Bonsoir,
Ne t’en fais pas pour les médicaments avant d’y être car il aura peut-être un traitement pour les deux maladies et donc au final il peut réduire le nombre de médicaments. Ils peuvent être très efficace. Je connais quelqu’un qui a ce type de traitement et aucun effet secondaire, une nouvelle vie; (sur internet on voit je pense surtout ceux chez qui ça ne marche pas bien).

Je dis ça mais moi aussi l’idée de changer de traitement me stresse, pas facile de rester optimiste.

De mon côté du nouveau:
ma rhumato m’a prescrit de la Lamaline sans que je lui en parle.
J’attends demain pour tester car je ne veux pas être seule au cas où je supporte mal le médicament.
J’ai aussi des séances de kiné et je dois changer de kiné car la mienne avait apparemment tout faux…
Sinon on attend la coloscopie pour choisir le traitement…

Bonjour Emilie,
Merci pour ton message. Je vois ma rhumato demain, je vais lui parler des anti-douleurs. Cela semble une bonne idée la Lamaline.
J’ai pas forcément très mal mais ça me mine d’avoir mal quelque part presque tous les jours. Un anti-douleur permet d’oublier.
Certaines personnes sont soulagées lorsqu’on leur diagnostique la spondylarthrite mais moi depuis les douleurs me minent bien plus car elle me rappellent que j’ai une maladie évolutive. Je n’ai pas encore passé ce cap et j’ai tendance à déprimer, à part en vacances où j’ai presque déconnecté. J’ai envie d’avoir un traitement et en même temps j’en ai peur.
Et toi comment vis-tu la maladie?

Concernant le nouveau gastro, j’en ai parlé dans une autre section du forum où je cherchais des infos sur les AINS.
Je te copie le message:
J’ai du nouveau:
Je suis allée voir mon gastro-entérologue et un gastro de l’hôpital A. Paré à Boulogne (où est le service de rhumato qui m’a fait un bilan pour ma spondylarthrite).

Le gastro de Boulogne a l’habitude de voir des patients qui ont spondylarthrite et MICI car c’est un hôpital réputé pour les spondylarthrite. Il dit qu’on peut tenter des AINS si on n’a pas de poussée. Si les AINS provoquent une poussée, celle-ci n’est pas plus grave que les poussées habituelles.
La poussée apparaît au plus tard dans les 15 jours. Donc si l’AINS est bien supporté on le sait assez rapidement et inversement.

Je vais avoir une coloscopie qui permettra de faire le point.
Si la RCH gagne du terrain alors il pense qu’il faut passer à la classe du dessus avec les Anti TNF (si je me souviens bien) qui traitent spondylarthrite et MICI.

Mon gastro habituel quant à lui m’avait dit pas d’AINS. il a ensuite précisé qu’il n’y a pas de contre-indication absolue. Il était un peu flou sur la suite et voulait d’abord retenter un traitement d’attaque de pentasa sans fixer de date de coloscopie tout en souhaitant la faire. J’ai un peu insisté pour avoir une date en septembre.

Que pensez-vous de cette histoire d’AINS?

https://www.afa.asso.fr/forum/categorie/discussion/rch-ou-crohn-et-anti-inflammatoires.html

Bonjour,
Merci pour ton message. Si tu as encore des douleurs sous Humira ça veut dire que ça n’est pas efficace ou ça n’a rien à voir?
Il me semble que ça peut mettre du temps à agir?
Là j’ai rdv avec le gastro de l’hôpital pour un 2ème avis (déjà vu le mien) et bientôt la rhumato pour refaire un bilan car j’ai maintenant des douleurs au thorax beaucoup plus fréquentes. L’infiltration a moyennement marché.

La lamaline fait effet sur les douleurs à la colonne?
Moi je prends du Dafalgan codéiné pour mieux dormir la nuit mais j’ai l’impression que ça ne fait pas effet sur la colonne (mais bien sur les douleurs sacro-iliaques et le thorax). Je ne sais pas si c’est parce que l’effet s’estompe en fin de nuit et que c’est à ce moment là que les douleurs se réveillent le plus (je ne peux en reprendre qu’au bout de 8h..).

Est-ce que la Lamaline est déconseillée pour conduire?
Le problème avec le Dafalgan codéiné c’est que cela m’assome, donc je ne me vois pas conduire avec. La notice dit que si on en prend au long cours, on est moins « assomé » mais je n’ai jamais essayé (je n’en prends que la nuit).