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RCH à 8 ans : Comment l’expliquer sa maladie

Lancé par Youcail - Dernier message le 14/06/2019 à 18:20
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Youcail - 14/06/2019 à 18:20

Je te comprends, nous étions exactement dans la même situation que te il y’a un an. Les débuts sont difficiles voir tres difficiles mais une fois que le processus de traitement s’est déclenché tout est rentré dans l’ordre. Enfin…..
Aujourd’hui ma fille a retrouvé une vie quasiment normale. Je te souhaite bon courage surtout a ta puce. Si tu as des questions , besoin d’échanger ou quoique ça soit que je peux faire n’hésites. Je t’envoie un message privé.

Anonymous5ced22e27351b - 14/06/2019 à 12:30

Bonjour Je suis un maman d une petite de 11ans qu on a diagnostiqué une RCH en Mai. Suite à cette annonce ma vie a changé…je me sens perdue besoin de vos conseils svp.

Anonymous5aad1edbb7c0c - 09/10/2018 à 22:10

Ici c’est « facile », puisque j’ai aussi une RCH, ma fille atteinte a 11 ans (diagnostiquée à 10 ans mais ça faisait un an que ça traînait)… elle voit que j’ai une vie normale, que je fais tout comme tout le monde, donc elle ne se pose pas vraiment de questions.
Peut-être que lui faire lire des témoignages, rencontrer des gens/enfants atteint de cette maladie l’aiderait?

titi - 04/07/2018 à 08:59

Bonjour Youmi,
Je me permets de vous écrire car je me retrouve dans vos messages. Notre fils a été diagnostiqué pour une maladie de Crohn il y a maintenant 3 ans. Vous pouvez voir notre parcours dans « maladie de crohn à 9 ans ». A l’annonce de sa maladie, mon fils avait aussi perdu sa joie de vivre et ne voulait plus sortir de la maison. Avec le recul, il nous dit maintenant que pour lui cela a été un « choc ». Au début, il pensait qu’il avait comme la grippe, qu’il allait guérir mais au fur et à mesure d’entendre les médecins, il a compris qu’il serait malade toute sa vie et quand on a 9 ans, la vie est une éternité.
Nous avons un parcours compliqué depuis le début car on a essayé beaucoup de traitement (Modulen, cortisone, Imurel, Methotrexate, Remicade et maintenant Humira). Je ne vous dit pas ça pour vous décourager mais surtout pour vous donner de l’espoir. C’est sur il y a des moments très compliqué dans ma vie de maman de voir mon fils mis à l’écart à son arrivée en 6ème car les autres enfants ne comprenaient pas ses absences. Nous avons demandé une intervention dans sa classe pour expliquer sa maladie, et depuis il a des copains qui comprennent que ça peut arriver à n’importe qui sans qu’on l’ai demandé.
Il est maintenant sous Humira dont nous avons doublé la dose depuis 1 mois car la maladie se réveillait à nouveau.
Nous ne savons pas de quoi sera fait demain mais nous essayons de rester à son écoute et de l’entourer sans le couver le plus possible.
A ce jour, il n’a pas voulu de suivi psy, nous avons essayé mais ça n’a pas marché,c’est son choix et je le respecte. Il a des moments ou il craque bien sur mais nous ne parlons pas de sa maladie tous les jours (pas devant lui du moins). Notre quotidien a basculé depuis l’annonce et nous ne sommes plus les mêmes. Nous apprenons à profiter des bons moments et sommes plus endurcis. Notre fils nous épatent par son courage et je suis sure que votre fille va elle aussi apprendre à vivre avec sa maladie et être plus endurcie à la vie.

Si vous avez besoin de parler, n’hésitez pas à me contacter.

Bonne journée

CATHY18 - 17/06/2018 à 16:09

C’est vrai qu’on entend plus parler de la maladie de crohn(je suis un peu bête de ne pas avoir compris) que de la RCH et pourtant les deux sont des maladies invalidantes .Je suis désolée de voir qu’il y a de plus en plus d’enfants touchés ce qui montre bien que les causes environnementales sont bien à l’origine de cette maladie .
C’est bien de préparer les questions toi et ta fille même si probablement tu n’auras pas toutes les réponses mais cela te permettra de te faire un avis sur le gastro car c’est important de pouvoir faire confiance .Bien aussi de demander un deuxième avis .Je pense que la relation thérapeutique est importante pour toi et ta fille .
Toi et ta fille êtes encore sous le choc de l’annonce mais il faut essayer de ne pas focaliser sur la maladie et ne pas s’empêcher de vivre .Si tu ne l’as pas déjà fait ,préviens l’enseignant(e) de ta fille ;il faudra que ta fille puisse aller aux toilettes si elle en a besoin sans s’attirer de réflexion .
Bon courage.

Youcail - 17/06/2018 à 14:28

MC: Maladie de Crohn. C’est juste le colon qui est touché.
Pour la remicade ils nous ont dit qu’il fallait agir d’abord sur l’inflammation. Une fois celle calmée elle aura des médicaments pour le colon. On a rendez-vous mardi 19, j’ai poserai mes questions en espérant avoir des réponses claires. J’ai demandé également a ma fille de préparer ses questions pour le rendez-vous de mardi.

Je vais essayer d’obtenir un rendez-vous dans un hôpital parisien spécialisé dans les MICI.
A l’annonce de la diagnostic j’avais l’impression que le ciel m’est tombé dessus. J’avais jamais entendu parler de cette maladie avant.

Merci Catherine d’être là.

CATHY18 - 17/06/2018 à 13:02

Bonjour,
Qu’entends-tu par MC ?
Je pense que c’est normal que les médecins ne posent pas immédiatement un diagnostic précis .Quelle partie de son appareil digestif est touchée :rectum?côlon?les deux ?
Pourquoi a-t-elle eu tout de suite rémicade ?
Sache qu’il faut un certain temps pour que le traitement agisse .L’alimentation sans résidus est conseillée en cas de poussée mais ensuite ,il faut réintroduire les aliments petit à petit et observer comment le corps réagit .
N’hésite pas à noter les questions que tu te poses et à questionner le gastro quand tu le vois .N’hésite pas non plu à contacter un autre gastro si tu ne te sens pas en confiance avec ce premier gastro .
A l’annonce du diagnostic,on est tous perdus et on cherche sur internet mais ça fait peur .Il est important d’avoir un gastro en qui on a confiance .Après ,un gastro ne peut être affirmatif sur ce qui va se passer car il ne peut le savoir malheureusement….
J’espère que des parents d’enfants atteints par une MICI vont te répondre et t’aider dans ton questionnement .
Bon courage

Youcail - 17/06/2018 à 10:57

Bonjour Catherine, merci beaucoup pour ta réponse. C’est une petite fille mature pour son âge avec des capacités d’apprentissage incroyable. J’essaie de dedramatiser mais j’arrête de me dire quel gâchis…

Elle est suis a l’hôpital de Créteil nous n’arrivons pas à avoir un discours clair. Ils ne savent pas clairement. Tantôt ils nous qu’ elle a une forme sévère tantôt c’est modéré et même parfois ils ne sont sûr que ça soit un RCH car certains examens biologiques montrent le contraire. Seul certitude et encore ce n’est pas un MC. Elle est sous remicade et alimentation sans résidu depuis 2 semaines aucune amélioration. Et nous avons attendus 3 semaines dont 2 en hospitalisation sans aucun traitement mis a part le doliprane…
Merci encore cela fait du bien de parler avec quelqu’un qui nous comprend

CATHY18 - 17/06/2018 à 10:25

Bonjour,
Je trouve ta fille très mâture de se poser à son âge toutes ces questions et je comprends ton inquiétude de maman .Mais il faut garder espoir et rester optimiste .Déjà,il faut savoir que tous les malades de RCH n’ont pas des symptômes qui les empêchent d’avoir une vie normale .Les traitements progressent et même si pour l’instant,ils sont en général à vie (mais pas pour tous les malades ) ,beaucoup de malades ont des rémissions longues.
Ta fille vient d’être diagnostiquée .A-t-elle une forme sévère ?Il me semble important qu’elle soit suivie par un bon gastro qui saura lui expliquer et peut-être la rassurer et te rassurer car c’est important pour elle .Peut-être que dans quelque temps ,elle aura besoin de parler à un psy ….Essaie de ne pas dramatiser cette maladie sinon ta petite va le sentir .Sûr que sur internet ,on voit des horreurs sur la RCH mais comme toute maladie ,celle-ci n’évolue pas sur tout le monde pareil et chacun est différent et ne réagit pas pareil .Je pense aussi que ta fille doit vivre le plus normalement possible son enfance ;laisse-la aller aux goûters d’anniversaire ,jouer chez les copines .Elle saura trouver les mots pour expliquer aux autres ;fais-lui confiance ….Je fais plein de bisous à ta petite puce .

Youcail - 17/06/2018 à 06:12

Bonjour ,

Ma fille de 8 ans vient d’être diagnostiquée RCH. Sous le choc de l’annonce de la maladie, je suis incapable de repondre à ses questions qui m’arrachent le coeur « Maman est ce que je vais guérir? Est ce je vais devoir prendre un médicament a vie? Pourquoi moi? Je vais retrouver ma vie d’avant. Ce n’est pas juste  » . A l’entendre me poser toutes ces questions j’ai craque. Je me pose mille et une question: quelle vie aura t-elle? Quel avenir? Je la vois déprimée jour après jour elle qui était si joyeuse, heureuse de vivre. Plus de fête d’anniversaire chez des copines contrainte alimentaire, j’en passe…Aidez moi svp

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