peu crevée 24 heures
la maladie de crohn évolue de maniere differente selon chacun de nous, mon vecu ne sera pas le tien mais sache que j’ai eu un enfant a 23 et deux autres a 38, et enceinte de 9 mois j’ai fini mes etudes,
tu apprendras tranquillement a gérer les désagremment de la maladie avec le temps, que ce soit physique ou psychologique, le plus important est de voir au delà, un nouvel avenir professionnel pourquoi pas tu es jeune !
PIEAPPLE,
Merci de m’avoir lu et répondu.
J’ai cru comprendre que les difficultés de diagnostics semblent la règle… malheureusement!
Comment se passent tes injections? As-tu des astuces pour atténuer la douleur?
Ce traitement est-il efficace pour toi, sans trop d’effets secondaires?
J’espère être capable aussi de faire seule les injections. Sur les 4 faites au CHU, j’ai réussi à faire les 3 dernières, mais alors c’est un véritable exploit pour moi. Et puis, l’infirmière était à mes côtés pour me « coacher »! Je ne sais si j’en serai à nouveau capable. Pour les 2 prochaines injections en CHU, dans 10 jours, peut-être, mais les autres fois, chez moi…
Oui, des projets, j’en avais… Des projets banals, mais dont il va falloir que je fasse le deuil.
J’ai toujours désiré avoir trois enfants. J’ai la chance (et j’en suis parfaitement consciente) d’avoir deux enfants (5 et 2 ans), pour qui j’essaie de tenir le coup, et qui sont ma force. La maladie m’a arraché ce projet d’un 3ème enfant. Et puis, ce n’est vraiment pas le moment à cause de… la maladie (toujours elle!) Ma seconde grossesse a d’ailleurs était extrêmement difficile, ainsi que l’accouchement, et je sais aujourd’hui que cela était dû ….à la maladie.
Aussi, avant l’apparition de mes symptômes, je projetais de me reconvertir professionnellement… Ce que j’ai dû mettre entre parenthèse, lorsque j’ai commencé à être malade… et que je dois dorénavant abandonner.
Voilà, pour ma longue réponse…
A bientôt.
Bonjour Moana, j’ai mon fils de 21 ans à qui ont a diagnostiqué la crohn à l’âge de 17 ans, ne répondant à aucun traitement corticoïde, il a été mis sous humira 4 mois après le diagnostic , il est donc sous ce traitement depuis 4 ans, au début il a voulu le stylo que je lui faisait dans la cuisse, mais la douleur était telle que lorsque l été dernier en vacances l’infirmière a du lui faire avec la piqure, bord de mer trop compliqué pour obtenir le stylo, et là il a moins souffert, depuis comme aujourd’hui je vais lui faire avec la seringle, donc je m’arrête quand ça fait mal et vraiment c’est presque pas douloureux cest vraiment un soulagement pour lui, après lui non plus n’accepte pas, il a dù quitter l’école en 1er et depuis 4 ans il ne sort que pour aller dans notre famille, il a aussi l’intestin gauche qui ne fonctionne pas et l’errance et erreur médicale depuis son enfance l’ont brisé car si le diagnostic de son intestin avait été posé avant il n’aurait pas pris la maladie de crohn car lui est obligé de prendre du movicol pour aller aux toilettes tous les 8 à 10 jours seulement et ce médicament n’est pas conseillé pour le MICI, et comme toi, ces maladies invisibles à l’oeil des gens est insupportable du coup il préfère rester à la maison que d’expliquer l’inacceptable, très dur pour moi sa maman et pour lui donc mon dieu que je te comprends courage
bonjour
qui n’a pas connu d’errance medicale avec le crohn, perso ils ont mis 5 ans
je suis sous humira depuis 3 ans, une injection au stylo que je me fais moi même tous les 15 jours
tu avais des projets, quels sont ils et pourquoi si irréalisables ?
Bonjour à tous.
Je suis nouvelle adhérente à l’AFA et discuter sur un forum est une expérience nouvelle pour moi.
J’ai d’ailleurs un peu le trac…
J’ai 31 ans et une MC depuis 4 ans. Les 1ers symptômes sont apparus lorsque j’avais 27 ans.
Le diagnostic est tombé il y a 5 mois seulement après errance/erreur médicale et grâce à ma persévérance.
Ne répondant pas au protocole habituel (je n’ai uniquement pris que des corticoïdes), je suis, depuis 3 jours sous humira (phase d’induction de 4 injections faite en CHU).
C’est l’infirmière du CHU qui, devant laquelle je me suis littéralement effondrée (malgré tous mes efforts pour me retenir) lorsque qu’elle me présentait l’humira, m’a conseillé de contacter l’AFA…
La situation est nouvelle… du moins le diagnostic est nouveau et je n’arrive pas à l’accepter. Mon entourage sait qu’une maladie m’a été diagnostiquée, mais je n’arrive pas à leur en parler. D’ailleurs, les symptômes m’ont socialement isolé, et je me rends compte qu’on est vraiment seul (on ne cherche pas spécialement à prendre de mes nouvelles, sauf 2 ou 3 exceptions)
Seul mon mari sait et les (rares) fois où on arrive sur le sujet je parle de « la maladie ». J’ai beaucoup de mal à la nommer.
Tous mes projets de vie tombent à l’eau et ce que j’ai réussi à construire jusqu’à présent est en train de s’effondrer.
L’acceptation de la maladie est difficile, mais aussi celle de ce traitement lourd qu’est l’humira…
Je souhaiterais, à travers ce forum, connaître la façon dont vous affrontez vos maux, retrouver un peu d’espoir, avoir vos témoignages quant aux injections d’humira…. d’une manière générale échanger avec des personnes qui peuvent comprendre mes mots (et maux!).
Merci de m’avoir lu. A bientôt je l’espère.
