J’ai 31 ans. Je suis egalement sous imurel depuis 3 semaines et j’ai egalement des controles toutes les semaines. Ensuite ce sera tous les mois.
J’ai entendu parler d’enfants sous imurel qui allaient à l’école comme tous les autres enfants. L’imurel met deux â trois mois à agir. Il faut être patient. J’espère juste le supporter car il y a un risque de pancreatite les 7 premieres semaines m’a dit mon gastro.
Pour les infections j’ai en effet eu des echos d’infections banales qui avaient évoluées vers des pneumonies ou des complications graves. Mais pas specialement pour les enfants. Je pense profiter que mes defenses immunitaires soient encore élevées pour mettre mes vaccins à jour (pneumocoque, …) et grippe tous les ans même si le vaccin semble inefficace sous imurel.
Mais je suis quelsu’un de très anxieux qui a vècu des choses difficiles ces derniers mois, donc je ne veux paniquer personne. Je suis submergée et j’ai tendance à imaginer le pire.
Je suis sûre que cela ira pour ton fils. Je croise les doigts pour qu’il le supporte. Et normalement en remission sa croissance pourra sûrement être normale.

Oui c’est sûr la cortisone ce n’est pas bon à long terme. J’en fais les frais avec le peu de cheveux qui me reste et tout les autres effets.
Mais je suis terrorisée à l’idée qu’avec un immunoduppresseur j’attrappe un virus qui dégénère et évolue vers des complications graves. Je n’imagine pas ma vie a devoir faire attention au moindre microbe et a fuir tout le monde de peur de tomber malade. Je n’arrive plus a me projeter ni à vivre depuis l’annonce de ce traitement. Je ne pense qu’a la maladie et ne profite plus de rien. Je me sens submergée et désespérée. Je voudrais revenir au temps ou la rch me laissait tranquille. Avant ma derniere poussée cette maladie n’existait presque pas pour moi. Et là je baisse les bras et je sombre parce que je ne l’accepte pas… Je n’imagine pas vivre avec cette saleté de maladie et ces traitements. 🙁

J’ai tenté deux fois une baisse de cortancyl. J’etais à 60 mg et des que je baisse à 40 mg les symptomes reapparaissent. En effets secondaires j’ai un gonflement du visage, tachycardie et irritabilite, tremblements, problèmes de peau, prise de poids. Je dois faire constament attention au diabète car la cortisone donne faim.
Je suis passée à l’imurel depuis trois semaines mais je prends toujours la cortisone le temps que l’imurel marche. Mais j’ai tres envie d’arreter l’imurel a cause des risques infectieux et effets secondaires. Je ne sais pas si le pentasa ou rowasa ou fivasa peut marcher pour une atteinte du sigmoide et colon gauche en rch. Du coup je desespere de passer a un traitement lourd alors que mon atteinte est tres locale et que je n’ai même pas de douleurs…j’ai l’impression de prendre du poison. J’arrive pas a accepter ce nouveau traitement. 🙁

Je suis aussi cortico dépendante. Dès que je passe à la décroissance les symptômes reviennent aussi. C’est efficace pour calmer la poussée rapidement mais ce n’est pas une solution à long terme à cause des nombreux effets secondaires : ostéoporose, irritabilité, diabète, prise de poids, rétention d’eau, perte de cheveux, problèmes de peau. Personnellement j’en suis à mon deuxième mois de cortisone et je ne supporte plus les nombreux effets et la réapparition des symptômes.

Bonjour,
Lilicorti a parfaitement a parfaitement résumé la situation !! Cahque cas est particulier et il ne faut surtout pas baisser les bras et se laisser aller devant cette maladie. Juste une question, mais si les corticoïdes agissent dans ton cas, pourquoi les arrêter ou diminuer la dose ?