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pas le moral

Lancé par benparis20-6265 - Dernier message le 02/12/2015 à 17:37
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ekia64 - 30/10/2015 à 15:27

ben paris , le delais a bordeaux en milieu hospitalier est également de 6 mois !!!!!! avec un excellent gastro , ophtalmo , et tout ce que tu veux …..mais si tu recules c’est clair que tu ne l’auras jamais ton RV

Alors la depression , tu vois j’en connais un rayon , sinon je ne me permettrais pas de te parler ainsi et elle m’a quitté on va dire y’a 3 mois , je touche du bois en meme temps que je te le dis car je ne voudrais pas qu’elle revienne …. car je suis du genre a faire le yoyo avec ……… je sais tres bien , , que l’on a envie de rien ds ces moments là etc etc pas faim pas sommeil pas envie de faire la bouffe ( c’est un peu con qd on a 3 personnes qui ont faim le midi et le soir ) surtput pas envie de parler ni de voir du monde rien de rien tu vois …..seulement , je me suis fait violence plus d’un matin parce que le jour se lève et faut se bouger qd on attendait tout de moi ……

Je te relis , et me dis que puisque tu ne veux rien savoir bein c’est tout simple tu vas pas voir de toubib c’est la meilleure solution , apres je t’avertis qd meme qu’avec une MICI , on s’amuse pas a ça ………. trop risqué ….

Sur ce , je vais te laisser benoit et te souhaiter bon courage , je pense avoir tout fait pour t’aider je ne peux pas plus ….. Reviens ns donner de tes nouvelles on ne peut que t’aider ici …
,

benparis20-6265 - 30/10/2015 à 13:18

Bonjour Vent du Sud,

Si cela peut tempérer un peu ton optimisme, je viens d’appeler St Antoine. Pas de rendez-vous possible avec le professeur Seksik avant le 2 mai 2016. Sans commentaire…

Benoît

benparis20-6265 - 30/10/2015 à 12:41

Bonjour Muriel et Vent du Sud,

Muriel mon diagnostic de RCH date de 1988 et j’ai 53 ans, donc ça devient critique car j’ai lu qu’à 30 ans -on s’en approche – le risque de cancer augmente de 20%.

Vent du Sud, j’ai l’impression que tu ne connais pas très bien la dépression… et ses effets sur la volonté. J’en suis au stade où je n’ai même pas envie de savoir. Juste envie qu’on me laisse tranquille dans mon coin. Je connais les délais hospitaliers à Paris : 2 à 3 mois pour obtenir un r-v. Je connais aussi Alexandre R. Il ne lèvera pas le petit doigt. Pour lui, je suis un hypocondriaque, point final.

Amicalement

Muriel-1919 - 30/10/2015 à 11:21

de quand date votre diagnostic de RCH? quel âge avez-vous?

ekia64 - 30/10/2015 à 06:43

salut benoit

Déja faut que tu arretes de te poser des millions de questions , on est tous et toutes passés par là , je vais repondre en vrac a toutes tes questions
une colo chez le gastro ??? on est plus au « moyen age » benoit , une colo c’est a l’hosto ou en clinique c’est qd meme plus rassurant non ? normalement , la préparation se fait chez toi la veille , bon ça tout dépend de ton gastro …. n’importe comment , une colo , est necesssaire et OBLIGATOIRE( a moins que tu sois transparent ) pour connaitre l’état de ton intestin y’a pas a se poser mille questions … on connait le breuvage , mais ils ont evolué un petit peu je crois , d’apres ce que g lu …….
Nanou t’a donné le meme nom de gastro que ton ami RAULT alors ? c’est qd meme une bonne coincidence non !!!!! apres , que tu ailles voir ton ami pour qu’il t’ai un RV en urgence c’est TRES BIEN , punaise FONCE benoit fais ns plaisir , on s’est mobilisé tous pour te trouver des solutions et tu tournes en rond encore …..si ds le temps j’avais eu cette chance , crois moi que je n’aurais pas tergiverser 3 jours ..
Honnetement , avant d’aller voir un psy , va voir un gastro , normalement il devrait faire le role de psy aussi ….Dans ma vie de rch , je suis tombée sur un gastro , j’allais en consult le moral a zero , je ressortais a fond , il m’avait vraiment booster ….et tjrs avec mon rch lol
Si , je me répète, un bon gastro , te propose la cortisone, et alors ? ça fait parti du parcours …..y’a pas mort d’homme je te rassure, ns en avons tous pris et ns sommes tous vivants et en pleine forme , car ce ne sera que sur du court terme ok? en plus ça va te donner la patate …regarde le coté positif de la chose , tu vas marcher au plafond lol

Benoit , franchement je n’ai jamais vu une mobilisation aussi importante pour aider un malade , alors fais nous plaisir , appelle RAULT , fait quelque chose mais arrete de te triturer le cerveau , tu fais mal a ton ventre

Benparis , j’espère n’avoir pas été trop méchante avec toi , mais mon naturel c’est ça tu vois ….alors FONCE aujourd’hui et n’oublie pas d’envoyer le bonjour a MAITRE RAULT
car c’est un maitre …dommage mais il ne se rappellera pas de moi mdr
et reviens ns donner des news ce soir car apparemment tu ne postes que le soir , alors que tu es en vacances !!!!!! et puis si tu veux te changer les idées , n’oublie pas que l’afa a mis a notre disposition un tchat et que ns y sommes pratiquement ts les soirs , pour se changer les idées alors hop direction le chat ce soir …..voyons si tu vas trouver le chemin !!!!!!!!!! bisous benoit a tres vite

benparis20-6265 - 30/10/2015 à 00:08

J’aimerais poser une question : qu’est-ce que je risque si je reste avec mon traitement actuel (Pentasa suppos ou lavement et Pentasa sachets 2 X 1mg / jour ) et que je refuse la cortisone si on me la propose ?
J’ai eu la mauvaise idée de lire les autres posts. Cela me terrifie. Je préfère rester avec mes faux besoins au réveil et des selles un peu plus fréquentes. Qu’est-ce que je risque ? Evidemment, l’idée de se dire qu’on a dans le ventre quelque chose qui n’est pas vraiment sous contrôle n’est pas rassurante… mais avoir peur de développer un diabète, de devenir énorme, d’avoir les os qui deviennent friables (toutes choses que j’ai lues sur le forum), ça ne l’est guère non plus. Bien sûr, si je souffrais, je m’y soumettrais mais puisque je supporte, puis-je le refuser ?

benparis20-6265 - 29/10/2015 à 23:11

Bonjour Hamo,

C’est sans doute une bonne idée de prendre du fivasa en traitement d’entretien. Je me souviens d’une époque où je prenais 2 ou 4 cp de Salazopyrine/ jour. Je suppose qu’un jour un gastro a dû me dire d’arrêter.
Je suis comme toi. La culture m’intéresse. J’ai fait une thèse de doctorat en littérature. Malheureusement, la culture ne m’est d’aucun secours face à mes angoisses…
Amicalement,
Benoît

benparis20-6265 - 29/10/2015 à 23:07

Bonjour Nanou,
J’ai cherché sur l’organigramme de St Antoine. Je pense que tu voulais parler du Dr Anissa Maya Saidoune. Tu l’as consultée ? Je vais essayer d’obtenir un courrier de mon ami chirurgien pour avoir un r-v plus tôt à St Antoine.
As-tu déjà passé une coloscopie à St Antoine ? C’est le médecin qui te suit qui te fait passer la colo ? ça se fait sur une matinée ? Les hôpitaux, ça me dépriment. Je préférais l’époque où on passait la colo chez le gastro…
Amicalement,
Benoît

benparis20-6265 - 29/10/2015 à 23:01

Je voudrais remercier ici la personne qui m’a donné en message privé des conseils diététiques et le nom d’une femme médecin à St Antoine. Je réponds ici car je ne sais pas comment répondre à un message privé.
Malheureusement, je ne trouve pas de Dr Nyon à St Antoine, ni même de Dr Nyon gastro-entérologue sur google. Es-tu sûr(e) du nom ?
Benoît

nanou30-1721 - 29/10/2015 à 21:24

Bonsoir Benoît
Le prof Seksik très très bien. Quelqu’un de sympa rassurant et disponible.
J’aime son côté HUMAIN…
Il est ponctuel pas d’attente pour les rdv
Après comme gastro femme il y a le doc Maya..?Je ne sais plus son nom bien aussi à St Antoine.
En ce qui concerne mon parcours extrêmement complexe pour cela tout ces hôpitaux.
Tu peux le trouver sur le forum « au bloc » rubrique « stomie définitive’
Bref moi à ta place j’écouterai ton ami chir. qui a dû travailler avec Seksik.
Bon courage. Donne nous de tes nouvelles. A bientôt.

hamo-2039 - 29/10/2015 à 21:24

ma RCH a fait 7 ans au mois de mai 2015 . Pas trop embêtante puisque je n’ai eu que 2 poussées , la 1ere qui a permis le diagnostic , ensuite une petite poussée en novembre 2013 vite calmée puisque je suis depuis en rémission avec 3 suppos de fivasa/semaine . J’ai une bonne hygiène de vie ( sport , alimentation saine , vie sociale équilibrée et un travail sur moi-même me permettant d’ignorer tous les tracas parasites qui alimentaient mon anxiété ) . J’aime bcp la philosophie , la culture qui m’aident à nourrir mon intellec .
De tt cela , j’en ai fait un art de vivre .
Je remarque que bcp de monde a répondu à tes attentes pour t’aider à y voir plus clair , à prendre les bonnes décisions avec en urgence la recherche d’un gastro qui saura t’écouter avant tt .
Courage à toi et à très vite de tes nouvelles .

benparis20-6265 - 29/10/2015 à 21:03

Bonjour Muriel,

Tant au secrétariat de Fernand Widal que de Ste Anne, on m’a demandé d’adresser un courrier, c’est pour cela que j’ai écrit. Un ami médecin m’a dit que la gastro aurait dû les contacter elle-même par téléphone ou par fax.
De toute façon, je ne me fais aucune illusion, la psychiatrie hospitalière à Paris ne s’occupe pratiquement que des drogués et des cas sociaux. Si tu as un travail, tu es bon(ne) pour payer plein pot un psy en libéral…
Benoît

Muriel-1919 - 29/10/2015 à 19:47

pour ce qui est des rendez-vous pour votre prise en charge psychothérapeutique, ayez directement au téléphone la secrétaire du service psy de l’hôpital F.Vidal ou la secrétaire du service psy de St Antoine et prenez en direct le rendez-vous, c’est comme cela que cela se passe à l’hôpital. Vous apporterez le courrier de votre gastro à cette consultation. Bon courage à vous!

benparis20-6265 - 29/10/2015 à 18:28

Bonjour Hamo,

Oui, je travaille. Dans l’enseignement. Malheureusement, pas de famille à Paris (parents près d’Angers – où je suis né (Saumur) -, soeur à Tarbes et frères en Bretagne). Mes amis, je leur ai dit que j’avais une RCH mais je n’ose pas trop les bassiner avec ça, de peur de les faire fuir. Résultat, je me sens très seul. D’où ma présence sur ce forum.

J’ai cherché sur Google les gastro sur Paris. Il y en a une qui a une tête sympa (Katia Fellous, apparemment elle consulte en cabinet et à l’hôpital Léopold Bellan). Oui, j’ai honte, c’est indigne de quelqu’un qui a fait des études mais j’en suis à ce stade. Envie de rencontrer qqn de sympa, rassurant.
De toute façon, je pense que tous les gastros prescrivent la même chose. D’abord Pentasa, puis Colofoam ou Betnesol, puis cortisone par voie orale puis Imurel puis Remicade/Humira puis opération. J’aurais donc tendance à penser que ce qui compte, c’est si le gastro est sympa ou pas. Perso., je me sens plus à l’aise avec une femme (sauf ma gastro mégère).

C’est vrai que ma RCH est assez « gentille ». Pas de douleurs, pas de perte de poids, de fièvre etc. Surtout des faux besoins au réveil. Mais ça suffit à me casser le moral pour le restant de la journée car je me dis que ce n’est pas normal après 5 semaines de Pentasa.

Ce soir, je voulais aller voir une expo au musée d’Orsay. Et puis, l’échec de la séance d’acupuncture d’hier, l’absence de réponse des psys etc. m’ont plombé le moral. Donc je vais juste faire un petit tour à la FNAC. Je n’aurai donc rien fait de ces vacances de la Toussaint…
Et toi, tu en es où de ton parcours avec la RCH ?

Merci encore pour ton soutien.

Benoît

hamo-2039 - 29/10/2015 à 18:09

benparis20 , depuis qd as-tu ta RCH ?
Elle semble assez » gentille  » avec toi . Ton ami va t’indiquer un gastro normal , pas du style de celle que tu as actuellement dont les réflexions sont inadmissibles !!!! Comme dit VDS , c’est elle qui devrait aller voir un psy !
Tu as de la famille sur Paris auprès de laquelle tu peux trouver compréhension et soutien ? Tu travailles ?
Tu vas trouver mes questions indiscrètes mais elles sont utiles pour mieux te connaitre et te comprendre .
Allez , ne te décourages pas et continues à venir sur le forum surtout . Vois des amis et ne te replies par sur toi-même .

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