pas le moral

Lancé par benparis20-6265 - Dernier message le 02/12/2015 à 17:37
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benparis20-6265 - 29/10/2015 à 16:44

Bonjour Vent du Sud,

Tu as raison, le monde est petit !!! Je vais transmettre ton message à Alexandre; ça lui fera plaisir.
Qd je lui avais demandé les coordonnées d’un bon gastro, il m’avait indiqué le prof. Seksik à St Antoine mais je suppose qu’il faut des mois avant d’obtenir un rendez-vous… Je n’ose pas trop embêter Alex avec tout ça car les dépressifs dans mon genre, ça le fait fuir.
Et je t’avouerai qu’à l’heure actuelle, je suis dans un tel état d’épuisement psychique que je n’ai même pas envie de voir un gastro. Pas envie de passer une coloscopie, de boire leur breuvage dégueulasse, d’avoir froid et de stresser sur un brancard dans un couloir… C’est au-dessus de mes forces.

Toujours aucune réponse des psys et services psys hospitaliers contactés…

Suis tout de même déçu par ma 1ère visite chez l’acupuncteur. Je ne m’attendais certes pas à guérir en une séance mais aujourd’hui, je suis encore plus déprimé qu’hier et au réveil, faux besoin comme d’habitude. Bénéfice zéro. Pas un micro-soupçon d’amélioration. Et puis, il ne m’a pas ausculté, pas pris la tension, pas demandé quel traitement je suis. Autres choses qui m’ont un peu rebuté : des publicités pour une voyante dans sa salle d’attente et des témoignages de patients affichés au mur dans sa salle d’attente comme des ex-voto dans une église. Ce parcours du combattant qui n’en finit pas, ce sentiment de toujours frapper aux mauvaises portes participent à cet épuisement psychique. Prochaine étape: le guérisseur.

Donc en résumé, aujourd’hui, moral très bas. Je vais peut-être changer d’antidépresseur.

J’espère que de ton côté, ça va. Je comprends mieux ton pseudo. Sud car tu habites dans le Sud-Ouest ? En tous cas, si tu veux revoir Alex, tu sais où il est…

Benoît

ekia64 - 29/10/2015 à 06:30

bonjour benparis

je viens de te lire , et aujourd’hui ton post me fait plaisir , d’abord parce que tu as eu le courage de revenir c’est bien ,et apres ……tu comprendras pourquoi a la fin..
Honnetement , ta gastro a vraiment un problème pour s’exprimer ainsi, non n’est pas de remord et dégage, vas voir ailleurs, je vais meme jusqu’a te dire « meme s’il y a dépassement d’honoraires ailleurs « , elle te bouzille moralement et tu n’a pas besoin de ça …je vais meme pousser ma pensée en te disant que ce serait a elle aussi a aller voir un psy ..
Tu as commencé des séances d’acup, si tu as pris un bon medecin acup, ça devrait t’aider , tu as déja fait un grand pas benoit , maintenant cherche un gastro peut etre que nanou va t’eclairer sur son choix tres rapidement , elle est tres receptive et de bons conseils

Et , je vais terminer mon discours , par alexandre Rault ….ça me fait hyper plaisir de savoir ou il est , sachant qu’il était parti de bordeaux pour paris , car pour tout te dire ce fut MON excellent chirurgien a Bordeaux ( je te jure , je lui en ai fait voir !!!!)…..mais comme le monde est petit !!!!! En plus d’etre tres sympa et compétent, il était hyper mignon lol je suis contente de sa réussite vraiment il l’a méritait…..
Puisque c’est ton ami , franchement , surtout ne le saoule pas avec tes histoires de gastro , mais demande lui casch qu’il t’en conseille un très bon , car sur il doit en connaitre , plutot que de te lancer ds des recherches ou encore tu risques de te planter…..aller Benoit fonce a appelle le , tu as deja trop attendu … et puis si tu l’appelles envois lui le bonjour d’une  » bordelaise ( pas du tout ) qu’il a opérée en 2008 en plus, il en a tellement fait qu’il ne s’en rappellera pas mdr !!!!!! j’ai qd meme des doutes , qu’il ai opéré bcp d’ emmerdeuses comme moi …. avec mon gastro qui lui est devenu professeur ( laharie ) ils ont formé une super équipe et m’ont soutenu jusqu’au bout …je leur doit respect et nouvelle belle vie …mais tout ça avec le recul que j’ai c a d 7 ans , en 2008 je ne parlais pas comme ça …
Benoit , reviens ns tenir au courant et appelle aujourd’hui Rault pour une adresse d’un bon gastro bonne journée et fonce

benparis20-6265 - 29/10/2015 à 00:41

Bonjour Vent du Sud, Nanou et Muriel,

Merci pour vos suggestions.
Il va falloir effectivement penser à changer de gastro. Pas facile quand on est superstitieux… J’avoue apprécier sa ponctualité, son absence de dépassements d’honoraires, la lettre qu’elle m’a faite pour un psy mais elle est tellement brutale que je vais la voir à reculons. Un jour elle m’a demandé pourquoi j’avais choisi mon métier. Je lui ai répondu. Elle a ajouté : « moi, j’ai choisi gastro parce que j’aime les trous de balle ». Et un jour où je lui disais qu’un gastro m’avait rassuré en me disant que mes lésions limitées ne se transformeraient sans doute jamais en cancer, elle m’a répondu « eh bien, détrompez-vous ! le plus beau cancer du rectum que j’ai vu, c’était sur une RCH ». A chaque fois, je me demande quelle horreur elle va bien pouvoir me sortir pour me foutre le moral à zéro… La fois dernière, pendant la rectoscopie : « oh la la, ça pisse le sang ! ».

Merci pour vos adresses. Je vais peut-être voir du côté des Diaconesses. Nanou, pourquoi as-tu quitté les Diaconesses, puis Baujon, puis St Louis pour St Antoine ? J’ai un ami (Alexandre Rault) qui a été chirurgien digestif à St Antoine, maintenant il est chef de service à l’hôpital Foch à Suresnes. Très gentil mais j’évite de la saouler avec mes histoires.
Aujourd’hui, j’ai vu l’acupuncteur pour la 1ère fois. Je jugerai sur les résultats, mais bien sûr, pas en une séance.
Quand je vous lis, je vous sens bcp plus équilibrées que moi. Moi, je suis vraiment un anxieux. J’ai vu bcp de psys mais sans amélioration notable. Je vais toutefois reconsulter.
Merci pour e conseil de lecture (F. Lenoir). J’avais feuilleté ses livres à la FNAC et cela m’avait semblé intéressant.
Vous savez, j’aimerais surtout oublier la RCH. J’ai eu la chance d’avoir toujours des rémissions de 3 à 4 ans. J’espère que mon épisode actuel ne sera bientôt qu’un mauvais souvenir. Ce qui me barbe, c’est la perspective de la coloscopie…Donc il va falloir revoir un gastro. Pas envie !
Bon, je vais suivre vos conseils et sortir un peu…
Amicalement,
Benoît

nanou30-1721 - 28/10/2015 à 20:48

Très très bien ton post Muriel.
Il faut lâcher prise.
Il faut être positif au maximum.

Muriel-1919 - 28/10/2015 à 19:14

Je suis tout à fait d’accord avec ce qui s’est dit mais j’ai envie de rajouter quelque chose qui me parait extrêmement important et désolée pour ma franchise: quelques idées de philosophie comme, par exemple, Frédéric Lenoir, qui analyse le sens du mot  » joie », bonheur, jouissance, bienveillance envers soi-même et envers les autres, de lâcher-prise, d’être attentif au monde qui nous entoure en ne se concentrant que sur ce qui est positif (un rayon de soleil, un sourire…), qui nous fait du bien pour contre-balancer le négatif… Cela s’apprend, il suffit de réaliser un travail sur soi-même ce qui vous permettra d’avoir un vie plus douce… Votre RCH va peut-être vous permettre de faire ce travail sur vous-même et d’aller mieux. Vous seul êtes maître à bord de votre vie, de votre destin! ne geignez plus mais agissez.

nanou30-1721 - 28/10/2015 à 15:41

Bonjour Benoît,
Moi aussi je ne peux que confirmer le poste D’Hamo. Et tout comme Vent du sud il faut changer de gastro rapidement.
Dans mon cas fait beaucoup beaucoup de gastro et hélas de chirurgiens !!!
Il y a 30ans début de ma maladie clinique de proximité car en pleine campagne. Après grands hôpitaux Charles Nicolle Rouen. Après Paris. clinique Diaconesses. Beaujon. St Louis et actuellement depuis 10ans St Antoine.
Moi j’ai besoin de me sentir en confiance avec le corps médical. Aime le côté HUMAIN et pas que le côté médical.
Il ne faut pas avoir peur des traitements. il ne faut pas voir que leurs côtés néfastes ils sont là pour nous soigner en premier lieu….
Tu n’es pas seul dans cette épreuve? Famille. Amis et afa bien sûr.
Pour moi le côté humain est un plus au quotidien mon conjoint en premier. Amis famille mais bien sûr des personnes du milieu médical car nos maladies ne sont pas très bien connues.
Il ne faut pas rester seul. Sort! Bouge! Vivre tout simplement.
Tu es de Paris donc beaucoup beaucoup de sorties s’ouvrent à toi.
Au plaisir de te lire très prochainement avec des « mots » plus positifs.

ekia64 - 28/10/2015 à 06:17

salut benoit

Je ne peux que confirmer le post de Hamo , elle vous a presque tout dit , donc je ne vais pas recommencer ….. je vais juste insister sur 2 choses primo faut vite, mais tres vite changer de gastro , et secundo , SI ( mais vs n’en etes pas encore a ce stade ) prendre un jour , imurel remicade humira etc etc vs rends encore plus malade ( donc automatiquement l’effet sera negatif ), la vie ,ne s’arretera pas là , vous aurez toujours recours a l’opération …et y’a une vie apres l’opération je parle en connaissance de cause
Je vous rassure qui n’a pas peur d’avoir un cancer ?? sans forcement etre hypocondriaque mais faut essayer de relativiser , une bonne psychothérapie devrait vous aider à voir et à vivre cette maladie autrement…
benparis20 je vs dis a tres bientot ….Revenez ns donner des nouvelles vs etes sur un forum qui ne peut que vs aider et vs conseiller ,apres , a vous de suivre les conseils si vous voulez avancer

benparis20-6265 - 28/10/2015 à 01:43

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre message.
Vous me demandez ce qui a déclenché la poussée. Je n’ai pas de certitude. Je traîne des angoisses depuis des mois. Mon père a 81 ans, ma père 78, alors je pense à leur mort et ça me fait très peur. Je n’ai parlé à ma gastro. Réponse : « vous avez raison d’avoir peur. Il y a des gens qui ne s’en remettent jamais »…. ça remonte tout de suite le moral.
Ajoutons à cela des vacances d’été ratées, la solitude, une dépression qui n’en finit pas et on obtient un cocktail explosif…
Je n’arrive pas à être philosophe comme vous me le suggérez. Je sais que c’est la voix de la sagesse mais je vois tout en noir. Pourtant, comme vous le dites, ma poussée est gérable mais j’ai un côté hypocondriaque – et je sais à quel point c’est agaçant pour les observateurs extérieurs – mais j’ai toujours cette peur du cancer.
Ce qui m’a foutu un coup au moral, c’est la lecture sur Internet des notices de médicaments dont il est question dans le forum (Imurel, Humira, Rémicade etc.) Certes, je ne suis pas concerné mais je me suis bêtement projeté dans un hypothétique avenir et je me suis imaginé à quel point je serais angoissé si on me prescrivait ça. Mais bien sûr, quand on n’a pas le choix…
Je pense que la prochaine étape sera la coloscopie et peut-être un changement de gastro. Cette femme me déprime comme c’est pas permis…

Merci encore de m’avoir lu.

Benoît

hamo-2039 - 27/10/2015 à 21:24

Ce qui est sûr c’est que vous déprimez un peu mais c’est normal puisque vous êtes en poussée donc inquiet . Avez-vous une idée du déclanchement de cette poussée ? cela vous aiderait . A votre place je changerai de gastro car aller voir un « croquemort  » ne va pas vous remonter le moral . Ne vous mettez pas des idées dans la tête telle que la possibilité de développer un cancer si la poussée traîne un peu trop . Pensez au moment présent ; prenez-vous en charge de façon énergique et montrez-le à votre médecin .
Une corticothérapie durant quelques semaines ne vous fera pas gonfler comme une baudruche si vous ne mangez pas plus qu’actuellement .
Votre poussée ne parait pas sévère donc ne pensez pas déjà aux traitements plus lourds et patientez . Soignez-vous au jour le jour sans forcément anticiper négativement .
Vous allez penser que c’est facile à dire et vous avez raison mais tte vérité est bonne à dire lorsqu’elle est chargé de bon sens .
Courage , accrochez-vous et restez acteur de votre maladie et non observateur . Dans quelques jours vous allez dire :  » je me suis inquiété pour rien  » .
Rassurez-vous , vous n’êtes pas le seul .
Bonne soirée et ne « cogitez  » pas trop .
Donnez-nous des nouvelles de tps en tps ; à bientôt .

benparis20-6265 - 27/10/2015 à 20:04

Bonjour,
Je vais essayer de surmonter la honte que j’ai par rapport aux gens qui ont des traitements lourds et qui seraient plus en droit de se plaindre mais je broie du noir…
Je n’avais pas eu de poussée de RCH depuis 2011 et là j’ai une poussée depuis mi septembre traitée par Pentasa suppos et sachets… mais ça traîne. Dans la journée et la nuit, ça va mais les premières selles au réveil comportent encore des glaires et un peu de sang.
Ce qui me trotte dans la tête et me déprime:
– peur de faire la coloscopie car ma gastroentérologue est très sèche, pas compatissante. Quand je vais la voir, j’ai l’impression d’aller voir un croquemort.
– peur que tout se termine en cancer si ça traîne
-peur de devoir prendre de la cortisone et de gonfler comme une baudruche.
-peur de devoir prendre ensuite Imurel, Remicade etc. J’ai lu les notices sur Internet, je trouve ça terrifiant.

Je suis sous antidépresseur (sans lien avec la RCH) mais l’antidépresseur (Zoloft) ne marche plus. Je suis tellement démoralisé que j’ai pris rendez-vous chez un acupuncteur (demain) et chez un guérisseur (dans une semaine).

La gastro. m’a fait un courrier pour une prise en charge psychothérapeutique. Etant à Paris, je l’ai adressé à la psychologue du service gastro de l’hôpital Tenon, à la consultation psy de l’hôpital Fernand Widal et au chef de service psy de St Antoine. PAS UNE SEULE REPONSE ! Et
ça ne fait qu’ajouter à ma dépression.
Que pensez-vous de tout ça ?

Voilà, j’espère n’avoir pas été trop geignard…

Benoît

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