Bonjour à tous,
Après 6 mois d’absence sur le forum et quelques chirurgies, je reviens donner de mes nouvelles.
Fin août, la quasi-totalité de mon colon a été retirée, le rectum a été laissé en place, et une stomie provisoire a été confectionnée. L’opération s’est très bien passée, l’hospitalisation également. J’ai surtout été gêné les 5 premiers jours par des douleurs dues aux gaz coelioscopiques.
La période de poche a été pour moi une vraie renaissance car je l’ai plutôt bien gérée, je n’ai eu aucun accident malgré le fait d’avoir dû changer 4 fois de matériel et traiter des bourgeons péristomiale nécessitant des soins particuliers. Je pouvais sortir et manger sans me préoccuper de quoi que ce soit.
Mais comme toutes les bonnes choses ont une fin et que je ne voulais pas passer le reste de ma vie « stomisé », j’ai été réopéré 4 mois plus tard (et oui, Noël et jour de l’an à l’hôpital … C’était peut-être la meilleure année pour cela !).
Je précise que j’ai opté à ce stade pour la participation à un essai clinique évaluant l’intérêt d’un « 2 temps modifié » : en clair, le retrait du rectum, la confection du réservoir en J et la remise en continuité ont été réalisées dans le même temps, m’évitant ainsi une nouvelle chirurgie en Février pour la remise en continuité.
Encore une fois, la chirurgie s’est bien passée, les douleurs dues à la reprise du transit ont été importantes mais n’ont durées que quelques jours. Le retrait des sondes et drains en tout genre au bout de 5 jours ont aussi été un soulagement. Malheureusement, j’ai fait une petite fistule à J+7, qui s’est finalement miraculeusement résorbée, sans nouvelle intervention chirurgicale, juste avec une antibiothérapie, et une protection du réservoir en J par alimentation parentérale et sonde rectale pendant 10 jours.
Aujourd’hui, cela fait 1 mois que j’ai été opéré et les choses vont plutôt bien. Je n’ai pas encore réintroduit les fibres dans mon alimentation, je prends 2 Imoduim/ jour et je suis en moyenne à 8/9 selles/jour. C’est un résultat qui est encourageant mais qui ne me satisfaisait pas, notamment car il irrite beaucoup trop la marge anale. Je pense pouvoir obtenir un meilleur résultat fonctionnel avec le temps d’une part, et avec une petite augmentation de la dose journalière d’Imodium.
Je suis assez confiant, et de toute façon content d’avoir passer ces moments difficiles.

Bonjour à tous,
Comme promis il y a quelques mois, je vous tiens informés.
Après une significative mais légère amélioration de mon état grâce au Xeljanz, j’avais repris espoir.
Cela dit, après 6 mois de traitement, force est de constater que son effet positif est nettement insuffisant pour espérer une rémission.
J’ai donc pris la décision de faire réaliser une coloproctectomie totale avec anastomose iléo-anale.
Cela devrait se faire en 2 ou 3 temps, la 1ère chirurgie étant programmée le 19/08.
Je suis évidemment stressé à l’approche de cette échéance mais sûr de ma décision et optimiste quant à la suite.
À très bientôt.
Samuel.

Donc il faut espérer Samuel que le traitement va marcher .
A bientôt pour des nouvelles .
Courage !

Courage Walou , à vous et votre fille . Cette opération va éliminer bien des complications . Elle a l’air d’être très bien suivie , elle est jeune et va donc vite se remettre . Je vous le souhaite en tous les cas .
Donnez-nous des nouvelles .

Bonjour,
Voilà, ça fait 15 jours que ma fille de 17 ans à été opéré , RCH depuis 2017 elle a eu une iléostomie, elle a été hospitalisé 1mois 1/2 pour dénutrition sévère ,du coup elle est sous alimentation parentérale. Elle a eu aussi une ostéoporose sévère à cause de la prise de cortisone depuis plus de 2 ans 1/2 (3 fractures de vertèbres spontanées) et le 7 ème traitement la cyclosporine qui n à pas fonctionné donc elle n à pas eu trop le choix que de faire cette intervention. Pour l instant elle est encore très fatiguée car elle est anémiée. Et Dans un mois nous retournons voir le chirurgien pour un contrôle.
On espère que cette intervention la soulage de toutes ces souffrances qui dure depuis le début de sa maladie….

Bonjour Vent du Sud,

Je me suis accordé un long temps de réflexion depuis le mois de février 2019 qui m’a permis d’organiser ma mutation et mon déménagement de Paris à Lyon pour être auprès de ma famille et de mes amis en cas de chirurgie et affronter plus sereinement cette épreuve. Par ailleurs, j’ai pu tester d’autres traitements moins conventionnels (huiles essentielles, plantes, magnétisme, …) qui n’ont à ce jour pas montré une efficacité significative.
Aujourd’hui, si les symptômes directement liés à la maladie sont toujours stables bien que difficilement acceptables, je souffre en revanche d’anémie chronique, et d’ostéoporose (due à la prise quotidienne de cortisone). Cette situation n’est donc plus tenable à moyen/long terme.
J’ai revu mon gastro-entérologue (Hôpital Lyon Sud) en octobre, et face à certaines de mes interrogations, nous avons décidé de refaire tous les examens de base (bilan sanguin, calprotectine fécale, coloscopie, gastroscopie, vidéo-caspsule, entéro-IRM) et de nous revoir le 31/12 à l’appui de ces résultats pour prendre une décision.
Cela dit, je me sens aujourd’hui tout à fait prêt à subir cette chirurgie qui me semble être la dernière issue. Ma vie sera différente certes, peut-être meilleure je l’espère, mais je pense ne plus avoir le choix, et j’ai besoin de pouvoir franchir le cap psychologique de cette maladie pour me projeter à nouveau dans l’avenir et construire des projets (je n’ai que 27 ans).

Très concrètement, je pense me faire opérer en tout début d’année 2020, sauf grosse surprise lors de ma consultation du 31/12, ce que je n’imagine pas au vu des symptômes cliniques et de l’incapacité du corps médical à me proposer de nouvelles biothérapies. En dépit de mes craintes et des difficultés que va engendrer cette chirurgie, je la vois comme une délivrance. En espérant que tout se passe bien pour moi.

Samuel.

Alabtorelle,

Je me permets d’émettre deux réserves pour répondre à votre interrogation :
1. Le diagnostic de la maladie de votre enfant n’a été posé que très récemment et il existe tout de même un long protocole thérapeutique avant d’en arriver à une chirurgie radicale et définitive qui ne doit être qu’un recours ultime, d’autant plus à son âge.
2. Vous avez l’impression que tout le monde se fait opérer in fine, mais tout dépend des thèmes du forum que vous explorez. En effet, vous ne trouverez sur ce post que des personnes opérées ou en phase de l’être, qui ont d’ailleurs toutes déjà eu un parcours thérapeutique plus ou moins long et tumultueux.

A mon sens, il est beaucoup trop tôt pour parler de chirurgie, et il est absolument nécessaire de s’impliquer au maximum dans toutes les thérapies (régime y compris si besoin) qui pourront vous être proposées par le corps médical pour éviter d’en arriver au stade chirurgical. N’oubliez pas que l’on ne sait pas comment sa maladie peut évoluer et quels seront les futurs traitements disponibles avec une efficacité potentiellement accrue.

Enfin, il me semble que si la chirurgie est systématiquement salvatrice pour les patients atteints d’une RCH, ce n’est pas forcément le cas pour ceux souffrant d’une maladie de Crohn susceptibles d’être opérés à diverses reprises selon les cas.

Quoi qu’il en soit, je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, soyez présente pour lui et sachez que vous pouvez compter sur la solidarité des membres du forum pour échanger et répondre à vos éventuelles questionnements.

Samuel.