Au bloc

Première opération : Hopital Beaujon

Lancé par MrsLaurie77-11444 - Dernier message le 30/06/2020 à 09:01
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thalie-2995 - 30/06/2020 à 09:01

Bonjour Samuel

Je suis passée par la il y a une dizaine d’année suite RCH sans pause et aujourd’hui je peux dire que je vais très bien.

On ne va pas se mentir, la période bloc n’est pas agréable ( comme toutes les opérations). La période poche elle par contre permet de se refaire une santé avant la suite car on peut remanger à peu prés normalement et surtout sans les douleurs de la maladie.
Vous avez raison d’être optimiste car il y a vraiment une qualité de vie après.

En attendant de vos nouvelles, bon courage pour le 19.

Thalie

Samuel-12816 - 28/06/2020 à 07:57

Bonjour à tous,
Comme promis il y a quelques mois, je vous tiens informés.
Après une significative mais légère amélioration de mon état grâce au Xeljanz, j’avais repris espoir.
Cela dit, après 6 mois de traitement, force est de constater que son effet positif est nettement insuffisant pour espérer une rémission.
J’ai donc pris la décision de faire réaliser une coloproctectomie totale avec anastomose iléo-anale.
Cela devrait se faire en 2 ou 3 temps, la 1ère chirurgie étant programmée le 19/08.
Je suis évidemment stressé à l’approche de cette échéance mais sûr de ma décision et optimiste quant à la suite.
À très bientôt.
Samuel.

SabrinaM - 22/04/2020 à 09:48

Bonjour,
j’ai un crohn diagnostiqué en 2009 et je suis sous Humira depuis 2010. Cela fait 2 ans que j’ai une sténose fibreuse non inflammatoire sur environ 20 cm. En août 2019, j’ai frôlé l’opération suite à une occlusion intestinale… mais, les choses se sont accélérées cet hiver car j’avais tout le temps mal… ils ont décidé en accord avec les médecins de l’hôpital Nord de Marseille de m’opérer à Ajaccio. L’opération était simple, résection ileo caecale de l’intestin dernière anse. J’ai été opérée le 30 janvier, tout s’est bien passé sauf que j’ai eu un pic de fièvre, un abcès se formait dans le bas ventre. Retour au bloc le 7/02, ils ont consolidé la suture, mais le 13/02 j’ai fait une fistule donc encore bloc pour pose d’une stomie. Ils ont laissé les intestins au repos… et là j’attends une nouvelle intervention sur Marseille ou Nice cette fois ci…
J’ai peur des opérations à venir, avez vous retour des chirurgiens des 2 hôpitaux Nice et Marseille ?
Merci

hamo-2039 - 19/02/2020 à 08:33

Donc il faut espérer Samuel que le traitement va marcher .
A bientôt pour des nouvelles .
Courage !

Samuel-12816 - 12/02/2020 à 11:54

Bonjour à tous,

Je vous donne des nouvelles. Suite aux examens réalisés en fin d’année 2019 (gastroscopie/coloscopie, entéro-IRM, vidéo capsule, bilan biologique, calprotectine), mon gastro-entérologue m’a proposé un nouveau et dernier traitement afin d’éviter la chirurgie. Il s’agit du Xeljanz (Tofacitinib) que j’ai commencé début janvier. Après un 1er contrôle à 1 mois par rectoscopie et calprotectine fécale, il n’y a aucune évolution. J’effectuerai un nouveau contrôle d’ici 1 mois, après quoi je reverrai mon gastro-entérologue en consultation pour décider de la suite à donner selon deux possibilités :
– Traitement (toujours) inefficace = chirurgie
– Traitement amenant des signes d’amélioration = poursuite du traitement sur 2 mois supplémentaires minimum

En somme, je serai fixé d’ici 1 mois sur ce qui m’attend. Pour le moment, je me dirige vers la chirurgie mais l’espoir d’y échapper reste permis.

Je vous écris prochainement pour vous tenir informé.

Samuel.

hamo-2039 - 08/02/2020 à 16:06

Courage Walou , à vous et votre fille . Cette opération va éliminer bien des complications . Elle a l’air d’être très bien suivie , elle est jeune et va donc vite se remettre . Je vous le souhaite en tous les cas .
Donnez-nous des nouvelles .

walou-10128 - 06/02/2020 à 01:13

Bonjour,
La dérivation n a pas fonctionné 10 jours à peine après sa sortie nous avons été obligé de retourner à l hôpital car son bilan sanguin n était pas bon et après un scanner abdominal le colon était entièrement inflammatoire malgré les antibio et la cyclosporine ils ont été obligé de l opéré pour cette fois ci enlevé le colon du coup elle a une deuxième stomies. Pendant cette 2ème hospitalisation elle a eu d autres soucis elle a été transféré en rhumatologie pour des fractures de vertèbres du à une ostéoporose du à la prise de cortisone durant 2 ans 1/2. Nous sommes rentrés à la maison depuis le 31/01/2020 . Et la convalescence va être longue .

walou-10128 - 26/12/2019 à 08:01

Bonjour,
Voilà, ça fait 15 jours que ma fille de 17 ans à été opéré , RCH depuis 2017 elle a eu une iléostomie, elle a été hospitalisé 1mois 1/2 pour dénutrition sévère ,du coup elle est sous alimentation parentérale. Elle a eu aussi une ostéoporose sévère à cause de la prise de cortisone depuis plus de 2 ans 1/2 (3 fractures de vertèbres spontanées) et le 7 ème traitement la cyclosporine qui n à pas fonctionné donc elle n à pas eu trop le choix que de faire cette intervention. Pour l instant elle est encore très fatiguée car elle est anémiée. Et Dans un mois nous retournons voir le chirurgien pour un contrôle.
On espère que cette intervention la soulage de toutes ces souffrances qui dure depuis le début de sa maladie….

vent du sud-17 - 19/11/2019 à 15:04

C’est parfait samuel , y a pas grand chose à rajouter ,vous avez fait le « letour » et pensé à tout , même à deménager c’est cool, car oui’ vous aurez besoin d’être entouré le moment venu ….
Vous êtes jeune , y a pas de raison que ça ne se passe pas bien …je ne vais pas vous le cacher, ce sont des opérations ‘lourdes mais honnêtement, il arrive un moment où il faut en finir avec les médicaments surtout qd il n’y a plus de resultat, mais je vois bien que vous en êtes conscient.
,Votre âge et une dose importante de patience et de volonté vont vous aider à avoir une vie différente et bien meilleure je vs assure .
J’espère que vous reviendrez nous donner des nouvelles avant , pendant et après l’acte final on va dire …..si vous avez des questions , n’hésitez surtout pas , si je peux vs aider ce sera avec plaisir
À bientôt Samuel

T

Samuel-12816 - 19/11/2019 à 11:55

Bonjour Vent du Sud,

Je me suis accordé un long temps de réflexion depuis le mois de février 2019 qui m’a permis d’organiser ma mutation et mon déménagement de Paris à Lyon pour être auprès de ma famille et de mes amis en cas de chirurgie et affronter plus sereinement cette épreuve. Par ailleurs, j’ai pu tester d’autres traitements moins conventionnels (huiles essentielles, plantes, magnétisme, …) qui n’ont à ce jour pas montré une efficacité significative.
Aujourd’hui, si les symptômes directement liés à la maladie sont toujours stables bien que difficilement acceptables, je souffre en revanche d’anémie chronique, et d’ostéoporose (due à la prise quotidienne de cortisone). Cette situation n’est donc plus tenable à moyen/long terme.
J’ai revu mon gastro-entérologue (Hôpital Lyon Sud) en octobre, et face à certaines de mes interrogations, nous avons décidé de refaire tous les examens de base (bilan sanguin, calprotectine fécale, coloscopie, gastroscopie, vidéo-caspsule, entéro-IRM) et de nous revoir le 31/12 à l’appui de ces résultats pour prendre une décision.
Cela dit, je me sens aujourd’hui tout à fait prêt à subir cette chirurgie qui me semble être la dernière issue. Ma vie sera différente certes, peut-être meilleure je l’espère, mais je pense ne plus avoir le choix, et j’ai besoin de pouvoir franchir le cap psychologique de cette maladie pour me projeter à nouveau dans l’avenir et construire des projets (je n’ai que 27 ans).

Très concrètement, je pense me faire opérer en tout début d’année 2020, sauf grosse surprise lors de ma consultation du 31/12, ce que je n’imagine pas au vu des symptômes cliniques et de l’incapacité du corps médical à me proposer de nouvelles biothérapies. En dépit de mes craintes et des difficultés que va engendrer cette chirurgie, je la vois comme une délivrance. En espérant que tout se passe bien pour moi.

Samuel.

vent du sud-17 - 19/11/2019 à 11:03

bonjour Samuel

J’approuve tout à fait votre post ..
Je viens qd meme prendre de vos nouvelles puisque vs etiez en préparation morale pour une chirurgie …..peut etre ai je loupé des posts de votre part ? sinon avez vous franchi la porte « chirurgie » ?

Au plaisir de vous lire.

Tres bonne journée

Samuel-12816 - 19/11/2019 à 10:21

Alabtorelle,

Je me permets d’émettre deux réserves pour répondre à votre interrogation :
1. Le diagnostic de la maladie de votre enfant n’a été posé que très récemment et il existe tout de même un long protocole thérapeutique avant d’en arriver à une chirurgie radicale et définitive qui ne doit être qu’un recours ultime, d’autant plus à son âge.
2. Vous avez l’impression que tout le monde se fait opérer in fine, mais tout dépend des thèmes du forum que vous explorez. En effet, vous ne trouverez sur ce post que des personnes opérées ou en phase de l’être, qui ont d’ailleurs toutes déjà eu un parcours thérapeutique plus ou moins long et tumultueux.

A mon sens, il est beaucoup trop tôt pour parler de chirurgie, et il est absolument nécessaire de s’impliquer au maximum dans toutes les thérapies (régime y compris si besoin) qui pourront vous être proposées par le corps médical pour éviter d’en arriver au stade chirurgical. N’oubliez pas que l’on ne sait pas comment sa maladie peut évoluer et quels seront les futurs traitements disponibles avec une efficacité potentiellement accrue.

Enfin, il me semble que si la chirurgie est systématiquement salvatrice pour les patients atteints d’une RCH, ce n’est pas forcément le cas pour ceux souffrant d’une maladie de Crohn susceptibles d’être opérés à diverses reprises selon les cas.

Quoi qu’il en soit, je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, soyez présente pour lui et sachez que vous pouvez compter sur la solidarité des membres du forum pour échanger et répondre à vos éventuelles questionnements.

Samuel.

vent du sud-17 - 19/11/2019 à 08:03

mieux vaut tard que jamais bagou09….

Ton message tres positif servira a grands nombres de personnes qui sont sur le point de se faire opérer …je suis également passée par la case chirurgie il y a 11 ans ( hôpital haut leveque a PESSAC ds le 33) mais , beaucoup moins courageuse que toi, je me suis arrétée a la stomie ….les opérations se sont très bien passées , le post op a revoir pour la 2eme opération ,mais .j’ai la chance d’avoir un excellent et sympathique gastroentérologue ( professeur LAHARIE ) qui m’avait remise sur pied en 3 jours ……donc tout ceci est presque oublié .. et je vis normalement, disons comme quelqu’un qui a intégré LA poche ds sa vie ….
Bon courage a vous tous , sachez que malgré toutes les souffrances , un jour il y a une délivrance …

bagou09-13616 - 18/11/2019 à 14:49

Parfait, je pense que tous ces commentaires sont très utiles pour les patients atteints de RCH
et qui doivent passer par la suite en chirurgie. Tout d’abord je tiens à m’escuser de ne pas avoir participe à ce forum plus tôt mais je pense que l’on veut mettre un peu de distance avec
la maladie (ceux qui sont passés par là me comprendrons ). Je suis âgé de 65 ans et à été atteint de RCH à partir de 61 ans. Après de nombreuses tentatives de soins prodigués par Mme dr PITON du CHIVA ariege et Mr dr MOREAU du CHU de Rangueil sant résultats probants, me voilà dans la phase chirurgie. Je souhaite que tous les malades qui doivent se faire opérer bénéficie d’une aussi compétente et chaleureuse assistance. Je tiens à remercier l’équipe du « jeune » dr CUELLAR et la stomaterapeute Mlle TOURROU (visites des chirurgiens postopératoire même les dimanches et jours fériés ) véritablement il n’y a que la « bouffe  » qui laisse à désirer à Rangueil.
Côté thérapie, je pense que les malades atteints de mici peuvent et doivent être informé des
avancés des nouvelles thérapies comme les probiotiques et savoir s’ils sont à même de pouvoir faire partie des futurs essais cliniques.
Sinon concernant les opérations, toutes se sont bien passé (relativement ) ablation totale du colon et mise en place d’une double stomie 3h sur le billard. Puis 4 à 5 mois après, ablation du
rectum avec fabrication d’un réservoir en J (et oui j’ai écouté en cours Mr Coullar) 7h sur la
table, rectum trop entouré par des restes de gâteaux divers et de foie gras de qualité scelioscopie impossible d’où balafre de 12 cm . Ensuite connexion ileo-annales, retrait de la stomie 2H une broutille. Je dois dire que je prends cela en rigolant mais je ne rigolais pas. Mais être entouré comme tous les malades le sont dans le service de gastroenterologie de rangueil m’as permis malgré tout de garder un bon souvenir.
Depuis les opérations et après quelques mois d’adaptation je revis et malgré quelques desagrements (visite aux wc 4 à 5 par jour, petits débordements nocturnes 1 à 2 fois par mois ) je peux faire tout comme avant la maladie.
J’ai beaucoup de pensés pour tous les malades et plus particulièrement pour les plus jeunes
et vous recommande de choisir avec le plus grand soin les accessoires de stomie, plusieurs marques et modèles existent, essayez les avec votre stomaterapeute votre confort en dépend
Je vous souhaite beaucoup de patience et de courage et remercie par avance votre entourage
pour son dévouement et sa sollicitude.

hamo-2039 - 18/11/2019 à 12:21

Votre fils a une maladie de crohn ou une RCH ?
Que ce soit l’une ou l’autre il faut lui donner un traitement et voir comment se comporte la maladie .
L’opération est un geste radical et définitif dont la décision ne se prend pas à la légère . Il me semble que vu l’âge de votre fils c’est à lui de décider après avis des médecins bien sûr . C’est indispensable .
J’espère que vous aurez des réponses de personnes opérées .
Courage à tous les deux .
Hamo

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