Première opération : Hopital Beaujon

Lancé par MrsLaurie77-11444 - Dernier message le 25/01/2021 à 18:07
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bagou09-13616 - 18/11/2019 à 14:49

Parfait, je pense que tous ces commentaires sont très utiles pour les patients atteints de RCH
et qui doivent passer par la suite en chirurgie. Tout d’abord je tiens à m’escuser de ne pas avoir participe à ce forum plus tôt mais je pense que l’on veut mettre un peu de distance avec
la maladie (ceux qui sont passés par là me comprendrons ). Je suis âgé de 65 ans et à été atteint de RCH à partir de 61 ans. Après de nombreuses tentatives de soins prodigués par Mme dr PITON du CHIVA ariege et Mr dr MOREAU du CHU de Rangueil sant résultats probants, me voilà dans la phase chirurgie. Je souhaite que tous les malades qui doivent se faire opérer bénéficie d’une aussi compétente et chaleureuse assistance. Je tiens à remercier l’équipe du « jeune » dr CUELLAR et la stomaterapeute Mlle TOURROU (visites des chirurgiens postopératoire même les dimanches et jours fériés ) véritablement il n’y a que la « bouffe  » qui laisse à désirer à Rangueil.
Côté thérapie, je pense que les malades atteints de mici peuvent et doivent être informé des
avancés des nouvelles thérapies comme les probiotiques et savoir s’ils sont à même de pouvoir faire partie des futurs essais cliniques.
Sinon concernant les opérations, toutes se sont bien passé (relativement ) ablation totale du colon et mise en place d’une double stomie 3h sur le billard. Puis 4 à 5 mois après, ablation du
rectum avec fabrication d’un réservoir en J (et oui j’ai écouté en cours Mr Coullar) 7h sur la
table, rectum trop entouré par des restes de gâteaux divers et de foie gras de qualité scelioscopie impossible d’où balafre de 12 cm . Ensuite connexion ileo-annales, retrait de la stomie 2H une broutille. Je dois dire que je prends cela en rigolant mais je ne rigolais pas. Mais être entouré comme tous les malades le sont dans le service de gastroenterologie de rangueil m’as permis malgré tout de garder un bon souvenir.
Depuis les opérations et après quelques mois d’adaptation je revis et malgré quelques desagrements (visite aux wc 4 à 5 par jour, petits débordements nocturnes 1 à 2 fois par mois ) je peux faire tout comme avant la maladie.
J’ai beaucoup de pensés pour tous les malades et plus particulièrement pour les plus jeunes
et vous recommande de choisir avec le plus grand soin les accessoires de stomie, plusieurs marques et modèles existent, essayez les avec votre stomaterapeute votre confort en dépend
Je vous souhaite beaucoup de patience et de courage et remercie par avance votre entourage
pour son dévouement et sa sollicitude.

hamo-2039 - 18/11/2019 à 12:21

Votre fils a une maladie de crohn ou une RCH ?
Que ce soit l’une ou l’autre il faut lui donner un traitement et voir comment se comporte la maladie .
L’opération est un geste radical et définitif dont la décision ne se prend pas à la légère . Il me semble que vu l’âge de votre fils c’est à lui de décider après avis des médecins bien sûr . C’est indispensable .
J’espère que vous aurez des réponses de personnes opérées .
Courage à tous les deux .
Hamo

albatorelle-13338 - 18/11/2019 à 11:55

Bonjour,

Je suis une maman d’un garçon de 12 ans qui à été diagnostiqué il y a 3 mois maintenant, je vois que tout le monde fini par se faire opérer.
Mon fils à un régime strict avec des injections de Méthotrexate, il ne vit pas ça très bien, je voudrais savoir, est-ce que vous faites ou avez-vous fait un régime ? Est-ce que ça vaut le coup de faire un si dur régime quand on est enfant puisque finalement il faut se faire opérer quand même !!

Merci à tout le monde

sylvie39-13612 - 17/11/2019 à 18:30

bonsoir, cela fait 25 ans de Crohn, et le 21 novembre rendez-vous chez un chirurgien en Suisse car j’ai un début de sténose à droite et cela fait mal.. est-ce que que quelqu’un a déjà eu cela ? J’ai de la chance car mes scelles sont liquides mais que le matin, je ne perd pas de poids au contraire….

mimi-12923 - 02/06/2019 à 21:03

Bonjour JPG
Moi aussi atteinte de RCH j’été opéré il y a 20 ans ça a été une renaissance ce qu’il faut savoir c’est qu’il faut beaucoup de temps pour que les selles diminue petit à petit alors courage
Aujourd’hui je travaille je fais du sport je vie normalement

Kelly-11502 - 01/06/2019 à 23:30

Bonjour Samuel!

Pour tenter de te répondre et te donner de l espoir et du courage depuis l été dernier je suis tombé enceinte et j ai accouché d un petit Samuel ! Point plus que positif bon tout ça pour dire que depuis mon opération je revis j ai très mal vécu cette période et surtout la poche a été pour moi l épreuve la plus difficile mais ce n est plus qu un mauvais souvenir.
Aujourd’hui j ai moins de selles j en ai encore environ 4-5 par jour mais je n ai plus de selle nocturne et ce n est jamais pressant. C est vrai que c est plus qu une personne en pleine santé mais sur toute la journée je le sens même pas. J ai toutefois développé à la suite de la 1 ère opération beaucoup d aphtes et ils penchent désormais pour une maladie de chron je suis donc de nouveau sous humira une piqûre toutes les 2 semaines mais ma qualité de vie est vraiment top!
Je pense que le principal de cette opération c est de te permettre d avoir une vie normale sans te poser la question de savoir si tu vas pouvoir sortir sans avoir d accident si tu vas pouvoir arrêter la cortisone qui a de nombreux effets négatifs sur ton corps … aujourd’hui je mange vraiment de tout mes selles ne sont pas acide.
Ça dépend bien sûr de chacun mais c est pour moi une grande victoire.
Prends toutefois le temps de la réflexion et peut être même d autres avis quant aux traitements peut être existe t il dés traitements expérimentaux nouveaux qui pourrait te permettre d éviter la chirurgie qui selon moi est une bonne chose mais uniquement en dernier recours.
N hésites pas si tu as besoin d autre info
Kelly

BAROOL-12879 - 01/06/2019 à 18:53

Salut Samuel, pour être honnête, je n’ai pas ou je ne e suis pas rendu compte des différentes phases de la maladie, le diagnostic a été posé rapidement et j’ai flambé…Ce que je peux te dire, les opérations sont éprouvantes, tu marcheras le dos courbé car ils vont ouvrir à trois reprises la ceinture abdominale…Pour récupérer, il faut de la patience…Je suis passé du tout au tout…Je n’ai que peu connu les passages aux urgences donc je ne peux connaître les différents étapes de ta maladie…Ceci étant, l’opération était nécessaire pour moi ou c’était la mort(à 29 ans, c’est chaud). Personnellement, je ne voulais pas de cette opération et j’ai tenu jusqu’à la dernière minute…Après, je ne serai plus de ce monde…Pour répondre à ta question, si tu ne supportes plus tes passages répétés et tes crises, je te dirai que oui, l’opération semble la meilleur solution…Moi, je ne fais pas attention à mon alimentation, je vis avec, mais si tu fais attention, si tu acceptes des selles liquides, si tu acceptes les cicatrices,le fait d’aller aux toilettes huit fois par jour (environ certains moins, d’autres plus); alors tu es prêt…N’oublie pas que c’est ton corps et que personne ne peut décider à ta place…Plus tu es jeune, mieux tu récupères…Ca fait cinq ans que je vis avec et je peux faire du sport, des activités mais toujours en gardant à l’esprit que je peux avoir une urgence…Les traitements marchent plutôt bien…En fonction de ta maladie, seul toi peut prendre une décision. On t’enlève l’intégralité du colon quand même…Si tu estimes que l’opération n’est pas nécessaire alors ne la fait pas…Voit jusqu’où cela te mènes, si c’est vivable pour toi, évite l’opération…
Pour ta deuxième question, je n’ai pas eu de retour au bloc…Mais j’étais jeune…A Beaujon, je sais qu’il y a eu certain retour au bloc…EX: pochite…C’est tout ce que je sais…Bon courage pour ta décision…N’oublie pas que tu es maître de ton corps…

Samuel-12816 - 31/05/2019 à 20:32

Salut Barool, Je te remercie pour ton témoignage. Il m’amène à te poser deux questions : 1. Globalement, considéres-tu que cette opération t’as permis d’avoir une vie plus normale socialement qu’auparavant ? (confort, de vie, nombres de selles nocturnes notamment, douleurs…). 2. Qu’entends-tu par retours au bloc ? Je te remercie par avance de tes réponses.

BAROOL-12879 - 22/05/2019 à 11:16

Bonjour à tous…Je n’aime pas partagé ma vie privée et encore moins mes années les plus sombres…Mais je vais essayer de vous donner quelques réponses…J’ai déclaré la RCH en urgence…Sportif et ayant une vie plutôt saine, mon corps a rejeté dans un premier temps la cortisone, puis le traitement au « rémicade »(je ne me souvient plus du nom exact)…Bref opération obligatoire…J’ai attendu jusqu’à la dernière minute pour me faire opérer(de 95 kg, je suis passé à 75kg).C’était l’opération de la survie…J’ai effectué les trois opérations préalables afin d’avoir un rattachement iléo-anal. La première opération n’est pas la plus dure à mes yeux…Vous serez choqué d’avoir une poche mais physiquement votre corps assimile bien vos aliments…Le choc de la poche peut poser problème chez certaines personnes…Vous devrez reprendre du poids avant la deuxième opération(environ deux mois). Deuxième opération, c’est à mon sens la plus dure. Vous aurez deux poches, votre corps aura plus de mal à assimilé les aliments, vous pouvez vous sentir plus fatigué et vous devez reprendre du poids pour la troisième opération. L’hôpital Beaujon est reconnu pour ces compétences en matière de MICI et j’ai déjà entendu parlé du professeur PANIS qui a bonne réputation. Cependant, il a beaucoup de retour au bloc. Je n’ai pas de conseille à vous donner…Celà fait trois ans que je vis avec un rattachement iléo-anal. En effet, parfois c’est chiant d’aller sept, huit fois à la selle cependant, je peux vivre normalement, faire du sport…avec mon traitement(imodium, questran, doliprane codéiné)…Pour tous ceux qui passeront au bloc, je vous souhaite du courage et j’aurais une pensée pour vous…

jpg-12818 - 11/05/2019 à 21:44

Bonjour,je m’appelle Jean Pierre jai 61 ans et suis atteint de Rch depuis environ 25 ans
L’an dernier j’ai fait une grosse poussée et j’avais déjà épuisé tous les protocole tels que humera et antyvio.jetais donc sous cortisone à forte dose mais je ne la supportais plus nerveusement parlant.
La décision a donc été prise de passer par la case chirurgie:ablation totale du colon et de rectum.
La première opération s’est bien passée malgré le choc de la vision de la stomie(je ne savais pas exactement à quoi. Cela ressemblait exactement,surtout que j’ai eu 2stomies:1 pour l’évacuation des selles et une autre à gauche pour évacuer les sécrétions du rectum en attendant son ablation en deuxième phase.
La deuxième opération a été la plus longue et la plus délicate (5 h d’opération) pour l’ablation du rectum,la confection d’un réservoir et le retrait de la deuxième stomie(côte rectum)
Et enfin la troisième intervention fin janvier pour remettre en continuité
Tout ce la s’est passé à Lille avec le docteur Saudemont,très bon chirurgien soit dit en passant.
Malgré ces opérations la situation reste compliquée:en moyenne entre 10 et 15 selles le jour
Et 3 à 5 la nuit
Tout le monde me dit que c’est long pour récupérer un transit qui se rapproche de la normale
Cela fait 4 mois que j’ai été opéré et je suis assez impatient
Je voudrais savoir si d’autres personnes ont eu les mêmes problèmes et si ça s’est résolu avec le temps car je ne cache pas que si dans quelques mois la situation ne s’est pas significativement améliorée je penserai à remettre une poche,c’est quand même plus confortable.
Mais à part cela je peux dire que la maladie est éradiquée.
Merci pour les éventuelles réponses

Samuel-12816 - 11/05/2019 à 13:13

Bonjour,

J’ai lu vos deux témoignages avec attention et je suppose que depuis l’été dernier (date à laquelle ils ont été postés) il y a dû avoir pas mal de changements dans vos vies, positifs je l’espère !
Pour ma part, je suis atteint d’une RCH depuis 3 ans et suivi à l’hôpital Beaujon depuis octobre 2018. Voilà maintenant 1 an et demi que je fais des poussées à répétions et que je prends donc de manière continue des doses de cortisone plus ou moins fortes (augmentation lors des poussées, puis diminution progressive des doses et ainsi de suite …). La maladie n’est donc pas extrêmement violente par rapport aux autres témoignages que j’ai pu lire sur ce forum, mais particulièrement tenace car en trois ans, j’ai épuisé tous les protocoles de biothérapie habituels, testé des thérapies de médecine douce, et seule la cortisone (dont je suis totalement dépendant) régule mon état de santé et apaise les nombreuses poussées dont j’ai été victime et qui ont quasiment toute amené à de courtes périodes d’hospitalisation.
C’est donc logiquement que l’on me propose aujourd’hui en dernier recours une chirurgie consistant en l’ablation totale du colon et du rectum. A l’inverse de vos situations, il n’y a pas d’urgence absolue puisque la cortisone me permet de temporiser et de réfléchir. Je vous avoue que ma préoccupation principale concerne le confort de vie après l’opération (pas forcément immédiatement après, mais plutôt sur le long terme). Si je fais le sacrifice de cette chirurgie, je souhaite que cela soit bénéfique. Et quand je vois que certaines personnes ont entre 10 et 15 selles par jour après cette opération, cela m’inquiète et je me dis que ce n’est pas une vie, et que je n’ai rien à y gagner hormis de ne plus avoir à prendre de cortisone. Et je ne parle pas là des éventuelles complications.
Globalement, je souhaiterais recueillir des témoignages sincères afin de me faire une balance bénéfices/risques car j’ai la chance de pouvoir encore y réfléchir un peu bien que je sache que je n’ai plus d’autres alternatives pour guérir. Je veux savoir si une vie sociale à peu près normale est envisageable ou si les contraintes représentent un frein important.
Voilà, je vous suis reconnaissant de m’avoir lu jusque-là et vous remercie d’avance pour vos réponses.
PS : Je dois rencontrer le chirurgien en 1ère consultation mi-juin 2018.

Samuel.

Kelly-11502 - 08/08/2018 à 08:45

Bonjour Laurie,

Je suis également passé par là et je viens justement de m insrire tout comme toi apres 16 ans de maladie, j ai justement décidé de m inscrire pour raconter a d autre ce que je n avais pas envi de raconter avant mais je crois que le moment est venu…
Je me suis faite opérer ( 1 ère opération en septembre 2017 pareil à l hôpital beaujon j étais effrayée je rentrais de vacance j étais mal en point et verdict opération qui ne pouvait attendre 1 semaine… comme toi j ai eu ce sentiment que je n avais pas de réponses alors j ai demandé à rencontrer quelqu’un qui était passé par là et qui pouvait prendre le temps de m expliquer un peu comment je me sentirai après combien de temps ça durerait mais j ai compris seulement apres que le rétablissement dépend de chaque personne alors pour te donner du courage voici mon histoire.
Je rentre à l hôpital donc le jour de mon anniversaire l année dernière car j étais très mal j avais de la fièvre et tous les symptômes que tu dois certainement connaître puis ils décident de m opérer j ai 29 ans je suis mariée et j ai un petit garçon de 3 ans donc j ai très peur, mais la personne que je rencontre m assuré que la vie va changer certes je vais avoir une poche et passer grosso modo 8 mois difficiles mais que pour du mieux donc jme dis que depuis 15 ans je peux encore attendre 8 mois, la première opération ( une reserction ileo anale)a dure environ 3.5 heures j étais déjà à l’hôpital donc je peux te dire qu il n y a pas de régime alimentaire en particulier à avoir juste être à jeun à partir de minuit. Le matin douche et au bloc ( pour ma part c était l opération la plus stressante car grand pas vers l inconnu) puis quand je me suis réveillée j avais une poche et ça a été dur à vivre pour ma part car je ne l ai jamais acceptée mais ca avait l avantage de reposer mes intestins et donc de ne plus avoir mal j étais juste très fatiguée mais bon j avais du temps pour me reposer.
La deuxième opération qui consiste à retirer le rectum et à réaliser un réservoir en j a pour moi été repoussé donc grosse déception mais bon c était finalement pour le bien c est celle ci qui pour moi a été la plus douloureuse mais qui s est tout de même bien passée mais encore une fois tout dépend des personnes.
Je suis arrivée la veille à l hôpital et pareil pas de régime en particulier juste être à jeun la durée de l opération dure également 3,5 a 4 heures mais entre le temps d endormissement et de réveil c est plus long, par exemple je suis descendu au bloc vers 8h00 pour ne remonter dans ma chambre que vers 16h00. J ai eu mal mais les douleurs s estompent rapidement puis tu as le droit à de la morphine donc ne t en privé pas la durée d hospitalisation est d environ une semaine. Et enfin la dernière opération celle de la libération pour moi a été le 19 avril elle consiste à te remettre en continuité cette fois ci l opération ne dure qu 1,5 heures et l hospitalisation est de 3 à 4 jours.
Là tu vas devoir suivre un régime alimentaire qui n est pas spécialement sans fibre, mais tester un aliment pour voir ce qui passe le mieux dans un premier temps.
Tout ça pour dire que je vais beaucoup mieux que je mange de tout je vais plus au toilette qu une personne normalement constitue certes mais l important pour moi c est de ne pas avoir mal et de ne pas avoir de selle impérieuses.
N hésites pas si tu as besoin de conseils.
Kelly

MrsLaurie77-11444 - 17/07/2018 à 21:00

Petite présentation brève pour commencer, Je m’apelle Laurie j’ai 26 ans, je m’inscris seulement maintenant sur le forum après 11 ans de maladie car jusqu’ici je n’avais pas spécialement l’envie de partager ma maladie avec les autres.
Je ne sait pas si tout le monde comprendra ce que je veux dire par là, enfin venons en au but du sujet présent :
Voilà, je dois y passer, l’opération est proche, 1 semaine tout pile avant de passer sur le billard.
Je me fais opérer à Clichy ( Hopital Beaujon), après avoir passé un rdv avec le Pr Bouhnik et un autre avec le Pr Panis, me voilà destinée à la résection et à une stomie temporaire.
J’ai accepté l’idée de me faire opérer, puis plus tard d’être stomisée, mais quelques questions me trottent dans la tête et il n’y a qu’ici que je pourrais en avoir des réponses ( je crois, j’espère )

Les questions sont :
– Est-il normal que je n’ai pas eu de régime prescrit ?
Ni de dossier, ni quoi que ce soit d’autres comme informations mis à part que je dois venir la veille de l’opération ?
– Qu’en est-il de la durée d’hospitalisation la aussi non connue ? Je m’imaginais 1 semaine, pour une résection sous coelioscopie + petit acte chirurgical au niveau du colon ( d’ou la stomie temp. )

J’ai déja appelé une fois le secrétariat en disant que je n’avais pas eu de dossier sauf celui que j’ai du donner directement à la dame en préadmission ( donc je ne l’ai plus sur moi ) la dame m’a répondue  » Mais parcqu’on ne donne rien d’autres Madame !  »

Bon, ben ok, elle m’a aussi dit qu’on m’appellerait le 19 ou le 20 pour me donner une heure d’arrivée ( pour le 23 c’est pratique ).

Je trouve que l’accompagnement et l’organisation mais pas très pointilleuse comparé à l’acte qui sera effectué. Ne pas oublier que le patient à une vie lui aussi..

Merci de m’avoir lu jusque là, et merci pour vos futurs renseignements et/ou conseils.

Laurie.

MrsLaurie77-11444 - 17/07/2018 à 20:43

Première Opération prévue après 11 ans de maladie, besoin de quelques renseignements..

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