Bonjour à tous,
J’ai la maladie de crohn depuis 7 ans, j’ai mis 5 ans à me stabiliser. Mais ça se passait bien, hormis les piqures toutes les 2 semaines à 80 mg d’humira, et des douleurs abdominales ponctuelles ainsi que des diarhées (mais je vivais quasi normalement et j’avais accepté la maladie).
Depuis janvier de cette année, j’avais des douleurs inexplicables au niveau de l’anus, vu l’état liquide et acide de mes selles, je pensais que j’étais simplement brulée.
J’avais un rdv gastro prévu début avril. J’ai donc attendu, mais mon état empirait plus le temps passait. Quand je suis allée le voir, le verdict était sans appel, mon crohn qui était caeliaque et iléal est désormais également anal. Deux IRM ont été prévues.
Je viens d’avoir le résultat des IRM, mes atteintes caeliaques et iléales n’ont pas bougé, j’ai toujours une sténose, mais inflammatoire donc pas nécessairement opérable (d’autant que nous cicatrisons mal donc on essaie toujours d’éviter les opérations chirurgicales). J’ai également une atteinte au niveau de l’anus et du rectum, accompagné de deux jolies petites fistules, les deux inflammatoires, l’une purulente, ainsi qu’un œdème spontané pour l’une d’entre elle.
Les deux fistules sont intra-sphinctériennes mais elles sont simples, non ramifiées. Je me suis beaucoup renseignée, c’est une bonne nouvelle qu’elles soient simples et non ramifiées, bcp moins qu’elles soient intra-sphinctérienne pcqu’elles sont difficiles à atteindre chirurgicalement, que la récidive est hautement probable et que le risque d’incontinence est grand.
Là c’est le coup de massue. J’ai mal quand je m’assois, quand je marche (mais une gêne gérable), quand je vais à la selle (douleur moins gérable car fréquence d’environ 10 à 25 fois par jour donc épuisement moral petit à petit), quand j’ai des rapports sexuels on ne peut plus me toucher les fesses, ni meme les écarter sans que ça me fasse souffrir, et ça me ferme, me bloque, refreine les moindres envies.
J’ai aussi un passif avec la stomie car ma mère, atteinte du crohn elle-aussi, s’est fait retiré le rectum et une grande partie du système digestif à 35 ans. Elle a une stomie qui se situe quelques centimètres en dessous des seins. Cette stomie m’a traumatisée enfant/ado car s’en sont suivies 8 ans de dépression suicidaire très graves pendant laquelle j’ai du gérer notre famille à sa place (je suis l’ainée et mon père est lui même parti en grave depression suicidaire deux ans après la stomie de ma mère). Ils ont réussi à dépasser ça et aujourd’hui ils sont très heureux, ma mère n’a plus aucun souci avec le crohn, ni de troubles psychologiques. Je sais donc qu’on peut vivre avec une stomie et améliorer sa qualité de vie.
Mais je suis terrorisée. Cela fait 3 ans que j’ai découvert le sexe anal, et il se trouve que ça me plaisait bcp, si j’avais su j’en aurai profité plus que ça. Maintenant il est évidemment hors de question d’avoir du sexe de cet acabit. De zone de plaisir et d’excitation, elle est devenue zone de honte et de douleurs.
Mon gastro m’a dit qu’on ne pouvait pas augmenter mon traitement, je suis déjà à la dose maximale, il n’y a que la chirurgie qui pourrait améliorer mon quotidien. Seulement ça me terrifie. Je n’ai que 26 ans et avoir une stomie serait vraiment un cap psychologique d’une difficulté titanesque à dépasser.
Je me sens seule face à ce diagnostic. Je n’ai jamais été sur les forums du crohn avant pcque je n’en ressentais pas le besoin.
Mais aujourd’hui c’est différent. Je pleure tout le temps, je suis épuisée sans cesse et je n’arrive pas à savoir ce que je supporterai le mieux : une stomie ou continuer à vivre comme ça en dents de scie, avec des améliorations passagères et des moments où il est très difficile de vivre avec la maladie.
Des témoignages ?
Désolée pour le pavé, j’ai besoin que ça sorte.
