Bonjour,

Morgan, je comprends ta réaction et pour certains de tes propos, je suis d’accord avec toi. En revanche, mon point de vue diffère avec le tien sur ce que tu appelles « l’impatience du demandeur ». La plus part des personnes qui réagissent sur ce forum sont des personnes malades, atteintes pour certaines du RCH et pour d’autres de Crohn. Même si chaque individu est différent, ce forum montre, et cela à plusieurs reprises, combien les parcours sont relativement similaires : maladies tardivement diagnostiquées, succession de traitements, effets secondaires de ces dits traitements, nouveau rythme de vie bien souvent difficilement compatible avec une vie normale, fatigue et exaspération … Pour faire partie de ces malades, je peux t’assurer que cela n’est pas si simple. Je suis malade depuis 4 ans, diagnostiquée d’une RCH sévère depuis 3 ans. Je n’ai actuellement pas trouvé le traitement qui me convient mais je ne désespère pas ! De mon point de vue, il ne s’agit pas d’un comportement capricieux que de souhaiter avoir une vie presque normale. Là, où tu vois de l’impatience, je vois l’épuisement des malades. La mise en place d’un protocole est toujours fatigante surtout s’il finit par échouer, car tu sais qu’il te faut tout recommencer. Ca prend aussi du temps car il te faut reprendre rendez-vous avec le gastro, refaire des examens (prise de sang, examen de selles, etc.), attendre les résultats tout en essayant de ne pas trop stresser, etc. Donc oui, je comprends qu’au bout d’un moment les gens ont envie de voir la situation évoluer de manière plus positive et veulent trouver la pilule magique. Nous sommes tous différents, nous ne réagissons pas tous de la même manière ; si certains ont besoin d’exprimer leur ras-le-bol, d’autres leur angoisse, cela me parait important car ce forum n’a pas que pour vocation d’apporter des solutions mais aussi de pouvoir échanger et réconforter.

Bonne continuation à tous

Pour CécileN, c’est j’étais vous, j’essayerais de consulter un généticien avant d’envisager de faire des enfants. Votre père est atteint, votre soeur et 3 de vos neveux ou nièces ont une MICI, c’est génétique! entre autre.Même si tous les gènes n’ont pas encore été trouvés, certains ont été trouvés. C’est du domaine de la recherche sans doute mais il serait intéressant que les 1ers médecins s’y intéressent ce qui permettrait d’envisager des diagnostics pré-implantatoires d’embryons, ne pas réimplanter les embryons atteints. Dans les CHU, il y a des consultations spécialisées en génétique. De plus, si vous êtes atteinte de 3 maladies auto-immunes, votre cas devrait vraiment permettre d’avancer dans ce domaine. Ce message est difficile à écrire mais c’est ce que je ferais si j’étais vous.

Je comprends ton message Morgane, mais je pense qu’on est tous passés par là à espérer une pilule miracle qui fera qu’on aura moins mal…. Moi en tout cas j’en ai rêvé…. Mais justement comme tu le dis c’est une maladie chronique donc qui dure…. Mais on ne peut pas devenir spécialiste de sa maladie en 5 minutes ! Il faut de l’expérience et ça ça ne peut s’acquérir que (aussi) sur la durée… C’est sur la durée qu’on trouve ce qui nous convient ou pas (aliment, stress, vacances…). Donc je peux comprendre cette impatience. Perso je l’ai connue aussi. Après tout on envoie des hommes sur la Lune, des parents en mal d’enfants peuvent en avoir, pourquoi une simple douleur au ventre ne peut-elle pas passer ?

Recherchant un financement depuis que j’ai perdu tous mes biens par suite d’un incendie, personne n’a voulu m’aider à cause de ma situation qui ne remplissait pas les conditions d’octroi de financement. J’ai dû contacter MARCEL CARTIER qui m’a fait un prêt de 50.000 euros afin de me sortir de mon impasse. Généreux, sérieux et fiable, il peut vous aider certainement si vous le contacter sur son adresse: marcel.cartier@hotmail.com

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