Poussée inflammatoire ( calpro à 1380 ) et rien en colo… perdue

Lancé par Ewah - Dernier message le 27/04/2024 à 17:42
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100dconez - 27/04/2024 à 17:42

Bonjour James90,

En ce qui me concerne, je n’ai pas (ou quasi pas) d’effets secondaires gênants. Le seul truc, c’est une petite gêne oculaire mais rien de bien méchant comparé aux effets positifs des Anti-TNFs.

Dans mon cas, c’est mon gastro-entérologue qui a décidé de passer à ce traitement par le Pentasa ne marchait pas du tout. Moi je dois bien reconnaître que j’avais un peu la trouille parce que c’est un traitement plus lourd. Mais finalement, ça s’est bien passé 😊
En tout cas je pense que le patient peut demander le traitement… il n’y a pas de raison !

Bon courage

100dconez

james90 - 27/04/2024 à 16:31

bonjour @100dconnez,

merci pour ton retour

prise de sang : CRP + ferritinémie permettent d’en savoir plus visiblement.
+ la calpro

pas d’effet secondaire pour toi avec les anti tnf? qui décide pour le traitement ANTI TNF? Le patient ou le gastro?

merci

100dconez - 06/11/2023 à 15:08

Bonjour Ewah,

Je viens juste de prendre connaissance de votre message. J’espère que depuis juillet votre état de santé et votre moral se sont améliorés.

De ce que j’ai pu lire, il y a une grande diversité et hétérogénéité dans les symptômes des MICIs et aussi dans leur évolution.

Pour ma part, je suis traité pour une RCH depuis presque 2 ans. Mais j’avais commencé à avoir des symptômes bien avant… uniquement des saignements qui finissaient par disparaître pas de glaire, aucune douleur… du coup pas de diagnostic.
Puis les douleurs sont apparues, les saignements sont devenus plus fréquents, etc…
La coloscopie a révélé des ulcérations (pas très nombreuses mais assez étendues) mais la biopsie n’a pas confirmé la RCH… donc un diagnostic pas clair ! Mon gastro-entérologue et mon médecin traitant ont même pensé au syndrome de l’intestin irritable. J’ai décidé de changé de gastro-entérologue.
Finalement mon nouveau gastro-entérologue a décidé de me prescrire un traitement contre une RCH avec du Pentasa. Malheureusement ça n’a pas été efficace. Mon premier dosage de Calprotectine a été réalisé à ce moment, et comme toi j’étais hyper haut (1400). Pourtant j’avais une CRP complètement normale (<5) et une ferritinémie hyper basse aussi (la ferritine est aussi un marqueur de l’inflammation).
Mes symptômes ne s’améliorant pas, j’ai changé de traitement pour un traitement immuno-modulateur (anti TNF)… maintenant ça va beaucoup mieux. Je n’ai plus de symptômes (ni sang, ni glaire, ni douleur) et une Calprotectine normale.

Je vous conseillerai donc de voir d’autres médecins pour avoir d’autres avis.

Je vous souhaite bon courage et j’espère que vous aurez des réponses et un diagnostic précis.

N’hésitez pas si vous avez des questions 🙂

David

Roro01200 - 09/08/2023 à 21:40

Salut Ewah, je suis surpris que personne ne te réponde…mais avec tous ces symptomes, comment peuvent ils faire endurer si longtemps un diagnostic…je ne sais pas ou tu habites, mais si jamais ça puisse t aider, si tu as besoin de passer des examens de radiographies (écho, scan, irm) dans des délais courts, ya la clinique blomet a paris sur doctolib pour les rdv. moi jny connais rien, mais vu ton taux de calpro tu dois avoir tres mal? est ce que le regime sans residu t aide? est ce que tu perds du poids? tu arrive a travailler malgré cela ? et la fatigue? moi je suis sur un régime sans résidu, je viens de rajouter des fruits: peches, abricots; nectarines ça passe bien, le steack haché ca va aussi (le moins gras possible). le jus d orange ca passe aussi. et toi?

Ewah - 24/07/2023 à 15:30

Bonjour à tous,

J’ai 32 ans.

J’écris aujourd’hui car je crois que j’arrive à bout, j’ai subi une appendicectomie quelques mois en arrière et depuis, mes symptômes digestifs c’est absolument n’importe quoi.

J’ai déjà eu une poussée il y a quelques années avec glaires dans les selles, mais on a rien trouvé en colo mis à part des micro-lésions et la calprotectine n’a pas été faîte à l’époque. Mon régime alimentaire est du coup déjà assez strict ( sans gluten/peu de lactose/peu de sucres ). Mes symptômes digestifs s’étaient quand même bien améliorés depuis.

Mais depuis mon appendicite, rebelote, en pire, sensation de pesanteur sous les côtes à droite et d’une corde jusque dans la fosse illiaque droite + gêne jusque dans le dos, impression d’avoir une seconde appendicite également, nausées, selles vraiment pas jolies, diarhées jaunes, alternance constipation et selles en forme de haricots avec glaires ( désolée pour ces détails… ), je passe pleins d’examens : Scanners abdominaux-pelviens ( x 3 en un an ! ) RAS, prise de sang RAS ( sauf globules blancs légèrement plus hauts que la normale )/ échographie RAS / même vérification de l’utérus avec spéculum RAS. Seule la calprotectine pète le plafond à 1380, révélant une inflammation.

La coloscopie est normale, juste mon colon un peu plus dur au niveau de mon ancien appendice, et les biopsies normales excepté une légère modification des muqueuses.

Je passe un entero-IRM en septembre, je suis actuellement sous cortisone + metronidazole et un anti acide pour l’estomac, et suis en régime sans résidus depuis 2 semaines.

Je craque parce que je n’arrête pas de faire des allers-retours, que même la cortisone n’a pas l’air de suffir, et d’être en errance diagnostic depuis tout ce temps m’empêche d’avoir des projets d’avenir.

Est-ce que vous avez des idées concernant une calpro haute comme ça, sans CRP avec une biopsie négative ? Est-ce que la maladie de Crohn peut mettre longtemps a être détectée ?

Si vous souhaitez échanger avec moi, ce serait très chouette, je me sens vraiment seule face à cette situation presque atypique.

Courage à vous.

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