Muriel : Oui je suis en arrêt depuis un mois par mon généraliste qui lui ne connaît rien à la maladie, j’ai essayé de reprendre lundi dernier j’ai tenu 2 jours, je n’arrive plus à gérer les poussées et je suis épuisée. Avant ça ne me faisait pas ça, je dois vieillir !
As tu des pb de dos, d’articulations ?
Fanou 95: je n’ai pas tout lu, je viens de voir que tu es en arrêt…
Fanou 95 : as-tu déjà essayé de demander un arrêt à un généraliste?
De mon côté le gastro ne m’a jamais arrêtée non plus mais un généraliste l’a fait lorsqu’il a vu que je ne me sentais pas bien. Cela dépend lesquels là aussi mais je trouve qu’ils sont davantage là pour prendre en compte l’ensemble de la personne.
Bonsoir Muriel,
Cela est facile à utiliser les lavements?
De mon côté j’ai toujours été tranquille avec 2g/jours grosso modo jusqu’à Noël dernier. Depuis j’ai fait plusieurs traitements d’attaques de plusieurs semaines (4g suppos et ça calme les symptômes) et les saignements finissent toujours par revenir lorsque je repasse à 2g.
La dernière fois le gastro m’a dit que c’était en bonne voie et qu’on retentait 5 semaines de traitement d’attaque. Après être repassée à 2g à l’issue des 5 semaines, j’ai tenu trois semaines et de nouveau des saignements.
Il m’avait parlé vite fait de lavement et ça fait un bail que je n’ai pas fait de coloscopie donc il y a peut-être à chercher de ce côté là.
Je vais le revoir ou lui demander par téléphone s’il n’y a pas de rendez-vous si je peux refaire encore un mois de traitement d’attaque en attendant un rdv.
N’ayant jamais eu de soucis avec mon traitement cela a tendance à me stresser de voir que cette fois ça ne marche pas bien…mais je n’ai pas vraiment à me plaindre car je n’ai pas des symptômes graves.
Muriel
j’ai l’impression d’avoir un peu la même histoire que toi mais moi ça ne fait que 22 ans de maladie par rapport à toi, j’ai fait pareil, j’ai eu un an de galère en 2005 et quand j’ai été en rémission j’ai tout arrêté, mon gastro me faisait la moral en disant il faut prendre du pentasa, chose que je n’arrivais plus à faire au bout d’un moment. En février je l’ai vu il m’a dit il faut reprendre des suppos de pentasa même si vous n’avez plus rien, là j’ai eu des petites poussées, après j’ai pris du spédifen pour la tête, mais je suis en poussée depuis tout ce temps. Je suis atteinte que la partie basse sur 22 cm, ma RCH n’est pas grave me dit on mais elle me pourrit la vie, m’épuise et depuis un mois je suis arrêtée car je n’arrive pas à la gérer au boulot. Mon gastro ne m’arrête jamais, quand je dis j’ai mal à l’estomac chose que je n’avais pas avt, il ne m’écoute pas, il n’explique pas la maladie, j’en ai plus appris avec l’association et les témoignages des gens. C bien de pouvoir échanger nos expériences même si ce n’est pas très gai.
A bientôt er merci pour les infos
Bonjour Nouvellevenue,
perso, lorsque j’avais à nouveau des saignements malgré mon traitement ou sans traitement, je prenais un lavement de Betnesol le matin pour le garder la journée entière si possible. Il était entièrement absorbé par la muqueuse intestinale. C’est très efficace et cela permait d’attendre la consultation du gastro, voire de gérer seule sa maladie pendant un voyage par exemple; à chaque déplacement à l’étranger, j’ai toujours dans ma valise 2 ou 3 lavements de Betnesol.
Bonjour Fanou,
quand j’étais en rémission, j’arrêtais de moi-même Pentasa quand je sentais que je pouvais le faire. Le traitement de fond était pour moi Pentasa. Le gastro s’est même fâché lorsque je lui ai dit que je ne prenais plus Pentasa. Normalement, je devrais être sous Pentasa depuis 36 ans mais j’en ai peut-être pris pendant 10 ans mais je n’ai pas vraiment tenu les comptes. Je ne dis pas qu’il faut suivre mon exemple mais, personnellement, j’ai trouvé que c’était mieux pour moi et j’assume. Les médecins n’ont pas réussi à me convaincre mais il faut dire que je ne suis pas une patiente facile; je le reconnais! J’ai l’impression que le Pentasa n’est plus systématiquement donné en traitement de fond: par exemple, je suis sous Humira seul et ma gastro m’a arrêté Pentasa.
Bonjour,
Merci pour tous ces commentaires. Je vois que tout le monde est unanime. Les rhumatologues qui m’ont dit ça ont un peu rêvé je crois.
Ou alors ils parlaient de la cortisone.
De toutes façons j’ai de nouveau des saignements depuis hier soir donc mardi coup de fil au gastro-entérologue…
Merci Muriel pr ces precisions.
Donc c bien ces medicaments qui m ont provoqué ma nouvelle crise. Dommage ca eté efficace pr la migraine mais je le paie bien maintenant.
Petite question toi qui as une RCH depuis longtemps quand tu as eté en remission avsis tu un traitement de fond tt le temps. j ai vu deux gastro qui se contredisent.
Meeci pr tes reponses
pour le Nurofen, le fait d »avoir une MICI, c’est même une contre-indication
L’ibuprofène (ex. Spedifen, Nurofen…) peut provoquer une poussée chez les patients atteints de MICI.
Mon médecin généraliste et ma gastro m’ont tous les 2 averti que je ne pourrai plus jamais prendre d’ibuprofène ainsi que n’importe quel autre AINS.
Les anti inflammatoires de type non stéroidiens (AINS) nous sont interdits. Ma gastro m’a expliqué précisément pourquoi avec quelques mots et démonstrations scientifiques que je serais bien incapable de reproduire! par contre la cortisone, anti inflammatoire steroidien, nous va. Les AINS provoquent une poussée à coup sûr, plus ou moins forte. Même le gel de Diclofénac (AINS) ne doit pas être appliqué sur la peau car il y a un passage dans la circulation sanguine. C’est étrange que certains rhumatologues ne connaissent pas pas cela!
Bonsoir,
Perso j’ai une RCH trouvée en 92, j’ai souvent des pb de dos, d’articulations et depuis des années on m’interdit les anti inflammatoires, le gastro, le généraliste, les rhumato me l’ont tous dit, donc souvent les anti inflammatoires se transforment en cortisone, donc plus compliqué à prendre je trouve.
Je suis à nouveau en crise et Il y a qq de temps j’ai pris médoc genre spifen, spedifen, pour des migraines, j’ai pas fait attention j’ai su que c t des anti inflammatoires et je me demande si ça n’a pas été un déclencheur, mais ça c moi qui le dit. On ne connaît pas le réaction de cette drôle de maladie.
Voilà bon courage à toi.
bonjour quand j’ai eu ma RCH le chirurgien m’avait interdit les anti inflammatoires
Anonymous53c14b7e55e20 c’est moi (Nouvellevenue) : je viens de changer de pseudo…
