Vivre . Bouger avec

RCH au quotidien

Lancé par Anonymous583ed7a99d0ca - Dernier message le 11/05/2014 à 09:19
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vent du sud - 11/05/2014 à 09:19

Sans dec jm tu crois qu’on passe notre temps sur le tchat on a un metier nous ,,,,,,
On sait jamais pitetre qu,avant noel on va buller ,,,,,,,
Allez tchao

Lilimurel - 11/05/2014 à 09:15

Ben viens maintenant

ti-loulou - 11/05/2014 à 09:14

Salut les filles !!!
Quand je vais dans la bulle ya pirson !!!

vent du sud - 10/05/2014 à 11:28

MDR vs arrivez a vous comprendre !!!!!! t’a de beaux yeux lili dommage que tes oreilles les cachent !!!!!!!!! salut j-m en passant et puis qd tu veux sur le tchat , tu sais la p’tite bulle en dessous de « forum » a droite …. g fait chier les modos et les gentils informaticiens pour qu’ils ns le fabrique et pirsonne vient a part 4 paumés dont je tairais les pseudos .
Si on nous l’enlève ne venaient pas pleurer surtout !!!!!!
a tchao bonsoir

Lilimurel - 10/05/2014 à 08:29

Salut j-m, fa va ?

ti-loulou - 09/05/2014 à 13:30

salut lilicorti!!!!!!

Lilimurel - 09/05/2014 à 12:15

Mince mon message à disparu je en sais pas il a été posté ?

hamo - 08/05/2014 à 21:10

Encore merci Anonymous pour ton complément d’information . Dans les causes de mes douleurs articulaires j’élimine de + en + le fivasa . Peut-être est-ce la cortisone ? J’en saurai plus mercredi en allant voir à nouveau le rhumato qui jusqu’à maintenant ne s’est pas montré bien bavard ; faut dire que nous n’avons pas tous les résultats des recherches qu’il a ordonnées ; je te tiens au courant .
A+

Delph - 08/05/2014 à 20:28

Bonsoir,
j’ai 31 ans et je viens de lire vos messages,; je suis nouvelle sur ce site. on m’a détecté une RCH . et une hyperthyroidie en même temps en juin 2013. en plus du traitement de la thyroide j’ai commencé le traitement par pentasa 4G par jour mais ça n’a pas fonctionné toujours de grosses crises , très difficile de tout cumuler mes maladies avec mon travail. un point positif c’est qu’on a réussi à réguler correctement ma thyroide il mes restait la rch a gérer. ensuite j’ai commencé la cortisone qui a mis plusieurs semaines à faire effet (corticoresistante). j’allé mieux plus de grosses crises mais c’était impossible de garder tout le temps la cortisone donc en octobre debut de l’murel et décembre 2013 diminution de la cortisone puis arrêt et là janvier 2014 grosse rechute : l’imurel n’avait pas fait encore son effet donc on recommence la cortisone avec tous les effets négatifs (le plus galère pour moi était les isomnies, je dormais 3, 4 h par nuit); j’ai arrêté la cortisone mi mars et tout va bien . l’imurel a mis 6 mois pour prendre le relais ma gastro m’a dit que c’est normal; j’ai fais au début des prises de sang toutes les semaines puis une fois par mois; il ya 15 jours ma prise de sang était pas trè bonne donc rebelote prise de sang une fois par semaine mais en fin de compte rien d’anormal . je n’ai pas eu plus de rhume … avec l’imurel .c’est vrai qu’il faut garder le moral ,et ne pas stresser (à la base je suis une personne qui vit à 2000 à l’heure et qui stresse bcp donc difficile de se dire qu’on est fatigué tout le temps, d’avoir de douleurs tout le temps ) mais je pense que c’est une part importante pour aller mieux. moi aussi j’ai souvent une baisse de moral mais j’essai de passer au dessus de cette foutue maladie mais tant que ça ne s’aggrave pas je me dit qu’il faut en profiter;
pour l’instant je ne sais pas si cà va durer mais la premiere chose c’est d’avoir confiance à sa gastro. j’espère redonner un peu de moral à vous tous et je vous souhaite beaucoup de courage

Anonymous583ed7a99d0ca - 08/05/2014 à 20:27

Bonsoir haroldine. Je ne prends plus de fivasa depuis un moment mais je sais que ce médicament ne m’a jamais provoqué d’effets sur les articulations. J’ai des douleurs uniquement depuis la prise de corticoïdes et souvent quand je les baisse. Je ne sais toujours pas si c’est un effet secondaire des corticoïdes ou la maladie en elle même car je sais qu’il y a aussi des symptômes extra intestinaux . Bon courage pour ton rendez vous chez le rhumato en tout cas et tiens nous au courant si tu peux.

hamo - 08/05/2014 à 16:09

merci de me répondre . Pour l’instant je fais des analyses de sang et il est indiqué entre autre dans la partie :  » auto immunité  » , un facteur rhumatoïde de 76 alors que la valeur référence est : inférieure à 14 . Je n’ai pas encore tous les résultats notamment sur les anticorps . Comme je te le disais , les 1ères douleurs articulaires sont apparues lorsque je suis passée du dosage de 5mg de solupred à 2,5mg . je n’avais jamais eu çà avant . Est-ce que la cortisone a déclenché une crise de rhumatisme latente ou est-ce le Fivasa que je prends en traitement d’entretien qui est à l’origine , je ne sais pas ; comme tu prends du fivasa je t’ai demandé de me transmettre des précisions .
J’ai à nouveau RV avec mon rhumato mercredi 14/05 pour une échographie des mains et poignets et faire le point en espérant qu’il aura tous les résultats à ses recherches .
Merci encore .
Haroldine

Anonymous583ed7a99d0ca - 08/05/2014 à 14:06

Bonjour haroldine, je n’ai pas réussi a te répondre en mp. Je prends des corticoïdes depuis l’été dernier et j’ai commencé un nouveau traitement depuis peu par immunosuppresseurs. Je n’ai jamais eu ça avant la prise des corticoïdes et j’ai remarqué que c’était plus marqué quand je passais en dessous de mon seuil critique. J ai mal partout en général mais c est plutôt au niveau des genoux. Comme je n’ai pas vraiment de solutions je ménage mes efforts Que t as proposé ton rhumato?

Labretonne - 08/05/2014 à 12:36

Merci pour vos messages encourageant. C’est vrai que j’ai besoin d’être rassurée en ce moment. Je me suis pris un coup de massue à l’annonce de l’évolution de la maladie et du nouveau traitement. Le temps fera les choses aussi.
J’espère bien tolérer l’immurel car le rémicade semble contre-indiqué dans mon cas à cause d’une insuffisance cardiaque. En plus j’ai une tuberculise latente donc ça complique les choses encore plus. Donc j’espere bien le supporter et j’ai l’espoir qu’un nouveau traitement sorte rapidement car je suis terrorisée à l’idée d’une chirurgie.

Anonymous583ed7a99e44e - 08/05/2014 à 08:14

@petitefee. Je te souhaite bon courage, tu sais il faut essayer de prendre les médocs comme des amis, qui vont t aider a aller mieux. N aie pas peur, tu sembles être bien suivie, ton doc changera de traitement s il ne te convient pas. Tu es dans une phase difficile mais ça va se calmer, essaie de t entourer de gens que tu aimes et essaie aussi de faire qq chose qui te plaise et qui soit facile pour te changer les idées ( ciné ?). Nous sommes de tout cœur avec toi

Louloute - 07/05/2014 à 22:34

Bonsoir !

Ma fille de 10 ans est sous Imurel depuis juillet 2012. Aucun souci particulier, elle a été surveillée tous les jours, puis toutes les semaines pour éviter le risque de pancréatite. Elle n’a jamais été plus malade que ses soeurs.

L’Imurel n’étant pas suffisant, son doc l’a mise sous Rémicade en avril 2013 : elle est actuellement en excellente forme. Son doc diminue les doses d’Imurel actuellement pour envisager son arrêt. On maintient le Rémicade.

Il faut garder courage …

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