Parfait, je pense que tous ces commentaires sont très utiles pour les patients atteints de RCH
et qui doivent passer par la suite en chirurgie. Tout d’abord je tiens à m’escuser de ne pas avoir participe à ce forum plus tôt mais je pense que l’on veut mettre un peu de distance avec
la maladie (ceux qui sont passés par là me comprendrons ). Je suis âgé de 65 ans et à été atteint de RCH à partir de 61 ans. Après de nombreuses tentatives de soins prodigués par Mme dr PITON du CHIVA ariege et Mr dr MOREAU du CHU de Rangueil sant résultats probants, me voilà dans la phase chirurgie. Je souhaite que tous les malades qui doivent se faire opérer bénéficie d’une aussi compétente et chaleureuse assistance. Je tiens à remercier l’équipe du « jeune » dr CUELLAR et la stomaterapeute Mlle TOURROU (visites des chirurgiens postopératoire même les dimanches et jours fériés ) véritablement il n’y a que la « bouffe  » qui laisse à désirer à Rangueil.
Côté thérapie, je pense que les malades atteints de mici peuvent et doivent être informé des
avancés des nouvelles thérapies comme les probiotiques et savoir s’ils sont à même de pouvoir faire partie des futurs essais cliniques.
Sinon concernant les opérations, toutes se sont bien passé (relativement ) ablation totale du colon et mise en place d’une double stomie 3h sur le billard. Puis 4 à 5 mois après, ablation du
rectum avec fabrication d’un réservoir en J (et oui j’ai écouté en cours Mr Coullar) 7h sur la
table, rectum trop entouré par des restes de gâteaux divers et de foie gras de qualité scelioscopie impossible d’où balafre de 12 cm . Ensuite connexion ileo-annales, retrait de la stomie 2H une broutille. Je dois dire que je prends cela en rigolant mais je ne rigolais pas. Mais être entouré comme tous les malades le sont dans le service de gastroenterologie de rangueil m’as permis malgré tout de garder un bon souvenir.
Depuis les opérations et après quelques mois d’adaptation je revis et malgré quelques desagrements (visite aux wc 4 à 5 par jour, petits débordements nocturnes 1 à 2 fois par mois ) je peux faire tout comme avant la maladie.
J’ai beaucoup de pensés pour tous les malades et plus particulièrement pour les plus jeunes
et vous recommande de choisir avec le plus grand soin les accessoires de stomie, plusieurs marques et modèles existent, essayez les avec votre stomaterapeute votre confort en dépend
Je vous souhaite beaucoup de patience et de courage et remercie par avance votre entourage
pour son dévouement et sa sollicitude.

Bonjour,

Je suis une maman d’un garçon de 12 ans qui à été diagnostiqué il y a 3 mois maintenant, je vois que tout le monde fini par se faire opérer.
Mon fils à un régime strict avec des injections de Méthotrexate, il ne vit pas ça très bien, je voudrais savoir, est-ce que vous faites ou avez-vous fait un régime ? Est-ce que ça vaut le coup de faire un si dur régime quand on est enfant puisque finalement il faut se faire opérer quand même !!

Merci à tout le monde

Bonjour JPG
Moi aussi atteinte de RCH j’été opéré il y a 20 ans ça a été une renaissance ce qu’il faut savoir c’est qu’il faut beaucoup de temps pour que les selles diminue petit à petit alors courage
Aujourd’hui je travaille je fais du sport je vie normalement

Salut Samuel, pour être honnête, je n’ai pas ou je ne e suis pas rendu compte des différentes phases de la maladie, le diagnostic a été posé rapidement et j’ai flambé…Ce que je peux te dire, les opérations sont éprouvantes, tu marcheras le dos courbé car ils vont ouvrir à trois reprises la ceinture abdominale…Pour récupérer, il faut de la patience…Je suis passé du tout au tout…Je n’ai que peu connu les passages aux urgences donc je ne peux connaître les différents étapes de ta maladie…Ceci étant, l’opération était nécessaire pour moi ou c’était la mort(à 29 ans, c’est chaud). Personnellement, je ne voulais pas de cette opération et j’ai tenu jusqu’à la dernière minute…Après, je ne serai plus de ce monde…Pour répondre à ta question, si tu ne supportes plus tes passages répétés et tes crises, je te dirai que oui, l’opération semble la meilleur solution…Moi, je ne fais pas attention à mon alimentation, je vis avec, mais si tu fais attention, si tu acceptes des selles liquides, si tu acceptes les cicatrices,le fait d’aller aux toilettes huit fois par jour (environ certains moins, d’autres plus); alors tu es prêt…N’oublie pas que c’est ton corps et que personne ne peut décider à ta place…Plus tu es jeune, mieux tu récupères…Ca fait cinq ans que je vis avec et je peux faire du sport, des activités mais toujours en gardant à l’esprit que je peux avoir une urgence…Les traitements marchent plutôt bien…En fonction de ta maladie, seul toi peut prendre une décision. On t’enlève l’intégralité du colon quand même…Si tu estimes que l’opération n’est pas nécessaire alors ne la fait pas…Voit jusqu’où cela te mènes, si c’est vivable pour toi, évite l’opération…
Pour ta deuxième question, je n’ai pas eu de retour au bloc…Mais j’étais jeune…A Beaujon, je sais qu’il y a eu certain retour au bloc…EX: pochite…C’est tout ce que je sais…Bon courage pour ta décision…N’oublie pas que tu es maître de ton corps…

Bonjour à tous…Je n’aime pas partagé ma vie privée et encore moins mes années les plus sombres…Mais je vais essayer de vous donner quelques réponses…J’ai déclaré la RCH en urgence…Sportif et ayant une vie plutôt saine, mon corps a rejeté dans un premier temps la cortisone, puis le traitement au « rémicade »(je ne me souvient plus du nom exact)…Bref opération obligatoire…J’ai attendu jusqu’à la dernière minute pour me faire opérer(de 95 kg, je suis passé à 75kg).C’était l’opération de la survie…J’ai effectué les trois opérations préalables afin d’avoir un rattachement iléo-anal. La première opération n’est pas la plus dure à mes yeux…Vous serez choqué d’avoir une poche mais physiquement votre corps assimile bien vos aliments…Le choc de la poche peut poser problème chez certaines personnes…Vous devrez reprendre du poids avant la deuxième opération(environ deux mois). Deuxième opération, c’est à mon sens la plus dure. Vous aurez deux poches, votre corps aura plus de mal à assimilé les aliments, vous pouvez vous sentir plus fatigué et vous devez reprendre du poids pour la troisième opération. L’hôpital Beaujon est reconnu pour ces compétences en matière de MICI et j’ai déjà entendu parlé du professeur PANIS qui a bonne réputation. Cependant, il a beaucoup de retour au bloc. Je n’ai pas de conseille à vous donner…Celà fait trois ans que je vis avec un rattachement iléo-anal. En effet, parfois c’est chiant d’aller sept, huit fois à la selle cependant, je peux vivre normalement, faire du sport…avec mon traitement(imodium, questran, doliprane codéiné)…Pour tous ceux qui passeront au bloc, je vous souhaite du courage et j’aurais une pensée pour vous…

Bonjour,

J’ai lu vos deux témoignages avec attention et je suppose que depuis l’été dernier (date à laquelle ils ont été postés) il y a dû avoir pas mal de changements dans vos vies, positifs je l’espère !
Pour ma part, je suis atteint d’une RCH depuis 3 ans et suivi à l’hôpital Beaujon depuis octobre 2018. Voilà maintenant 1 an et demi que je fais des poussées à répétions et que je prends donc de manière continue des doses de cortisone plus ou moins fortes (augmentation lors des poussées, puis diminution progressive des doses et ainsi de suite …). La maladie n’est donc pas extrêmement violente par rapport aux autres témoignages que j’ai pu lire sur ce forum, mais particulièrement tenace car en trois ans, j’ai épuisé tous les protocoles de biothérapie habituels, testé des thérapies de médecine douce, et seule la cortisone (dont je suis totalement dépendant) régule mon état de santé et apaise les nombreuses poussées dont j’ai été victime et qui ont quasiment toute amené à de courtes périodes d’hospitalisation.
C’est donc logiquement que l’on me propose aujourd’hui en dernier recours une chirurgie consistant en l’ablation totale du colon et du rectum. A l’inverse de vos situations, il n’y a pas d’urgence absolue puisque la cortisone me permet de temporiser et de réfléchir. Je vous avoue que ma préoccupation principale concerne le confort de vie après l’opération (pas forcément immédiatement après, mais plutôt sur le long terme). Si je fais le sacrifice de cette chirurgie, je souhaite que cela soit bénéfique. Et quand je vois que certaines personnes ont entre 10 et 15 selles par jour après cette opération, cela m’inquiète et je me dis que ce n’est pas une vie, et que je n’ai rien à y gagner hormis de ne plus avoir à prendre de cortisone. Et je ne parle pas là des éventuelles complications.
Globalement, je souhaiterais recueillir des témoignages sincères afin de me faire une balance bénéfices/risques car j’ai la chance de pouvoir encore y réfléchir un peu bien que je sache que je n’ai plus d’autres alternatives pour guérir. Je veux savoir si une vie sociale à peu près normale est envisageable ou si les contraintes représentent un frein important.
Voilà, je vous suis reconnaissant de m’avoir lu jusque-là et vous remercie d’avance pour vos réponses.
PS : Je dois rencontrer le chirurgien en 1ère consultation mi-juin 2018.

Samuel.