Bonjour,

Non, je n’est pas fait de test. Je signale ce qui ne va pas. Je note tout sur un calendrier au cas où cela pourrait servir (et ce sont mes repères). La plupart du temps, on n’en tient pas compte car mes symptômes ne sont pas identiques à ceux des autres patients. Un autre point important : les questions tournent beaucoup autour de la douleur. Généralement, la douleur montre la gravité de la  » maladie  » parait il. Que faire si on est pas très sensible ?
J’ai orienté plusieurs fois des diagnostiques mais on s’en est aperçu que bien plus tard parce que je n’avais pas assez de douleur. Il n’était donc pas nécessaire de faire des examens. J’ai pourtant eu : une hernie discale avec une paralysie, une endométriose des deux ovaires à opérer d’urgence, une double fissure du ménisque interne avec arthrose et j’ai boité pendant deux mois mais je n’ai pas eu de douleur. Enfin, j’ai toujours mangé de tout, même quand je me  » vidais « , rien ne m’arrête. Les grosses douleurs, je les ai eues avant qu’on m’opère des ovaires. J’étais souvent été aux urgences (ramassée par les pompiers), mais on pensait toujours que c’était du à une crise RCH vu la gravité (perfusion pour récupérer). Une seule fois on a pensé à une grossesse extra utérine. J’avais beau essayer de leur dire que  » je ne m’appelais pas Marie « …Une fois de plus on ne m’a pas écoutée. En dehors de ça, ça va. Bon courage à toi.

Bonjour Anonymous,

Sais-tu pourquoi les études ne sont pas fiables ? C’est la question que je me posais : pourquoi ne pas faire l’analyse pour les ANCA en cas de doute ?
Moi aussi on m’avais vu quelque chose à l’iléon mais il y a très longtemps (fin années 80). Il parait que les examens n’étaient pas très fiables à l’époque. Depuis je suis suivie pour une RCH. Toutefois, au début de ma maladie j’étais squelettique, les médecins pensaient que j’étais anorexique. Pourtant je n’ai jamais été hospitalisé pour ma maladie car je récupère très vite et suis très résistante à la douleur. Ce qui me pose bien des problèmes car souvent on ne me croit pas et on ne tient pas compte de ce que je signale.
Depuis que je suis suivie pour une RCH, le plus souvent c’est pour des atteintes basses. J’ai eu quelques atteintes jusqu’au côté gauche. Mais aucun rapport avec ce que j’ai vécu au début de ma maladie. Même si cela a été bref, mon état était catastrophique. A ce moment la, on m’avait dit crohn : le côlon était plus atteint côté droit.
Je pense qu’il y a des signes dès le début mais on en tient pas compte car ils peuvent être insignifiants. A partir du moment ou on pense que c’est une rch, on ne contrôle que le côlon.
J’ai eu deux fois des douleurs à me plier en deux. Puis je me suis littéralement vider : vomissements et diarrhées. Juste le temps de me mettre sur les toilettes et vite au sol pour ne pas  » tomber dans les pommes « . J’ai passé la moitié de ces nuits couchée par terre avec une couverture, à côté des toilettes. Le lendemain plus de problème. Gastro ? Intoxication alimentaire ? J’ai de temps en temps des  » petits lancements  » côté droit. Ovaire ? J’ai en ce moment un fibrome, mais cela fait des années que j’ai ce problème. Le gynéco m’envoie au gastro et le gastro au gynéco.
Ton rendez vous est proche, parle en franchement avec ton gastro. Il ne peut pas y avoir de bon suivi s’il n’y a pas une relation de confiance entre médecin et patient.
Moi aussi j’ai été assez longue !