Bonjour, je Mary, suis nouvelle sur le forum, je suis attentient d’une RCH depuis l’âge de 15 ans, et j’ai maintenant 30 ans. Je vois que plusieurs personnes suivent un régime alimentaire notamment en période de poussée, mon gastro ne m’a jamais conseillé sur ce point là. J’ai depuis le mois d’avril des douleurs au ventre avec des sueurs froids lors de la défécation, je précise que je suis en période de poussée aiguë je me suis aperçu justement que selon les aliments que je consommais j’avais plus ou moins mal au ventre le lendemain. Qulqu’un Pourrait t’il Me dire s’il a déjà eu ses symptômes et si un suivi alimentaire bien cadré est nécessaire? Merci beaucoup

J’ai été diagnostiquée en janvier 2016, j’avais 60 ans, j’ai toujours fait attention à mon alimentation et là on me dit de ne plus manger de légumes et des fruits crus, moi qui aime les salades et les fruits. Aujourd’hui en 2018 je dois toujours faire « attention » régime sans résidu, je ne suis pas en rémission. Je reçois un traitement à l’Inflectra depuis février 2018, y a qu’une petite amélioration. J’essaie de garde un bon moral malgré tout mais c’est vrai que parfois on a tendance à vouloir tout balancer.

Je ne me base sur aucune données scientifiques officielles. A vrai dire je me méfie des « preuves » scientifiques. Car généralement les preuves mettent du temps à arriver puis il y a beaucoup de conflits d’intérêts dans le domaine de l’industrie pharmaceutique et agro-alimentaire.

Mais beaucoup de médecins s’accordent à dire que le gluten joue un rôle inflammatoire dans les maladies auto-immunes et tout particulièrement les MICI.
Il fait évidemment bannir tous les produits industriels et raffinés également.

nath53 pourquoi ne mange-tu pas de légumes et de fruits ???
Ton alimentation devrait justement être principalement basée sur ces produits !
Pâtes, semoules etc.. c’est justement ce qu’il faut à tout prix bannir !

Très heureuse d’avoir pu te rendre service avec cette information concernant les carraghénanes. Il y a 2-3 ans, j’avais crée un fil de discussion sur le sujet et personne n’avait témoigné. Si l’on ne regarde pas la liste des ingrédients et additifs, on peut ingérer des carraghénanes tous les jours. Je n’ai pas réussi à trouver depuis quand, cet additif est utilisé dans nos aliments par l’industrie alimentaire? je suis moins à la recherche de ce qui a changé dans notre alimentation depuis 10 à 20 ans car j’arrive pour l’instant à tenir à distance ma RCH. Je suis malade depuis 40 ans mais, depuis une dizaine d’années, les poussées étaient plus fréquentes, plus fortes, obligation de prise d’Imurel, d’Humira. Donc, j’ai naturellement cherché vers ce qui a pu changer dans notre environnement et notre alimentation en particulier. Il suffit de poser la question à un vieux boulanger: comment confectionnait-il le pain il y a 30 ans par exemple et maintenant. Cela fait peur!

on peut par exemple trouver toutes informations utiles sur les carraghénanes sur Wikipédia dans le chapitre « problèmes sanitaires ». On en trouve dans de nombreux aliments. L’autre jour, dans mon supermarché, je n’ai pas acheté certains aliments du rayon produits laitiers, moi qui adore les produits laitiers. J’ai reposé 3 sortes de produits car ils contenaient des carraghénanes. Il s’agissait de certains yaourts, de crème fraîche, de crème fleurette, de café froid Starbucks, de crème Mont Blanc, de bière, de jambon…Bref, je me suis rendue compte que je pouvais en absorber tous les jours. L’autre jour, ma fille m’a confectionné une panna cotta faite à partir d’une poudre alsa crème fraîche; les deux contenaient des carraghénanes. Le lendemain, je faisais des glaires. C’est juste mon expérience. Personnellement, j’essaye de ne plus consommer cet additif alimentaire.

Lorsque je ne savais plus quoi faire, plus quoi manger, qu’une poussée de RCH était à nouveau là, que ma gastro voulait me prescrire un 2ème médicament puissant (anti-TNF alpha et Imurel), j’ai repensé au conseil de mon médecin naturopathe ( dosage sanguin des anti-corps IgG alimentaires dans un labo parisien). Ce test a révélé que j’étais intolérante au blé, à la levure, aux moules et au coca. J’ai totalement supprimé tous ces aliments pendant 6 mois environ. Maintenant, il m’arrive d’en manger genre tous les 8 à 15 jours pour le blé sans conséquence. Je n’ai ainsi pas dû prendre le 2ème médicament et j’ai espacé les injections de l’anti-tnf petit à petit pour l’arrêter complètement. Par contre, je prend toujours du Pentasa. Je mange régulièrement au restaurant, jusqu’à 5 fois par semaine donc le pentasa est essentiel pour que les choses ne dérapent pas à nouveau. Cela fait 2 ans et demi que je suis en rémission. Je veille à ne pas absorber de carraghénanes, personne n’en parle sur le forum! mais cet additif alimentaire entre dans la composition de nombreux produits alimentaires (produits laitiers, crèmes, café froid…) et est nocif pour nous. Cela date des recherches que j’ai effectué un temps sur ce qui avait changé dans notre alimentation depuis 50 ans.

Bonjour,

J’ai été diagnostiqué Crohn en 2014. Contrairement à toi, mon gastro m’a tout de suite dit, « avec votre traitement vous pourrez manger ce que vous voudrez ne vous inquiétez pas » . Comme toi, le plaisir de la table est une notion très importante pour moi et je fus soulagée d’entendre cela de la part de mon médecin ! Pendant 2 ans et demi, j’ai pris comme traitement Imurel . Durant cette période, j’ai mangé de tout, aucun régime sans gluten ou sans lactose ou sans alcool. Si, chose trèèès importante, je ne mangeais quasi plus de légumineuses. Et oui, le discours les légumes comme le chou ou les légumineuses ne sont pas digestes m’avait vraiment marqué et la peur d’avoir à nouveau mal au ventre m’inquiétait …! et puis en Juillet 2016 seconde crise, aussi violente et douloureuse que la 1ère ( physiquement et psychologiquement) . Après une hospitalisation, il a ajouté à mon 1er traitement , un traitement sous Humira . J’ai gardé le même régime alimentaire. En Juin dernier , j’ai fais une colo, je n’étais pas vraiment cicatrisée par rapport aux séquelles de ma seconde crise et mon gastro m’a annoncé que je garderais une combo-thérapie pendant au moins 2 ans . Le monde s’est effondré , moi aussi dalleurs . A partir de ce moment là, j’ai eu comme un déclic. Cela faisait plus de 2 ans que je prenais des traitements lourds et cela n’allait pas en s’arrangeant, lorsque je parlais alimentation à mon gastro il souriait … Alors d’un comme un accord avec moi même et mon conjoint, qui vit avec moi cette maladie et qui en vérité est un des mes médicaments les plus précieux, j’ai réduis mon traiement et réappris à manger équilibré … Je n’ai pas supprimé le lactose ni le gluten, j’en mange une fois par semaine( le week end quand nous sommes en famille) et la semaine c’est légumes légumes et légumes parfois de la viande . Depuis plusieurs moi je n’ai plus du tout mal au ventre, j’ai arrêté une partie de mon traitement et espace mes piqures . Également ,je suis beaucoup plus sereine professionnellement et personnellement ( chaque poussée était déclenchée par un événement perso ou pro ) .
Je crois que nos MICI dépendent d’énormément de paramètres qu’il faut adapter selon chacun . L’alimentation est évidement essentiel dans la gestion de cette maladie Ta maladie est toute nouvelle et il te faut l’apprivoiser . Avec le temps tu trouveras un équilibre.

Le temps t’aideras à accepter d’être « différente » et tu en seras que plus forte ; ).
Tiens nous au courant et bon courage !