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Que risque-t-on si on refuse imurel etc. ?

Lancé par benparis20-6265 - Dernier message le 19/08/2016 à 01:08
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benparis20-6265 - 19/08/2016 à 01:08

Bonjour OutMe et Diminou,

Merci beaucoup pour vos témoignages qui m’ont rassuré. J’espère que tout va continuer à aller bien pour vous. Je croise les doigts.

J’ai aussi été rassuré par un ami chirurgien digestif à qui j’ai posé la même question qu’à vous. Je vous la livre car elle pourra peut-être en rassurer certain(e)s qui ont les mêmes angoisses que moi face aux effets secondaires:

Je cite: « Pour la RCH, ton atteinte reste minime et tu peux encore vivre avec.
Hors de toute période de stress, les poussées ont l’air contenues par les médicaments simples.
Il faut continuer comme ça à mon avis, traitements simples.
je n’ai jamais vu de cancers liés aux anti TNF, j’ai entendu un gastro qui avait vu un lymphome..
Le risque de cancer colo rectal pour la RCH est moins marque et de nouvelles études l ont même remis en cause. »

Et surtout, ce qui m’a mis du baume au coeur, c’est qu’il m’a dit qu’il accepterait de m’opérer si on devait en arriver là. C’est lui qui a opéré Vent du Sud, souvent présente sur le forum et j’ai une totale confiance en lui.

Merci encore pour vos témoignages.

Benoît

OutMe-2692 - 18/08/2016 à 23:30

Bonjour Benoît,

Je comprend ton inquiétude quant aux effets secondaires ou plutôt au possibles conséquences d’un tel traitement.
Je n’ai pas vraiment de conseil mais la prise d’anti-tnf a été pour moi un énorme soulagement.
On m’avait fortement recommandé d’arrêter de fumer, pour ça, on m’a orienté vers un tabacologue.

Personnellement, je n’ai eu AUCUN effets secondaires tout le long de mon traitement.
Peut-être que lors de la phase d’induction (multiples injections au départ dans un temps court), j’ai pu avoir des effets secondaires mais j’étais dans un tel état à l’hôpital que je ne peux pas faire le lien avec l’induction. Quelques semaines après, j’étais frais comme jamais!

Parallèlement, j’ai fait (et continue) beaucoup d’efforts pour être plus épanouis, moins stressé dans ma vie personnelle, sociale et professionnelle.

Comme l’inflammation diminuait au fil du temps et que tout se passait correctement au fil des contrôles, j’ai insisté pour diminuer/modifier le traitement.
Au final, après une batterie d’examen médical (scan, colos, sang, selles…), j’ai pu l’interrompre.

A toi de peser le pour et le contre, (n’hésite pas à mettre sur papier, ça aide vraiment)
Concernant l’opération, je vois cela comme la solution de la dernière chance quand on n’arrive plus à gérer.
Dans ton cas, vue que tu dis que tu gère bien ta RCH et qu’elle ne t’handicape pas, je pense que tu aurais plus de conséquences post-opératoires négatives.

Bon courage, j’espère que tu vas bien mieux ce soir!
Bisous tout le monde! 😉

diminou-3312 - 18/08/2016 à 15:53

Bonjour Benparis20,
Moi c’est Diminou je suis atteinte de RCH depuis 9 ans, il y a 2 ans pendant ma dernière grossesse, tout c’est emballé, j’ai pris pendant presque 6 mois de la cortisone car mon traitement Fivasa n’était plus efficace pour ma RCH, dés que j’arrêtais la cortisone c’était l »enfer. J’ai fait une coloscopie pour voir l’état de mon intestin, celui ci était en totalité touché on parle alors de pancolite je suis passée à 2 doigt de l’ablation totale de mon intestin, l’on m’a proposé des piqûres d’humira (imunnosupresseurs) et comme toi j’avais une peur bleu de ce traitement au vue des effets indésirables, j’ai fait les 4 premières injections et effectivement dés le lendemain j’ai vu les effets bénéfiques du traitement. Mais par peur je n’ai pas continué le traitement, psychologiquement je tenais plus. Etant ancienne fumeuse j’ai repris le tabac car je savais que celui ci avait un effet bénéfique sur la RCH (ceci est mon histoire, je n’influence personne le tabac est également très mauvais pour la santé), j’ai pris pendant plusieurs mois une solution d’huile végétale associé à du curcuma qui a un effet naturellement anti inflammatoire reconnu, et j’ai modifié également mes habitudes alimentaires. Je suis resté presque 2 ans en rémission, mi mars 2016 j’ai arrêté de fumer et depuis mi juillet je suis de nouveau en poussée mais modérément. Les anti TNF peuvent peut être vous aider sur une période, il ne faut pas non plus les bannir, il faut en parler avec votre gastro pour voir ce qui vous conviendrait le mieux. bon courage

diminou-3312 - 18/08/2016 à 15:42

Bonjour Benparis20,
Moi c’est Diminou je suis atteinte de RCh depuis 9 ans, il y

benparis20-6265 - 17/08/2016 à 22:23

Bonjour,

J’ai une RCH depuis 28 ans et j’avais une poussée qui durait depuis un an. On a découvert à la colo en mai que les lésions initialement rectales sur 20 cm étaient maintenant de 60 cm ! La gastro m’a mis depuis fin mai sous Mikicort 9 mg/jour puis 6 mg et j’étais à 3mg (plus Fiwa 1.6g)…. Mikicort a eu un effet miraculeux. Plus de symptômes dès le lendemain ! mais mes vacances ne se sont pas très bien passées. Stress, angoisse. Et me revoilà en poussée sous traitement. Je suis repassé avant hier et hier à 6mg de Mikicort, aujourd’hui à 9mg (de ma propre initiative) et vais doubler le Fiwasa à 3.2 g (de ma propre initiative). Pour l’instant aucun effet. Ce soir, j’attaque les lavements de Pentasa (j’en en stock …).

Ce qui me fait peur en cas d’échec de Mikicort + Fiwasa, c’est qu’on me propose un traitement agressif genre Imurel ou anti tnf-alpha.
Pour l’instant, je me sens incapable d’accepter ça. J’ai lu qu’on pouvait développer des lymphomes, mélanomes etc.
Pour moi, ce n’est pas acceptable pour soigner la rectocolite de prendre un traitement potentiellement cancérigène.
Je gère bien ma RCH qui ne me handicape pas vraiment. Question peut-être idiote : à part un cancer du côlon, je risque quoi en refusant Imurel etc.? le pronostic d’un cancer colorectal (risque de la RCH )n’est-il pas plus favorable que celui d’un mélanome ou d’un lymphome induit par les médicaments ? Quelles sont les alternatives aux immunosuppresseurs, anti tnfalpha etc à part l’opération ? Merci pour vos avis. Y a-t-il parmi vous des gens qui ont préféré l’opération par peur des effets secondaires des immunosuppresseurs et anti-tnf alpha ? Avec quels résultats ?

Merci de m’avoir lu.

Benoît

Benoît

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