opération plutôt que médicaments

Lancé par benparis20-6265 - Dernier message le 28/04/2018 à 19:20
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Anna-11004 - 30/03/2018 à 12:56

Bonjour,

Etant donné que les derniers post datent un peu, j’espère que quelqu’un pourra me répondre quand même. J’ai une RCH depuis environ 1 an et demi et aucun traitement n’a fonctionné sur le long terme (pentasa/fivasa, immurel, humira). Actuellement, je fait des perfusion d’entyvio toute les 4 semaines (au lieu de 8 semaines car aucune amélioration) mais ça fait 4 mois et je ne vois toujours aucun changement. Je doit aller aux toilettes de 6 à 10 fois par jour selon les jours et c’est devenu de plus en plus compliqué de suivre les cours (je suis étudiante en 4° année de droit). Physiquement et moralement, c’est plus possible. La dernière fois que j’ai vu mon gastro, je lui ait demandé ce qu’était l’alternative si l’entyvio ne marchait pas et elle a parlé de l’ablation du colon et du rectum. En fait, je connaissait déjà sa réponse mais je voulais être sûre. Bref, je devait encore attendre 4 semaines pour avoir une réponse sur la suite qu’on donnait à mon traitement, elle devait rediscuter de mon dossier en réunion. Ayant baissé ma cortisone entre temps (de 15 mg à 10 mg par jour), mon état a un peu empiré et j’avais du mal à tenir une heure de cours, surtout le matin. J’ai donc rappelé mon gastro pour savoir quoi faire et elle m’a dit de remonter à 15 voire 20 mg de cortisone, ce que j’ai fait. Elle m’a rappelé cette semaine pour me dire qu’après discussion avec ses collègues, elle me prescrivait du purinéthole (qu’on prescrit pour les leucémie donc là je comprend pas trop…) et du Betnesol (lavement de cortisone). Or, je m’était faite à l’idée que j’allais certainement me faire opérer. Alors voilà ma question, est-ce que je peut demander l’opération ? Je suppose que non, je ne doit pas aller assez mal. En sachant que je refuse de passer une année scolaire de plus comme les deux dernières que j’ai du endurer. Est-ce que quelqu’un pourrait me conseiller ou me faire part se son témoignage ? PS: désolée pour la longueur du post…

Anonymous583a9e338f43d-8507 - 12/03/2017 à 03:17

Bonjour Paloune , j’ai moi aussi une pochite depuis 2 ans. Je suis actuellement sous humira; J’avais une RCH diagnostiqué en 2001 opéré en 2006 . Le problème est que de nouveau je vais très souvent aux toilettes et que je ne peux plus me retenir. La galère recommence.Laurence

paloune-8911 - 05/01/2017 à 01:19

Bonjour, je cherche à discuter avec des personnes comme moi, sous STELARA. J’ai démarré ce nouveau traitement suite à une pochite (ma RCH date de 1986 et on m’a enlevé tout le colon). Merci à vous
Pascale

karinina39-5065 - 17/11/2016 à 10:35

Bonjour Muriel,je me permets de poser la question clé…que veux tu dire par faire attention à notre alimentation???quel plan prend tu???de ma part je suis atteinte de RCH depuis 3ans,et il est vrai que depuis un an j’ai évité les produits laitiers ce qui a nettement amélioré mon état …je suis aussi sous pentsa ..mais le problème est que j’ai perdu beaucoup de poids et je n’arrive pas à retrouver un poids santé….y a t’il des conseils alimentaires selon ta propre expérience??
Merci d’avance

cindy-8450 - 17/11/2016 à 00:16

Bonsoir Muriel oui je fait attention à mon alimentation (sauf pour le gluten et le blé). Cela améliore mon état mais cela n’empêche pas la poussée de s’installer et quand elle est là, difficile pour moi de la gérer, à moins de changer de traitement ou de réaugmenter les corticoïdes 🙁

Muriel-1919 - 16/11/2016 à 21:10

Bonjour Cindy, avez-vous essayé de changer votre alimentation, fait des essais comme ne plus manger de gluten ou de blé, ou de produits laitiers à base de lait de vache? certains d’entre nous sommes en rémission sans médicament ou juste avec un médicament, d’autres ont vu leurs symptômes s’améliorer en changeant leur alimentation. Certains malades préparent tout maison, pas de plat industriel, du bio…et avec des résultats. Moi, je devrais être actuellement en bi-thérapie Humira + Imurel et à force de tâtonner/alimentation, j’ai réussi à ne plus prendre de médicament (sauf Pentasa). Avez- vous essayé d’explorer cette piste? les médecins ne nous en parlent jamais

cindy-8450 - 16/11/2016 à 18:47

Je n’arrive pas à créer une conversation alors je me permet de poster ici. J’ai 28 ans et RCH résistante à tous les traitements depuis 10 ans (imurel, corticoïdes, méthotrexate, rémicade et en ce moment entyvio), avec des périodes de rémission mais courte (Max 1an et demi quand j’ai eu mon fils sous rémicade). La question de l’opération se pose donc pour moi et approche de plus en plus. Mon docteur m’a parlé d’un nouveau traitement appelé stelara (utilisé jusqu’à présent en dermatologie) mais qui n’a pas encore fait ses preuves. En poussée je ne peux pas me retenir d’aller à la selle et si je ne trouve pas des toilettes dans les 30 secondes c l’accident !!! Je me demande donc si lorsqu’on est opéré, on peut se retenir? Je n’est pas pensée à poser la question au chirurgien que je revois bientôt). Sachant que les selles sont plus ou moins liquide et dans mon cas, je garderais mon anus donc poche provisoire le temps de la cicatrisation. Merci d’avance pour vos reponse.

hamo-2039 - 12/11/2016 à 20:56

Donc , sauf erreur de ma part , on est guéri d’une RCH après une telle opération puisqu’il n’y a plus le colon ni le rectum ; les tissus qui vont être utilisés pour la fabrication du réservoir en J font partie de l’intestin grêle non touché dans une RCH .
Malheureusement on n’est pas guéri lorsque l’on est atteint d’un crohn et il faut continuer les traitements .
Merci Muriel .

Muriel-1919 - 12/11/2016 à 20:14

J’ai trouvé sur le net le descriptif suivant: la totalité du gros intestin (côlon) et le rectum sont retirés, et l’anus est préservé. Cette partie de la chirurgie s’appelle colectomie. Le nouveau réservoir est fabriqué à partir de la dernière section de votre petit intestin, l’iléon terminal. Bien que plusieurs types de réservoirs aient été mis au point, le modèle le plus populaire est le réservoir en « J ». Une partie de l’iléon terminal est retourné sur lui-même en forme de « J » pour créer un nouveau réservoir. Une fois le nouveau réservoir construit, il sera relié à l’anus.

hamo-2039 - 12/11/2016 à 19:10

merci Muriel pour tes explications tj très précises ; je comprends mieux pourquoi le chir laissait ou laisse cette petite bande ; j’espère comme toi que la technique a évolué afin d’éliminer ce risque pour la confection du réservoir en J .

Muriel-1919 - 12/11/2016 à 18:52

mes infos datent d’il y a 3 ans. La « petite bande » de tissu laissée chez le malade sert à confectionner le réservoir en J. Et ce que m’avait expliqué la gastro, c’est que certains opérés de RCH, n’ont plus de côlon, plus de rectum mais comme l’inflammation persiste au niveau de cette petite partie de tissu, certains patients doivent quand même prendre des médicaments comme les anti tnf alpha. C’était il y a 3 ans et j’ose espérer que les chirurgiens ont réglé ce problème en mettant en place une autre technique de confection du réservoir. Je n’en sais pas plus.

hamo-2039 - 12/11/2016 à 17:37

Bonsoir nanou30 ,
Tu as un crohn ou une RCH ?
Merci en tous les cas pour ces précisions très utiles pour ceux qui se posent la question d’envisager l’opération afin d’être  » débarrassé  » de la RCH . Il y donc tj un petit risque de départ de l’inflammation ailleurs si le chir a laissé une petite bande comme dit Muriel . Je ne savais pas que c’était possible . Je n’en suis pas là mais comme benparis20 , j’aime bien me tenir au courant .
Bonne soirée et merci encore nanou30 .

nanou30-1721 - 12/11/2016 à 12:47

Bonjour à tous et toute pour répondre à hamo je fais part des malades et sûrement pas la seule hélas que même la chirurgie ne dit pas fin de la maladie. J’ai subi 4 grosses interventions certaines de 10h donc sérieux et toujours après chaqu’unes d’elles on me disait maintenant plus de maladie mais si elle se localise ailleurs sur l’appareil digestif. Pourtant interventions réalisées par de très très grands chrirugiens d’un hôpital parisien citer très souvent sur ce forum et que je fais tout à fait confiance car des patients se déplace de très très loin pour être soignés dans ce chu.
Donc comme conseil que je peux vous soumettre que la chirurgie n’est pas systématique la fin de la maladie…. Prenez bien soins de vos intestins ils sont précieux.

benparis20-6265 - 12/11/2016 à 01:49

Bonjour Virginie et Muriel,

Merci pour ces avis. J’ai vu la gastro mardi, elle m’a dit également que l’opération était la dernière option mais que je me faisais des films vu que j’en étais encore loin. Mais c’est dans ma nature, j’aime anticiper…

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