opération plutôt que médicaments

Lancé par benparis20-6265 - Dernier message le 28/04/2018 à 19:20
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pierre-11130 - 28/04/2018 à 19:20

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nanou30-1721 - 01/04/2018 à 22:01

Pour réponse au mp de Coralie minou. Je suis suivie à l’hôpital st antoine. Courage à vous et à votre fille.

Virginie87-2778 - 01/04/2018 à 18:06

Je suis du même avis. Les appareillages ont bien évolué et il y a du choix!
Si aujourd’hui j’ai choisi la stomie aux traitements, c’est que j’y gagne en confort de vie! Et tant pis si les médecins me disent qu’à 31 ans c’est dommage de ne pas tenter la continuité. Ils ne sont pas à ma place et ne savent pas ce que passer aux WC 10 fois par jour implique, stress et isolement social pour ma part. Non merci!
La poche n’est pas un cauchemar mais c’est encore mieux quand c’est un choix et pas une obligation car il faut tout de même accepter son corps comme ça.
Joyeuses Pâques à tous.

hamo-2039 - 01/04/2018 à 14:17

Bonjour paloune ,
Je ne suis pas dans votre cas mais je lis en principe tous les posts me permettant d’essayer de me mettre à la place des malades avec objectivité .
Cette remise en continuité a été une bonne chose pendant des années puisqu’elle vous a permis d’avoir une vie normale pratiquement sans aucun médicament ce qui est très important .
Je rejoins Vent Du Sud lorsqu’elle vous demande si vous n’avez pas pensé à supprimer le réservoir . Vous êtes sous traitement lourd et à 65 ans ???? … Je ne veux pas vous faire peur mais je trouve cette situation assez dangereuse au niveau des effets secondaires surtout pour les défenses immunitaires qui baissent déjà d’elles-mêmes l’âge avançant .
Bien sûr , je ne sais pas si l’opération qui consiste à remettre la poche est lourde ni quel est votre état général ( physique et mental ) pour l’appréhender .
Je connais un employé d’une entreprise qui fabrique ce matériel et il me disait qu’il y avait eu et qu’il va y avoir des progrès importants pour simplifier l’appareillage et surtout des poches très , très fines .
Je ne vous dis pas ce que vous devez faire mais l’idée de revenir à la poche semble tellement loin de vous que j’ai cru bon , tout comme VDS , de vous en parler même si c’est un sujet très , très personnel .
Bon courage et à bientôt

paloune-8911 - 01/04/2018 à 12:17

Cher ou chère Vent du Sud ( c’est bien joli comme pseudo).

Je garde un tel souvenir cauchemardesque de cette poche. En 1986, la fermeture etait compliquée, genre couvercle de Tupperware! . Le sac gonflait par les gazs. Je vomissais quand je vidais la poche à cause de l’odeur..j’avais 33 ans, je suis restée chez mes parents pour ne pas imposer cela à mon ex mari.

Mais il parait que maintenant, c’est tres au point et pratique. Il faudra peut être que je repasse par là quand mon traitement ne fera plus effet ( ou me provoquera des effets secondaires) J’appréhende moins grâce à vos témoignages.

Merci à vous et joyeuses Pâques!

nanou30-1721 - 01/04/2018 à 12:11

Bonjour à tous je me reconnais dans le parcours de paloune avec échec de AIA abcès fistules incontinences ++++ pochite à ne plus finir traité par 3 antibio sans résultat deuxième grosse intervention ileostomie continente (fabrication d’un réservoir avec mon grêle je me sondais) montage parfait au début car je ne voulais pas de poche. Très très mauvais souvenir les 3 mois avant AIA toujours décoller grosse grosse réaction cutanée pourtant eu plusieurs marques « ‘ bref un vrai désastre » et 8ans plus tard de nouveau pochites, sténoses, aucun traitement satisfaisant le drame pour moi dû être ré-opérée pour ileostomie définitive maintenant depuis 4ans plus aucun traitements et surtout plus de gros problèmes avec les poches qui ont bien bien évolué en 20ans. J’ai 54ans et 34ans de maladie derrière moi… je travaille toujours et essaye d’avoir une vie sociale le plus normalement possible. Malgré grosse fatigue et système immunitaire affaibli attrape tout ce qui passe…. mais ce qui ne tue pas rend plus fort……..joyeuses pâques à tous.

ekia64 - 01/04/2018 à 08:36

sacré parcours paloune …..

Et, revenir a la poche , ça ne vous dit rien ? moi meme étant iléostomisée depuis 2008, je n’ai pas voulu faire la continuité qui était pourtant programmée , mais 8 jours avant j’ai fait une occlusion sur brides , et en fait je remercie ( chez pas qui ) de l’avoir faite , car apres j’ai dit STOP a tout, je reste avec ma pocket …. je mange de tout , je bois de tout et je touche du bois , je ne prends plus de traitement depuis 2008….. c’est un choix perso , je le reconnais …..

Puisque ça va maintenant , croisons les doigts pour que ça continue , car reprendre cette tripotée de medocs apres une ablation colon rectum , je trouve ça rageant …

J’en profite pour vous souhaiter de joyeuses fetes de paques

Au plaisir de vous lire a tres bientot

paloune-8911 - 31/03/2018 à 22:55

Bonjour,
Je vais essayer de résumé mes 32 ans de RCH:
J’ai cette RCH depuis l’âge de 33 ans, j’ai 65 ans dans 6 jours. Je ne pensais pas vivre si longtemps! J’ai eu une coloprotectomie totale avec AIA. J’ai gardé une poche pendant 4 mois puis on m’a rétablie. Je n’ai plus jamais eu mal au ventre. J’ai repris mon travail d’agent de voyage et mes voyages à travers le monde (Inde, Asie du Sud est et centrale).

J’ai appris à vivre avec mes 6 à 10 selles par jour, à manger moins quand je sais que je n’aurai pas de toilette à disposition. Je me suis même remariée à 47 ans!

En 1986, Cette lourde opération a bien marché mais ayant perdu plus de 20 kg en un mois, mon squelette en a pris un coup et pendant des années, j’ai eu des rumathismes épouvantable, à ne plus pouvoir marcher certains jours. (Inflammation Sacro-iliaque, polyarthrite). Un rumatho a fini par me trouver un remède miracle: la Salazopirine que j’ai pris pendant presque 10 ans, les douleurs ont disparu. En revanche, je me suis mise à tousser, aucun remède ne marchait. Au bout de 2 ans, en lisant les effets secondaires rares de la Salazopirine, j’ai su qu’elle pouvait attaquer les poumons. En cessant ce traitement, j’ai arrêté de tousser…
Mais en 2014 les maux de ventre sont revenus, j’étais incontinente la nuit, je maigrissais. Une pochite…la valse des traitements a commencé:
Avril 2015: Simponi. Aucun resultat
Fevrier 2016: Infliximab (entivyo + methotrexate ) Pas d’amélioration.
Mai 2016: stelara + methotrexate. Moins d’incontinence nocturne. Le probleme principal maintenant est une irritation très douloureuse de l’anus et des fesses. Le jour, un suintement permanent me brûle et je dois porter une protection .
Juin 2017: stelara + Immurel 150mg par jour: à ce jour, nette amélioration de mes brûlures anales (je porte toujours une protection imperméable achetée en boutique bio, et une fine cotocouche, pas très glamour mais bon…après 32 ans de 10 selles par jour, mon 2 eme étage est usé !).

Voila, vous savez tout, ou presque…je continue à voyager. Bien sûr, sachant que j’ai moins de défenses immunitaires, je fais un peu plus attention. Pour l’instant, tout va bien, mais je me surveille. En revanche, ces problèmes nocturnes ne sont pas agréables quand on vit en couple. Il faut avoir un compagnon qui vous aime très fort pour pouvoir supporter votre handicap….

Les aliments que j’essaie d’éviter : le pain, les pâtes de blé, la bière, le champagne,(les boissons gazeuses en general) artichaut, choux, pois, le fromage et lait de vache, poivre & piment, glutamate.

Bon courage à tous.

Muriel-1919 - 31/03/2018 à 20:47

Le lavement le plus dur à réaliser est le premier. Une fois que vous aurez pu garder ce 1er lavement pendant plusieurs heures, le lendemain, vous verrez tout de suite un résultat/rectum et pour le 2ème lavement, vous devriez avoir beaucoup moins une envie impérieuse de l’évacuer. Au bout de quelques jours, vous n’aurez même plus ce stress de comment mettre un lavement sans l’évacuer aussitôt. Je dirai que c’est peut-être une question de 2 à 3 jours. Courage! c’est un apprentissage et ce n’est pas évident au départ!Tous les conseils donnés sont bons, je me mettais également sur le ventre après la prise de Betnesol. Respirer doucement par le ventre comme on peut l’apprendre en cours de yoga, je le faisais aussi.

CATHY18-8451 - 31/03/2018 à 17:40

Bonjour Anna,
Pour les lavements ,effectivement pas facile quand l’inflammation est importante au niveau du rectum .Quand j’en faisais ,je me mettais sur le côté ,une jambe pliée et une jambe tendue,j’introduisais progressivement le produit puis je me mettais sur le ventre .Par précaution ,je mettais une serviette éponge sous moi car parfois,il y avait des fuites de produit .Parfois,je gardais peu le produit parfois je le gardais toute la nuit .Cherche la position qui te convient le mieux,essaie de te détendre en respirant profondément .Bon,c’est pas très glamour mais il faut y passer .
Pour Entyvio ,mon gastro m’avait expliqué que pour certaines personnes ,l’effet se faisait ressentir au bout de 10 semaines mais que cela pouvait aller jusqu’à 6 mois .
Pour moi ,j’ai l’impression que cela va mieux (deux selles par jour ,presque plus de glaires ,plus de sang) et pourtant ,je viens de passer une rectoscopie qui ne montre aucune amélioration par rapport à celle de novembre) .Je ne sais que penser ,mais j’espère ….
Reste la fatigue mais c’est un moindre mal ….
Par contre ,reste vigilante ,observe-toi ,j’ai fait plusieurs infections urinaires depuis janvier (je n’en avais jamais fait avant );au moindre doute ,file chez ton médecin généraliste .N’oublie pas que tes défenses immunitaires baissent mais ta gastro a du te prévenir …
Pour les activités,ce n’est pas toujours facile et il faut accepter que parfois ,on ne peut pas sortir .Pour ma part,je fais du yoga et vraiment cela fait du bien .Il m’est arrivé d’y aller en étant pas très bien (j’ai prévenu la prof ) mais finalement,je n’ai jamais eu d’accidents ;je savais où étaient les toilettes et je restais allongée si certaines postures étaient difficiles pour moi .Il faut se respecter ….J’utilise la respiration du yoga chez moi quand j’ai mal ou que je suis trop angoissée .
Je vais aussi au sauna ;la chaleur me fait du bien et je pratique des échanges de massages .Tout cela me permet de me réapproprier mon corps malmené par la maladie .
Trouve une activité qui te plaît dans un endroit où tu te sens en sécurité et tu peux toujours prévenir le prof .Le tout étant de se faire du bien .
Pour la nourriture ,je pense (mais ce n’est que mon avis ) qu’il faut faire l’impasse sur les produits industriels bourrés d’additifs et s’observer pour voir les aliments qui ne nous conviennent pas .Pour moi,par exemple ,j’évite les boissons gazeuses ,le chou,les tomates ,de manger trop sucré ou trop gras .Bien sûr ,quand j’ai trop de selles ,je me rabats sur riz,pâtes,carottes ,….
Ce qu’il y a d’embêtant dans cette maladie,c’est que personne ne réagit pareil aux traitements et à l’alimentation .Donc,il faut observer ses réactions et surtout ,être doux avec soi .
Bon courage .

Virginie87-2778 - 31/03/2018 à 16:18

Pour les lavements, quelques petites astuces : le froid déclenche l’envie d’aller aux toilettes donc tu peux faire tremper le lavement quelques minutes dans l’eau chaude pour qu’il soit plus tempéré.
Ensuite pour le faire, le mieux c’est la position allongée côté gauche, en injectant régulierement sans trop prendre son temps non plus, puis surrélever les jambes au max. Les premières secondes sont les plus difficiles car le produit déclenche l’envie mais en respirant bien et en serrant les fesses

Anna-11004 - 31/03/2018 à 15:14

Bonjour !
D’abord, merci beaucoup à Cindy, Virginies87, Muriel et CATHY18, pour vos réponses, qui m’ont remonté le moral. Ça fait du bien de pas se sentir seule ! Bon pour l’opération, je vais voir avec ma gastro quand je l’a verrai et lui demanderais conseil. On verra bien. C’est juste que je suis inquiète de devoir passer tous mes examens dans cet état, c’est pas l’idéal et j’en ai marre de devoir m’inquiéter plus pour aller aux toilettes que pour les examens en eux-mêmes 😉 Je sais pas comment vous faite pour avoir une vie à côté parce que moi, j’y arrive plus ! Vous arrivez quand même à sortir de chez vous ou à aller travailler ? Muriel, merci pour le conseil alimentaire, je vais essayer de faire attention à ce que j’achète. Par contre pour le Betnesol, j’ai une question (probablement un peu bête) mais personnellement j’ai vraiment du mal avec les lavements. J’arrive jamais à les garder (le premier j’ai dû tenir 10 secondes à peu près ;)) et parfois je me dit que c’est même pas la peine d’essayer puisque j’ai envie d’aller aux toilettes toutes les demi-heures avant d’aller me coucher. Je suis la seule dans ce cas ? Cathy18, je vois qu’on est dans le même cas, j’ai commencé Entyvio en décembre aussi. J’espère que ça marchera pour toi ! Tu as vu une amélioration depuis que tu as commencé ? Ce que je ne comprends pas c’est que personne ne dit pareil : certains disent qu’il faut attendre 6 semaines, mais j’ai aussi entendu 3 mois et toi du me dit 6 mois… Je pense que ça doit dépendre des gens.
En tout cas j’espère que vous allez toutes bien et que votre RCH vous laisse un peu tranquilles quand même. Merci encore pour vos réponses, prenez soin de vous.

CATHY18-8451 - 31/03/2018 à 12:27

Bonjour Anna,
Comme Virginie et Muriel ,Je vais te dire que l’opération est vraiment la dernière solution car c’est une opération lourde .Je te précise que je ne suis pas opérée et que je suis sous Entyvio depuis décembre .Et je veux y croire!Cela marchera !
Je suis bien placée comme la vie est compliquée avec la RCH ;on a souvent l’impression que c’est sans fin ,que l’on ne peut pas faire de projet ,que l’on est sale,sans parler des autres qui ne comprennent pas et vous culpabilisent ,…..Il faut faire avec ….
Muriel a raison (merci Muriel pour ton témoignage optimiste) ,sur le forum,il y a beaucoup de posts alarmants et cela angoisse ….
Tu as l’air d’avoir un gastro à l’écoute puisque tu peux le joindre relativement facilement et il t’appelle ,c’est une chance (c’est mon cas aussi) .Fais-lui confiance mais rien ne t’empêche de prendre un autre avis .
Pour entyvio ,mon gastro m’a redit la semaine dernière qu’il fallait compter 6 mois pour vraiment voir les résultats ;donc,j’attends puisque cela fait seulement 4 mois comme toi .Si d’autres traitements peuvent optimiser les résultats pourquoi pas ,c’est une chance (pour moi ,aucun autre traitement ne fait effet ) .
Garde espoir ,même si c’est dur ;on passe tous par des moments de désespoir et puis,on se bat .Pense à faire des activités qui te plaisent pour t’aérer la tête même si pour l’instant ,et je dis bien pour l’instant ,tu ne peux pas tout faire .
Prends soin de toi .

Muriel-1919 - 31/03/2018 à 11:00

Bonjour Anna,
je n’ai aucune expérience en ce qui concerne l’ablation du côlon et du rectum mais suis atteinte de RCH depuis maintenant 39 ans et m’intéresse donc grandement au sujet. Ce que votre gastro vous a prescrit est très cohérent: une bi-thérapie Entyvio + Purinéthol avec un traitement local par cortisone Betnesol. Purinéthol est comme l’imurel. J’en ai pris aussi. Betnesol marche remarquablement bien sur moi surtout si l’on doit aller à la selle 10 fois/jour. Si vous n’avez encore jamais pris Betnesol, vous verrez, il est vraiment efficace. Autre chose qui va peut-être vous surprendre mais qui ne fait que se confirmer chez moi, n’absorber plus de carraghénanes, additif alimentaire que l’on retrouve dans de plus en plus d’aliments. C’est juste un conseil de micéen; cela vaut le coup d’essayer. Avoir une RCH, c’est devoir se battre, c’est sûr, mais arrivera le moment où elle vous lâchera et vous donnera du répit pendant plusieurs années. Les témoignages sont nombreux de ceux qui retrouvent la paix après un dur combat. Le problème, c’est que quand tout rentre dans l’ordre, ils ne postent plus sur le forum et alors, on a plus que les témoignages de malades qui vont mal. Très peu de patients RCH doivent se faire opérer, je ne connais pas le pourcentage. Le tout pour vous, c’est de gagner la bataille et de tout mettre en œuvre pour y arriver. Et vous y arriverez, j’en suis certaine.

Virginie87-2778 - 30/03/2018 à 23:54

Bonjour Anna,

Mon dernier post sur le sujet date de novembre 2016, et j’ai toujours le même avis. Pour ma part, aucun traitement ne fonctionnait et je voulais l’opération car je n’en pouvais plus. Mais malgré ça, les médecins n’ont pas tous validé ce choix. Comme me disait mon gastro, si l’opération était la solution miracle on la proposerait à chaque fois.
En ce qui me concerne l’opération m’a sauvé la vie mais j’ai mis beaucoup de temps à m’en remettre, j’ai aussi eu qq complications. Aujourd’hui j’ai fait le choix de rester stomisée car je ne veux pas risquer un retour en arrière et je me suis adaptée à la vie comme ça.
Les médecins sont là pour te conseiller, prends plusieurs avis s’il le faut. Choisis également un bon chirurgien, c’est à dire habitué de ce genre d’opération et rencontre le pour te préparer à cette éventualité.
Mais au fond de toi, tu sauras ce qui est le mieux pour toi. En ce qui me concerne, j’ai toujours su. Maintenant, je vis beaucoup mieux.
Bon courage à toi et je suis dispo si tu as d’autres questions.

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